Manuela Jiménez-Montoya2
Dany Arley Restrepo-Agudelo3
Este artículo analiza los alcances y límites del derecho a la muerte asistida de menores de edad en Colombia, Bélgica, Países Bajos y Alemania. Inicialmente, desarrolla los conceptos de la eutanasia y suicidio asistido tal como son entendidos en los debates jurídicos y bioéticos contemporáneos. Luego, analiza los desarrollos recientes sobre la eutanasia y el suicidio asistido a nivel global, compara la normativa aplicable a menores de edad en los cuatro países estudiados y analiza las estadísticas oficiales sobre la aplicación de eutanasias a menores de edad durante los últimos años. Finalmente, con base en el análisis de los cuatro modelos de regulación, el artículo propone un modelo que rescate las características más destacables de cada uno de ellos, de manera que ofrezcan una mejor protección a los derechos de los menores.
Palabras clave: eutanasia, suicidio asistido, menores de edad, derecho comparado, eutanasia pediátrica.
La eutanasia y el suicidio asistido son prácticas prohibidas y criminalizadas en casi todos los países del mundo. Desde la década de 1990 solo trece países han decidido despenalizarlas o regularlas mediante procesos judiciales o legislativos ampliamente controvertidos y con marcos regulatorios bastante diversos4. En estos países, la normativa suele diferir en asuntos polémicos como la naturaleza de la enfermedad de los pacientes (curable, incurable, terminal, física, mental) y el procedimiento de solicitud, evaluación y aplicación de la asistencia para morir.
Sin embargo, el asunto más disputado y menos regulado es sin duda su aplicación a niños, niñas y adolescentes (Appel, 2017). En la actualidad, solo Países Bajos (2002)5 , Bélgica (2014)6 , Colombia (2017)7 y Alemania (2020)8 han despenalizado o regulado alguna forma de eutanasia o suicidio asistido para menores de edad. Incluso, Países Bajos y Bélgica han reportado con regularidad la aplicación de la muerte asistida a menores de diferentes edades y condiciones médicas, aunque en cifras significativamente bajas (véase Tabla 3)9.
En estos países, la normativa que regula la eutanasia y el suicidio asistido a menores de edad refleja la complejidad ética del tema. Las condiciones bajo las cuales un menor puede acceder al procedimiento en cada país varían en aspectos como el consentimiento informado, la naturaleza de la enfermedad, los rangos de edad y el procedimiento de solicitud y aplicación de la asistencia médica para morir (véase tablas 1 y 2). De esta manera, los derechos de los menores a la autonomía, la integridad personal y la dignidad, por una parte, y a la vida y la seguridad personal, por otra, son ponderados de formas distintas para materializarse en diseños jurídicos e institucionales variados, acordes con los contextos particulares de cada país.
Además, la forma como la muerte asistida ha sido despenalizada o regulada, a través de sentencias judiciales (Colombia y Alemania) o de procedimientos legislativos (Bélgica y Países Bajos), refleja en algunos casos los complejos debates políticos y judiciales que han precedido al reconocimiento del derecho a la muerte asistida. Como consecuencia, aún no parece existir un modelo uniforme a nivel global que responda satisfactoriamente a los desafíos que plantea la eutanasia y el suicidio asistido en menores de edad.
Sin embargo, a partir del análisis comparado de los diseños institucionales y la experiencia práctica de cada país, es posible identificar normas e instituciones que protegen de forma más integral los derechos fundamentales. Así mismo, es posible identificar normas e instituciones que resultan seriamente incompatibles con los derechos de los menores, sea porque desconocen de forma directa un derecho (como la posibilidad de dar un consentimiento subrogado en Colombia), o porque en la práctica pueden generar la aplicación indebida de la muerte asistida y la consecuente violación o amenaza de los derechos de los menores (como la interpretación laxa de las condiciones médicas que dan acceso a la muerte asistida en Bélgica).
En este artículo se analizan los alcances y límites del derecho a la muerte asistida de menores de edad en Colombia, Bélgica, Países Bajos y Alemania. Inicialmente se desarrollan los conceptos de la eutanasia y suicidio asistido tal como son entendidos en los debates jurídicos y bioéticos contemporáneos (sección 1). Luego se analizan los desarrollos recientes sobre la eutanasia y el suicidio asistido a nivel global (sección 2), se compara la normativa aplicable a menores de edad en los cuatro países estudiados (sección 3) y se analizan las estadísticas oficiales sobre la aplicación de eutanasias a menores de edad durante los últimos años (Sección 4). Finalmente, con base en el análisis de los cuatro modelos de regulación, el artículo propone un modelo que rescate las características más destacables de cada uno de ellos, de manera que ofrezcan una mejor protección a los derechos de los menores (sección 5).
Para alcanzar los objetivos, el trabajo adopta una metodología dogmática y comparada. Inicialmente, asumiendo una perspectiva de lege lata, describe y sistematiza las normas de origen legislativo y jurisprudencial que regulan la eutanasia y el suicidio asistido en cada país. Luego, compara la normativa con base en criterios generales comunes, para identificar similitudes y diferencias. Específicamente, el trabajo busca comparar la naturaleza y el alcance de la muerte asistida en cada país, tomando como criterios el tipo de procedimiento (eutanasia, suicidio asistido), la edad de los pacientes, las modalidades del consentimiento informado (directo, por voluntad anticipada, subrogado) y la naturaleza de la enfermedad o lesión (terminal, incurable, curable).
Finalmente, adoptando un enfoque de lege ferenda, el trabajo propone un modelo de regulación que tome en cuenta los elementos más destacables de los sistemas estudiados. La investigación incluye únicamente la normativa de los países que hasta enero de 2023 han aprobado la eutanasia para menores de edad: Países Bajos, Bélgica, Colombia y Alemania. Los demás países que hasta la fecha han aprobado la eutanasia o el suicidio asistido establecen como requisito tácito o expreso la mayoría de edad de los pacientes (Buriticá y Agón, 2022).
El término eutanasia suele utilizarse para aludir a prácticas distintas que tienen como finalidad producir la muerte de un paciente gravemente enfermo, a petición suya, para poner fin a sufrimientos incurables e intratables (Díez Ripollés, 1995, p. 114; González de la Vega, 2018, p. 102). Según una clasificación ampliamente aceptada, la eutanasia puede ser pasiva o activa, por una parte, y directa o indirecta, por otra10. La eutanasia es “pasiva” cuando se interrumpen o suspenden los tratamientos médicos que prolongan artificialmente la vida de la persona, de manera que se produzca la muerte a causa de la enfermedad o lesión, y “activa” cuando la muerte del paciente es producida como consecuencia directa del suministro de medicamentos por parte de otra persona, en especial un médico.
A su vez, la eutanasia activa puede ser “directa” si la muerte es producida por el suministro de medicamentos por parte del médico mediante inyección o inoculación, e “indirecta” cuando la muerte es producida como efecto colateral de los medicamentes que se suministran para paliar los dolores y demás síntomas negativos de la enfermedad o lesión. Por su parte, el suicidio asistido, incluido a menudo dentro de los procedimientos eutanásicos o de muerte asistida, consiste en prestar ayuda efectiva a un paciente para que produzca por sí mismo su muerte.
En este trabajo solo se analizará la regulación de la eutanasia activa directa (en adelante eutanasia) y del suicidio asistido. Tanto la eutanasia pasiva como la eutanasia activa indirecta son prácticas legales, e incluso amparadas constitucionalmente en la mayoría de países (Buriticá y Agón, 2022). Actualmente, la eutanasia activa y el suicidio asistido se encuentran legalizados11 en Colombia (1997)12, Países Bajos (2002)13, Bélgica (2002)14, Luxemburgo (2009)15, Canadá (2015)16, Italia (2019)17, Alemania (2020)18, España (2021)19 y Nueva Zelanda (2020)20, mientras que en Suiza (1942)21 solo está permitido el suicidio asistido. Por su parte, en Estados Unidos ha sido legalizado el suicidio asistido en los Estados de Oregón (1994)22, California (2015)23, Montana (2009)24, Washington (2008)25, Vermont (2013)26, Hawái (2019)27, Colorado (2016)28, Nueva Jersey (2019)29, Maine (2019)30, Distrito de Columbia (2016)31 y Nuevo México (2021)32. Finalmente, en Australia está legalizado tanto el suicidio asistido como la eutanasia en los Estados de Victoria (2017)33, Australia Meridional (2021)34, Nueva Gales del Sur (2021)35, Australia Occidental (2019)36, Tasmania (2021)37 y Queensland (2021)38.
La naturaleza controvertida de la eutanasia ha hecho que la normativa sea muy diferente en cada país39. Cada legislación atribuye al derecho a acceder a la muerte asistida naturaleza y alcances muy distintos, que reflejan las controversias éticas y políticas de fondo. Un análisis comparado de la normativa permite identificar al menos tres grandes puntos de desacuerdo entre las distintas regulaciones: la eutanasia y el suicidio asistido para menores de edad, para personas con enfermedades o trastornos mentales y el consentimiento informado, sustituto o subrogado.
En primer lugar, la eutanasia y el suicidio asistido en el caso de pacientes con enfermedades o trastornos mentales están permitidos en Países Bajos, Suiza, Bélgica, Luxemburgo, Colombia, Austria, Alemania y España. En Austria, por ejemplo, la ley establece que pueden practicarse la eutanasia o el suicidio asistido a todas las personas que “padecen una enfermedad grave de larga duración, con síntomas persistentes, cuyas consecuencias perjudican permanentemente todo el estilo de vida del afectado, sin distinguir las enfermedades físicas de las mentales” [Ley relativa a la eutanasia, 2002, art. 1°, § 6 (3)]. En España, igualmente, la ley exige, sin ninguna distinción, que la persona tenga un “padecimiento grave, crónico e imposibilitante” que afecte gravemente “la autonomía, las actividades diarias y la capacidad de relación del paciente, sin posibilidades de mejora o curación” (Ley Orgánica, 3/2021, art. 3. b). También en Colombia, la Corte Constitucional ha señalado que la eutanasia y el suicidio asistido están permitidos a pacientes que tienen “un intenso sufrimiento físico o psíquico, proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable” (Corte Constitucional, Sentencia C-233 de 2021). En los demás países, solo está permitida la eutanasia para personas que padecen enfermedades o lesiones físicas.
En segundo lugar, en la mayoría de estos países, la eutanasia y el suicidio asistido solo están permitidos para personas adultas. Por ejemplo, en España, la ley incluye entre los requisitos para someterse a procedimiento “tener mayoría de edad” (Ley Orgánica 3/2021, art. 5.1.a); en Luxemburgo, la ley exige que la persona sea “un adulto capaz y consciente en el momento de su solicitud” (Ley de cuidados paliativos, eutanasia y suicidio asistido, 2009, cap. I, art. 2.1); en Canadá, la Ley C-14 de 2016 exige tener “al menos 18 años de edad y capacidad de tomar decisiones relacionadas con la salud” [sección 241.2.(1)(b)]; en Italia, el Tribunal Constitucional exige “ser capaz de tomar decisiones libres e informadas”, lo que implícitamente excluye a los menores de edad (Sentenza 242/2019); y en Austria, el artículo 78(2) del Código Penal (1974) establece que quien “asiste físicamente a un menor para suicidarse” incurre en prisión. Solo en Colombia (2018), Bélgica (2014), Países Bajos (2002) y Alemania (2020) se permite la eutanasia y el suicidio asistido en menores de edad, aunque bajo condiciones más restrictivas que las exigidas para los pacientes adultos.
Finalmente, el análisis comparado permite identificar enfoques jurídicos distintos sobre el otorgamiento del consentimiento informado. En casi todos los países, como se verá más adelante, el consentimiento informado del paciente que se somete a la eutanasia o el suicidio asistido, debe otorgarse de manera directa al momento de la solicitud y reiterarse durante todo el procedimiento. Otros países permiten, adicionalmente, que el consentimiento informado sea otorgado a través de voluntades anticipadas, consignadas en documentos escritos. Por último, algunos países como Colombia han permitido que el consentimiento sea otorgado por terceras personas, sin mediar consentimiento previo (sea directo o por voluntad anticipada) del paciente (más conocido como “consentimiento sustituto” o “subrogado”).
Las razones para permitir o prohibir la eutanasia y el suicidio asistido en estos casos (cuando los pacientes son menores de edad, padecen enfermedades o trastornos mentales o no pueden otorgar directamente el consentimiento informado) suelen basarse casi exclusivamente en la protección o vulneración de los derechos fundamentales. Por lo general, quienes abogan por la penalización total sostienen que los pacientes menores, con enfermedades mentales o en estado de inconciencia, tienen derecho a la protección de su vida e integridad física porque se encuentran física y mentalmente impedidos para decidir libre y voluntariamente sobre ellas. Por su parte, los partidarios de la despenalización sostienen que, al menos en algunos casos, es posible aplicar la eutanasia y el suicidio asistido a personas en dichas condiciones, respetando sus derechos fundamentales.
Países Bajos fue el primer país en regular la eutanasia y el suicidio asistido mediante legislación de carácter nacional. La Ley de terminación de la vida a solicitud y suicidio asistido, del 12 de abril de 2001, permite a los pacientes con enfermedades que producen un sufrimiento “duradero e insoportable”, respecto del cuales no existe “solución razonable”, solicitar el procedimiento para que sea aplicado por un médico [Ley de terminación de la vida a solicitud y suicidio asistido, 2002, art. 2 (1) f]. La ley no distingue expresamente entre enfermedades terminales y no terminales, ni entre enfermedades físicas y mentales, por lo que se asume que están contempladas todas las enfermedades incurables de naturaleza física o psíquica (Buriticá y Agón, 2022)40. Finalmente, la Ley regula la forma como debe otorgarse el consentimiento informado.
En Bélgica, por su parte, la eutanasia y el suicidio asistido fueron regulados mediante la Ley relativa a la eutanasia, del 28 de mayo de 2002. Dicha Ley define la eutanasia como “poner fin intencionalmente a la vida por alguien que no sea el interesado, a petición de este último” (2002, art. 7). Aunque la Ley no consagró expresamente el suicidio asistido, hoy es ampliamente practicado y aceptado tanto por los médicos como por la Comisión Federal para el Control y la Evaluación de la Eutanasia (Commission Fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie, 2014).
De forma similar a los Países Bajos, la ley no señala textualmente que la enfermedad pueda ser mental, pero son comunes los pacientes psiquiátricos sin afecciones físicas que se someten al procedimiento. La Ley de terminación de la vida a solicitud y suicidio asistido (2002) permite también a los enfermos que padecen un “sufrimiento físico o mental” insoportable e incurable acceder a la eutanasia o el suicidio asistido (art. 3). Finalmente, la Ley exige que el consentimiento informado sea otorgado mediante solicitud escrita (art. 2, literal f, Ley 28 de febrero de 2014) y que la solicitud sea realizada “de manera voluntaria, razonada y reiterada” (art. 3, § 3).
En Colombia, la Corte Constitucional despenalizó la eutanasia activa en 1997 (Sentencia C-239 de 1997), y el Suicidio asistido en 2022 (Sentencia C-164 de 2022), declarando inconstitucionales los artículos que tipificaban los delitos de homicidio por piedad (Código Penal, 2004, art. 106) y suicidio asistido (Código Penal, 2004, art. 107).
La Corte definió la eutanasia como el “acto médico con el cual se produce la muerte de manera anticipada a una persona que así lo ha solicitado” y el suicidio asistido como un procedimiento en el que “es el propio paciente quien causa su muerte con asesoría médica” (Corte Constitucional, Sentencia C-233 de 2021). Aunque originalmente la eutanasia solo estaba permitida para los pacientes que padecieran enfermedades terminales, actualmente pueden acceder a ambos procedimientos los pacientes que padezcan una “lesión corporal o enfermedad grave e incurable” que produzca “un intenso sufrimiento físico o psíquico” (Corte Constitucional, Sentencia C-233 de 2021).
Además, la Corte colombiana ha permitido que el consentimiento informado para la eutanasia activa y el suicidio asistido sea otorgado de manera directa, a través de voluntad anticipada e, incluso, a través de consentimiento sustituto. Este es el otorgado por un tercero, usualmente una persona cercana al paciente, cuando este no puede emitir un consentimiento válido. Según la Corte Constitucional, el consentimiento sustituto se aplicaría en tres eventos: 1. cuando el estado mental del paciente no es normal; 2. cuando el paciente se encuentra en estado de inconsciencia y 3. cuando el paciente es menor de edad (Corte Constitucional, Sentencia C-233 de 2021).
Finalmente, en Alemania, el Tribunal Constitucional despenalizó el suicidio asistido en 2020 (Sentencia de 6 de febrero de 2020, BverfG - 2 BvR 2347) de hecho, hasta 2015, ninguna ley en Alemania consideraba el suicidio asistido como delito. En la práctica, los médicos se abstenían de practicarlo por considerarlo contario a sus principios éticos. Sin embargo, como señala Wiesing (2021), la llegada al país de varias asociaciones provenientes de Suiza por el derecho a morir con dignidad, hizo que el Parlamento (por presión de los mismos médicos) incorporara en el Código Penal una prohibición del suicidio asistido por parte de profesionales médicos o asociaciones por el derecho a morir con dignidad.
El Tribunal Constitucional anuló finalmente la reforma incorporada al Código Penal, legalizando cualquier forma de ayuda al suicidio (sea por parte de médicos o cualquier otra persona). Sin embargo, el tribunal se abstuvo de establecer una regulación concreta sobre el suicidio asistido; en particular, se abstuvo de establecer limitaciones relacionadas con la edad de los pacientes, la naturaleza de la enfermedad o las formas de otorgar el consentimiento informado (Buriticá y Agón 2022, Buriticá, 2023).
Tabla 1. Requisitos para la eutanasia en Países Bajos, Bélgica, Colombia y Alemania
Fuente: Elaboración propia.
La prohibición y penalización de la eutanasia y el suicidio asistido para menores de edad es paradójicamente un fenómeno reciente en la historia; como señala Appel (2017), a lo largo de los siglos, las civilizaciones occidentales justificaron y practicaron con frecuencia la muerte asistida y, aún más, el infanticidio de menores que por sus condiciones físicas o mentales padecían sufrimientos intratables o implicaban una pesada carga para sus familias y la sociedad (Appel, 2017, p. 254).
En la antigua Atenas, por ejemplo, los padres podían decidir libremente si permitían vivir a sus hijos pequeños, mientras que en Esparta la decisión la tomaba directamente el Estado. Como señala Milner (1998) “la mayoría de los recién nacidos asesinados por padres griegos eran discapacitados, ilegítimos o nacidos de padres que no podían permitirse el lujo de criarlos” (p. 24). En Roma, los padres (hombres) podían elegir libremente criar o no a los hijos, disponiendo de su vida o abandonándolos, en especial, cuando los menores padecían enfermedades o dolencias que agravaban la vida de la familia. Posteriormente, a partir de la conversión de Constantino (S. IV a. C.), el infanticidio y cualquier forma de muerte asistida se convirtió en delito, lo que se extendió luego durante la Edad Media, pero eran bastante comunes en la práctica, e incluso, eran castigados de forma muy laxa. Como señala Appel (2017):
A lo largo de la Edad Media, los acusados de infanticidio en la Europa católica en gran medida no fueron juzgados ante tribunales seculares, sino ante tribunales eclesiásticos, donde las penas resultaron más leves. Los actos de “cubrir” o asfixiar a un bebé no deseado, que a menudo ocurrían mientras los padres supuestamente estaban borrachos, con frecuencia se toleraban. Estos asesinatos generalmente requerían algún tipo de penitencia, como una dieta de pan y agua durante un año, y “sin vino ni carne” durante dos años más. (p. 354)
Fue durante los siglos XVII y XVIII que la actitud frente a la protección de la vida de los menores experimentó un cambio drástico. Según Appel (2017), mientras que en la Edad Media los menores estuvieron sujetos a la indiferencia y desapego de sus padres, durante los siglos XVII y XVIII “los bebés y los niños se volvieron valorados, e incluso apreciados, por sus características únicas” (p. 354)
Entre las políticas adoptadas por los Estados europeos se encontraba la creación de cientos de hospitales para atender a madres y menores, la persecución efectiva del infanticidio y la imposición de penas drásticas, en especial la pena de muerte, para quienes infligieran la muerte a bebés y niños. Esta actitud generalizada frente a la necesidad de proteger la vida de los menores ha continuado hasta la actualidad, aunque desde la década de 1970 surgió el debate sobre la necesidad de legalizar la eutanasia y el suicidio asistido de menores gravemente enfermos. Esos debates han conducido a la despenalización y regulación de la muerte asistida de niños, niñas y adolescentes en solo cuatro países a nivel global: Países Bajos (2002), Bélgica (2014), Colombia (2017) y Alemania (2020).
La eutanasia pediátrica en Países Bajos está regulada en la Ley del 1 de abril de 2002. En su artículo 2, la ley establece dos rangos específicos de edad para que los niños y adolescentes sea elegibles para la muerte asistida. Para los menores entre los 12 y los 16 años, deben cumplirse tres requisitos: el consentimiento del menor, el consentimiento de los padres y el concepto médico de psiquiatría o psicología que evidencie “una comprensión razonable de sus intereses” (art. 2, núm. 4). Para los menores entre los 16 y los 18 años, también debe contarse con el consentimiento del menor y el concepto médico de psicología o psiquiatría, pero no es necesario el consentimiento de los padres, sino tan solo participación (no el consentimiento) en el proceso de solicitud (art. 2, núm. 3). Sin embargo, a pesar de estar permitida, la muerte asistida de menores de edad es poco usual en la práctica; durante los últimos años, solo han sido practicadas once eutanasias a menores de 18 años (véase Tabla 2).
Sobre la forma de otorgar el consentimiento informado, la Ley señala que los menores con edades entre los 16 y 18 años pueden expresar su voluntad de forma directa o a través de un documento de voluntad anticipada; concretamente, señala que el documento de voluntad anticipada puede ser otorgado cuando el menor de 16 años “ya no es capaz de expresar su voluntad, pero antes de llegar a esta condición [haya considerado] que tenía un entendimiento razonable de sus intereses” (Ley sobre terminación de la vida a petición y suicidio asistido, 2002 art. 2, num. 3-4). En cambio, cuando se trata de un menor de 16 años, solo está permitido realizar la solicitud de eutanasia o suicidio asistido mediante el consentimiento directo. El consentimiento sustituto, finalmente, no está permitido para menores (ni mayores) de ninguna edad.
Por otro lado, Bélgica reguló la eutanasia pediátrica mediante la Ley del 24 de febrero de 2014, “relativa a la eutanasia, con vistas a extender la eutanasia a los menores”. En su artículo 2, que modifica el artículo 3 de la Ley en comento, establece que puede practicarse la eutanasia o el suicidio asistido el menor “con capacidad de discernimiento que se encuentre en una situación médica desesperada de sufrimiento constante e insoportable que no puede ser aplacado, que cause la muerte a corto plazo, y que implique una condición patológica o accidental grave e incurable” (Ley 24 de febrero 2014, art. 2). Adicionalmente, el artículo 2 exige que la solicitud se haga “de forma voluntaria, reflexiva y repetida” y que no sea “el resultado de presiones externas”. Finalmente, el artículo 2.7 exige “consultar a un psiquiatra infantil o a un psicólogo” quien debe “asegurar la capacidad de discernimiento del menor y certificarlo por escrito”, así como “asegurar que los representantes regales del menor estén de acuerdo con la solicitud” (Ley 24 de febrero 2014, art. 2).
Sobre la forma como pueden los menores otorgar el consentimiento informado, la Ley relativa a la eutanasia (2002), en Bélgica no contempla la voluntad anticipada ni el consentimiento sustituto para los menores no emancipados; es decir, menores no sujetos a patria potestad (la ley permite la emancipación a los 16 años).
La Ley en comento establece en su sección 4.1 que solo pueden otorgar una voluntad anticipada “los adultos o menores emancipados que ya no son capaces de expresar su voluntad por sí mismos”, con el propósito de “instruir a un médico para realizar la eutanasia” (Ley relativa a la eutanasia, 2002). Adicionalmente, el sistema jurídico belga no permite el consentimiento sustito o subrogado para la eutanasia y el suicidio asistido en ninguna circunstancia, ni siquiera cuando el paciente es mayor de edad. En resumen, el consentimiento informado para la eutanasia pediátrica solo puede otorgarse de manera directa por parte del menor y sus representantes.
En Colombia está permitida la eutanasia pediátrica desde el 2017. La Corte Constitucional señaló en la Sentencia T-544 de 2017 que los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a la muerte digna en las mismas condiciones que los mayores de edad y ordenó al Ministerio de Salud y Protección Social establecer un procedimiento que hiciese posible la prestación del servicio de muerte asistida a menores por parte del sistema de salud.
Actualmente, la eutanasia pediátrica está regulada por la Resolución 825 de 2018, expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social; norma que clasifica la aplicación por rangos de edad. Cuando los menores tienen entre 6 y 12 años, es necesario acreditar el consentimiento del menor, el consentimiento de los padres y el concepto de psiquiatría o psicológico infantil en el cual sea posible verificar en el niño “un desarrollo neurocognitivo y psicológico excepcional” y “un concepto de muerte propia como irreversible e inexorable” (Resolución 825 de 2018, art. 9). Por su parte, cuando los menores tienen entre 12 y 14 años, solo es necesario el consentimiento del menor y el consentimiento de los padres. Finalmente, en el último rango de edad, cuando los menores tienen entre los 14 y 18 años, el único requisito que se exige es su consentimiento.
En Alemania, no están claras las condiciones bajo las cuales un menor de edad puede acceder a la eutanasia o el suicidio asistido41; incluso, la posibilidad misma de que los menores puedan solicitar u obtener asistencia para morir en cualquier modalidad es un asunto bastante controvertido. Sin embargo, el Tribunal Constitucional ha desarrollado algunos aspectos sobre el derecho a la eutanasia (aktive Sterbehilfe) y el suicidio asistido (suizidhilfe), que claramente sugieren que los menores de edad también son titulares. Por ejemplo, el Tribunal señala que “el derecho a determinar la propia vida”, que incluye el derecho a decidir cuándo y cómo morir, “no está limitado solo a ciertas etapas de la vida o la enfermedad”. Por el contrario, según el tribunal, “este derecho está garantizado en todas las etapas de la vida” (BverGE, Sentencia del 26 de febrero de 2020, párr. 210).
De esta manera, el Tribunal no limita el acceso a la muerte asistida a las personas que tengan determinada edad, pero tampoco señala expresamente como debería hacerlo. En todo caso, el Tribunal establece como requisito indispensable para la muerte asistida que la solicitud sea realizada por una persona con capacidad para emitir un consentimiento válido.
De forma similar, el Tribunal Constitucional señala expresamente que el acceso a la muerte asistida no está limitado por las condiciones médicas de la persona, ni por la naturaleza del dolor o sufrimiento. En particular, señala que el derecho a la autodeterminación individual concede a las personas la facultad para decidir cuándo y cómo morir, independientemente de las características y la etapa de la enfermedad que padecen. En otras palabras, el Tribunal no exige, como en los demás países, que las personas padezcan enfermedades o lesiones incurables o terminales, o que su esperanza de vida sea corta. Y dado que no establece diferencias entre mayores y menores, entonces parece claro que aplica sin distinción de edad. Expresamente, el Tribunal señala lo siguiente:
El derecho a determinar la propia vida, que forma parte del dominio más íntimo de la autodeterminación de un individuo, no se limita a enfermedades graves o incurables, ni se aplica solo en ciertas etapas de la vida o enfermedad. Restringir el alcance de la protección a determinadas causas o motivos equivaldría esencialmente a una valoración de los motivos de la persona que pretende acabar con su propia vida, y por tanto a una predeterminación sustantiva, ajena a la noción de libertad de la Ley Fundamental… la decisión de acabar con la propia vida, tomada sobre la base de la responsabilidad personal, no requiere explicación ni justificación alguna. (BVerGe, Sentencia del 26 de febrero de 2020, párr. 210).
Sobre la forma como debe otorgarse el consentimiento informado, el Tribunal Constitucional ha señalado que los pacientes pueden manifestarlo de forma directa. Según el Tribunal, para otorgar válidamente el consentimiento informado es necesario que las personas “sean conscientes de las circunstancias relevantes para su consentimiento, incluidos los cursos de acción alternativos, para que puedan tomar una decisión basada en la responsabilidad personal y en la autodeterminación” (BverGe, Sentencia del 26 febrero de 2020, párr. 242).
Sin embargo, el Tribunal no ha señalado expresamente que el consentimiento informado para el suicidio asistido pueda otorgarse mediante voluntad anticipada. Aunque el Código Civil (§1901 BGB) permite a las personas otorgar voluntades anticipadas para la práctica de procedimientos y tratamientos médicos, e incluso el Tribunal Federal de Justicia ha considerado válida la voluntad anticipada para la eutanasia pasiva (Sentencia del 8 de febrero de 2017-XIIZB605/15), aún no es claro que sea también válida para el suicidio asistido. Lo mismo sucede con el consentimiento sustituto: el tribunal Constitucional no lo ha contemplado expresamente.
De esta manera, parece claro que, al menos temporalmente, el consentimiento informado solo puede otorgarse directamente por paciente en el momento de realizar la solicitud de suicidio asistido.
Tabla 2. Requisitos para la eutanasia en menores de edad
Fuente: Elaboración propia.
Pese a que la eutanasia y el suicidio asistido en menores de edad están despenalizados o regulados en cuatro países, en la práctica son fenómenos bastante inusuales. Según los datos reportados oficialmente por cada país, entre 2014 y 2021, tan solo han sido practicados quince procedimientos de muerte asistida (véase Tabla 3). El Estado que reporta un mayor número de casos es Países Bajos42, con once casos, seguido por Bélgica43, con cuatro; Colombia y Alemania, por su parte, no reportan ningún procedimiento hasta la fecha.
Si se comparan estas cifras con el número de procedimientos que se aplican a los mayores de edad, parece claro que las solicitudes de muerte asistida para menores son bastante atípicas y que los médicos son más reticentes a aprobarlas. Por ejemplo, en Países Bajos, fueron aplicados en 2017 un total de tres procedimientos a menores de dieciocho años, que contrastan con los diecinueve procedimientos practicados a adultos entre los dieciocho y los treinta años (Regional Euthanasia Review Committee, 2019). En todo caso, las cifras sobre procedimientos eutanásicos aplicados a menores de edad son en ocasiones difíciles de determinar. La cifra negra (casos no reportados en estadísticas oficiales ni procesados por las autoridades de cada Estado) puede ser significativamente alta. Como documentó el Instituto Europeo de Bioética, a propósito de la despenalización de en Bélgica, la aplicación de la muerte asistida a menores de edad era ya practicada, aunque de forma muy esporádica, antes de que fuese aprobada la ley: “La mayoría de los profesionales en salud [care providers] que atienden a menores (...) confirmaron en las audiencias que ante un estado de dolor irreparable optan por administrar sustancias letales que aceleran o provocan la muerte del menor” (Ley relativa a la eutanasia, 2014, p. 3).
Pese a que tales prácticas eran delictivas, pocas veces eran objeto de denuncia o persecución penal. Incluso hoy pueden presentarse casos de muerte asistida a menores de edad que no son reportados oficialmente ante el Comité, ni denunciados ante las autoridades judiciales y de policía (Appel, 2017).
No son del todo claros los factores que inciden en la escasa aplicación de la eutanasia y el suicidio asistido a menores, pese a estar permitido. En todo caso, las cifras parecen ajustarse a los objetivos mismos de la regulación, que pretende hacer de la eutanasia y el suicidio asistido la última opción, a la cual pueden acceder los menores y sus padres solo cuando todas las demás alternativas han sido descartadas. Como señala Appel (2017):
Evidencia del laboratorio de políticas en curso de los Países Bajos y Bélgica sugiere que, en última instancia, pocos padres y niños optarán por la eutanasia... Sin embargo, al igual que la eutanasia de adultos, la eutanasia pediátrica y neonatal ofrece a los niños y las familias una vía de escape como último recurso: el consuelo de saber que, si todo lo demás falla, ya no es necesario sufrir. (p. 368)
Tabla 3. Número de eutanasias y suicidios asistidos aplicados a menores de edad por países (2014-2021)
Fuente: elaboración propia.
La complejidad ética de la eutanasia y el suicidio asistido para menores de edad se refleja indudablemente en la pluralidad de marcos regulatorios que existen en los cuatro países analizados. Sin embargo, un análisis detallado de la forma como cada país configura el procedimiento de asistencia médica para morir permite identificar instituciones que materializan mejor que otras los derechos y principios fundamentales que subyacen a la muerte digna, así como las instituciones que vulneran o amenazan los derechos de los menores. Con base en la normativa de cada país, se pueden trazar algunos criterios generales que, en conjunto, pueden configurar un modelo ideal para la regulación de la eutanasia y el suicidio asistido para menores de edad.
En primer lugar, la naturaleza de la enfermedad que da acceso a la muerte asistida es un factor particularmente sensible en personas que, como los menores de edad, se encuentran en un proceso de desarrollo físico, cognitivo y emocional. La ciencia médica ha mostrado que, por ejemplo, las enfermedades y trastornos mentales que generan sufrimientos pueden evolucionar de formas muy diferentes y fluctuantes, por lo que el diagnóstico de incurabilidad o intratabilidad del dolor no puede ser definitivo (Glenn et al., 2019).
Por esta razón, la enfermedad o el trastorno mental no deberían dar acceso por sí mismos a la eutanasia o el suicidio asistido de menores de edad. En estos casos, la obligación de protección de la vida debe prevalecer, exigiendo que el menor alcance la mayoría de edad para que ratifique su solicitud de muerte asistida con base en nuevos diagnósticos. Como señalan Mehlum et al. (2020): “En la mayoría de los casos, incluso las tendencias suicidas graves y el comportamiento autodestructivo pueden tratarse y se puede ayudar a las personas a recuperarse” (p. 5).
De forma similar, algunas enfermedades físicas pueden evolucionar, al menos teóricamente, con el proceso de desarrollo físico del menor, cambiando el diagnóstico de incurabilidad o intratabilidad del dolor, por lo que tampoco deberían dar acceso a la muerte asistida. En otras palabras, parece que, en el caso de los menores de edad, la única condición médica que satisface las exigencias éticas de respeto de la vida, la integridad y la dignidad del menor es la enfermedad física terminal. Cuando el paciente es terminal, la muerte es por definición inevitable y no tiene sentido la espera. Como señala Appel (2017), refiriéndose a la exigencia de terminabilidad de la enfermedad de la ley belga, “salvo alguna cura milagrosa, estos niños morirán antes de llegar a la edad de madurez. La pregunta no es si morirán o cuándo, sino cómo” (p. 366).
En segundo lugar, los mecanismos para que los menores expresen el consentimiento informado tampoco son éticamente equiparables a los previstos para mayores de edad. Para empezar, la posibilidad de que los menores expresen la voluntad de someterse a la muerte asistida parece desconocer que las creencias y convicciones éticas de los menores se encuentran en pleno desarrollo y pueden fluctuar significativamente en etapas diferentes de la niñez y la adolescencia. Puede suceder que la eutanasia o el suicidio asistido sean practicados en momentos en los que el menor haya cambiado drásticamente sus convicciones sobre la muerte asistida. Como señalan Glenn et al. (2019):
La adolescencia es un período de desarrollo en el que los pensamientos y conductas autolesivas generalmente comienzan, aumentan en prevalencia y afectan significativamente el funcionamiento”, por lo que “este período representa una oportunidad crítica para una intervención y prevención efectivas de los pensamientos y conductas autolesivas”. (p. 358)
Precisamente, la autolesión es una conducta típica de las personas que solicitan la eutanasia por enfermedades o trastornos mentales. En este sentido, el consentimiento informado de los menores solo debería ser otorgado de forma directa. La voluntad anticipada y el consentimiento sustituto no parecen otorgar las suficientes garantías para proteger los derechos la vida, la integridad y la autonomía de los menores. Particularmente, el consentimiento sustituto para la eutanasia y el suicidio asistido, permitido solo en Colombia, hace sumamente difusas las diferencias entre la muerte asistida, fundamentada en el derecho a la autodeterminación, y el homicidio eugenésico. Como señala críticamente Tomás-Valiente (2019), aludiendo a la jurisprudencia de la Corte Constitucional colombiana,
La lógica de la Corte es tan sencilla como (a mi juicio) tramposa: se explica que los fundamentos de su jurisprudencia anterior «se han centrado en destacar la especial relevancia que cobra la dignidad humana cuando un enfermo en fase terminal padece intensos dolores y sufrimientos, y cómo el sometimiento a estas circunstancias constituye un trato inhumano», y a partir de aquí se insiste en que «considerar que solo son titulares del derecho los mayores de edad […] llevaría a admitir tratos crueles e inhumanos de los menores de edad, y la afectación de su dignidad». El derecho al adelantamiento de la muerte (y la previa noción de dignidad que lo sustenta) pasa a centrarse así en el derecho de los enfermos en situación terminal a que se ponga fin a su sufrimiento (sean o no mayores de edad), y no tanto en su facultad de exigir el respeto a su voluntad cuando se deciden en este sentido. (p. 315)
De forma similar, los requisitos para atribuir validez al consentimiento informado deben ser más estrictos que los previstos para los mayores de edad. Dado que los niños, niñas y adolescentes se encuentran en etapas de formación de sus habilidades cognitivas y emocionales, es necesario que siempre, a cualquier edad, exista una evaluación psiquiátrica o de psicología infantil o de adolescencia, incluida en la solicitud, que verifique la capacidad del menor para comprender sus decisiones sobre la vida y la muerte.
Como se vio en las secciones anteriores, en tres de los países analizados se exige, al menos para ciertas edades, una evaluación de este tipo. No obstante, se considera que es necesario ampliarlo a todas las edades, de manera que también existan garantías de que el consentimiento de los adolescentes sea realmente libre e informado. Como han señalado Siegel et al. (2014), comentando la ley belga sobre eutanasia y suicidio asistido a menores de edad, la forma como un menor puede percibir las alternativas al dolor o a la muerte puede muy distinta a la forma como las perciben los adultos. En sus palabras,
Lo que la ley no considera, sin embargo, es que los adultos optan por la eutanasia por motivos que van más allá del dolor. Para los adultos, la decisión de poner fin a su vida puede basarse en el miedo a perder el control, no querer ser una carga para los demás o el deseo de no pasar sus últimos días de vida completamente sedados. Estos deseos pueden estar respaldados por la experiencia que han tenido al presenciar a un ser querido expresar una pérdida de dignidad o porque entienden lo que es la sedación terminal y desean rechazarla. Los niños, sin embargo, carecen de la capacidad intelectual para desarrollar una preferencia sofisticada contra las intervenciones paliativas de último recurso. En cambio, en el caso de la nueva ley belga, parece que se pide a los niños que elijan entre un sufrimiento insoportable por un lado y la muerte por el otro. Esta posibilidad hace que la ley de eutanasia belga no cumpla con el estándar requerido para un asentimiento válido. El criterio relacionado con la “capacidad de discernimiento” corre el riesgo de ignorar el hecho de que los niños y adolescentes carecen del conocimiento experiencial y del sentido de sí mismo que los adultos suelen invocar, con razón o sin ella, al final de sus vidas. (Siegel et al., 2014, p. 1963)
Por esta razón, el procedimiento de evaluación de las solicitudes de menores de edad para la aplicación de la asistencia para morir, deberían incluir salvaguardas especialmente sólidas. En especial, las solicitudes deberían ser estudiadas, como sucede en Colombia y Bélgica, por comités interdisciplinarios, conformados por profesionales especializados en las condiciones médicas de los pacientes, incluidos profesionales en psiquiatría o psicología infantil, cuyas decisiones sean adoptadas mediante deliberación, de forma unánime, y sometidas posteriormente a control gubernamental.
De igual manera, es deseable que se incorporen, al menos en algunos casos, periodos de espera que permitan a los menores y sus padres revaluar su solicitud y reiterarla de forma inequívoca con posterioridad. La siguiente tabla resume el modelo ideal de regulación que se ha expuesto en estos párrafos.
Tabla 4. Un modelo de eutanasia y suicidio asistido para menores de
edad.
Fuente: elaboración propia.
El análisis comprado de la eutanasia y el suicidio asistido en los cuatro países que han decidido despenalizarlos o regularlos, permite identificar algunas diferencias importantes: Por una parte, las condiciones médicas que dan acceso a la muerte asistida son bastante flexibles en Colombia y Alemania y relativamente estrictas en Bélgica y Países Bajos. Un enfoque laxo como el alemán, que no limita el acceso a la muerte asistida a pacientes con enfermedades específicas, contrasta significativamente con el enfoque belga, que exige la terminabilidad de la enfermedad y una esperanza corta de vida.
De forma similar, las modalidades de consentimiento informado pueden ser bastante laxas en países como Colombia, que permite el consentimiento directo, la voluntad anticipada y el consentimiento sustituto, pero mucho más restrictivo en países como Bélgica, donde solo se permite el consentimiento directo. Contrastes similares pueden encontrarse en aspectos como el rango de edad, la evaluación de la capacidad mental para otorgar el consentimiento y la concurrencia del consentimiento de los padres, como se mostró en las secciones anteriores.
Pese a la diversidad de enfoques y grados variables de protección a la vida y la autonomía de los menores, el análisis también ha permitido identificar algunas normas e instituciones que, en principio, parecen más aptas que otras para proteger los derechos de los menores. Así, el artículo ha sugerido que la normativa sobre eutanasia y suicidio asistido debe aplicarse únicamente a menores que padezcan enfermedades físicas terminales, tengan la suficiente madurez para tomar decisiones sobre la vida y la muerte (según concepto médico) y hayan consentido de forma libre, informada y directa la realización del procedimiento. En contraste, medidas alternativas como la muerte asistida para menores con enfermedades mentales o meramente incurables (pero no terminales), o el consentimiento sustituto y por voluntad anticipada, puede vulnerar o amenazar de forma desproporcionada los derechos a la vida, la integridad y la autonomía.
Por supuesto, en materia de eutanasia y suicidio asistido, la mejor política consiste en tener un cuerpo normativo riguroso, estable y vinculante, que establezca con claridad los derechos de los pacientes y las obligaciones de los médicos, el sistema de salud y el Estado. La falta de certeza jurídica puede impedir el acceso a la muerte digna a personas que lo necesitan o favorecer prácticas abusivas que afecten los derechos de personas vulnerables, en especial, los niños, las personas con discapacidad y los ancianos. Tratándose de niños, además, la eutanasia y el suicidio asistido deben ser prácticas excepcionales. En resumen, como señala Appel (2017) “la eutanasia voluntaria para pacientes pediátricos debe ser segura, legal y rara” (p. 368).
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Notas al pie:
1Este artículo contiene los resultados de la investigación titulada: Eutanasia y suicidio asistido en el derecho comparado, financiada por la Universidad de San Buenaventura (Medellín) y ejecutada en 2022.
2Estudiante de noveno semestre de Derecho de la Universidad de San Buenaventura (Medellín). Correo electrónico: manuela.jimenez192@tau.usbmed.edu.co
3Estudiante de noveno semestre de Derecho de la Universidad de San Buenaventura (Medellín). Correo electrónico: dany.restrepo192@tau.usbmed.edu.co
4Una perspectiva global de la despenalización de la muerte asistida a nivel global puede consultarse en Mroz et al. (2021) y Buriticá y Agón (2022).
5Ley sobre Terminación de la Vida a Petición y Suicidio Asistido, 2002.
6Ley relativa a la eutanasia, 2002.
7Sentencia T- 544 de 2017. Posteriormente la eutanasia para menores de edad fue regulado por la Resolución 825 de 2018.
8El Tribunal Constitucional alemán despenalizó recientemente el suicidio asistido mediante la Sentencia BVerGe, Beschluss vom de 2020.
9Para una descripción panorámica de la eutanasia en menores de edad, véase a Buriticá (2023) y Appel (2017).
10Véase, entre otros, Díez Ripollés (1995, p. 114), González de la Vega (2018, pp. 102-105) y Martínez-Navarro (2018, p. 103).
11Los datos actualizados hasta agosto de 2021 son expuestos por Mroz et al. (2021) y hasta 2022 por Buriticá y Agón (2022).
12Véase: Sentencia C-239 de 1997, Sentencia C-233 de 2021, Sentencia C-164 de 2022; también, Resolución 971 de 2021.
13Ley sobre terminación de la vida a petición y suicidio asistido, 2002.
14Ley relativa a la eutanasia, 2002.
15Ley sobre la eutanasia y el suicidio asistido de 16 de marzo de 2009.
16Ley C-14 de 2016, Ley C-7 de 2021.
17Sentenza 242/2019
18Sentencia de 6 de febrero de 2020, BverfG - 2 BvR 2347.
19Ley Orgánica 3/2021.
20End of Life Choice Act, 2019.
21Ley sobre terminación de la vida a petición y suicidio asistido, 2002.
22Death with Dignity Act, 1994.
23End of Life Option Act, 2016.
24Death with Dignity Act, 1994.
25Death with Dignity Act, 2008.
26End of Life Choice Act, 2013.
27End of Life Choice Act, 2019.
28End of Life Option Act, 2016.
29Medical Aid in Dying for the Terminally III Act, 2019.
30The Maine Death with Dignity Act, 2019.
31Death with Dignity Act, 2016.
32Endo of Life Options Act, 2021.
33Voluntary Assisted Dying Act, 2017.
34Voluntary Assisted Dying Act, 2021.
35Voluntary Assisted Dying Act, 2022.
36Voluntary Assisted Dying Act, 2019.
37End-of-Life Choices (Voluntary Assisted Dying) Act, 2021.
38Voluntary Assisted Dying Act, 2021.
39Gran parte de las controversias sobre la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido surgen de los desacuerdos sobre la interpretación de los derechos constitucionales. Sobre las complejidades de la interpretación constitucional, véase Celis-Vela (2021).
40Como señala Nys (2017) “La Ley no hace distinción entre trastornos de naturaleza u origen físico o mental. Esto, combinado con el hecho de que el sufrimiento mental sin sufrimiento físico en este escenario es una condición suficiente, ha llevado recientemente a la aceptación relativamente común de la eutanasia a petición de los pacientes psiquiátricos” (p. 17).
41Al respecto, ver Riquelme Vásquez (2020).
42En Países Bajos, los procedimientos de muerte asistida son reportados anualmente por la Regional Euthanasia Review Committee, en los Reportes Anuales. Para esta investigación, se tuvieron en cuenta los Reportes Anuales de 2014, 2015, 2016, 2017, 2018 y 2019.
43En Bélgica, los procedimientos de muerte asistida son reportados cada dos años por el Comisión Federal de Control y Evaluación de la Eutanasia, en su Reporte a las Cámaras Legislativas. Para la realización de esta investigación, se consultaron los Reportes de 2014, 2016, 2019 y 2020.