One of the biggest challenges for modern societies is the aging population, which together with the rise in life expectancy and the increase of chronic diseases, leads to a considerable growth of dependency worldwide.1 Human beings are born without the capacity to survive in the absence of the care of another person and this characterizes the intrinsic fragility of all.2 Care is necessary especially during vulnerable periods of life, like childhood, illness, disability and senility.3,4 The act of care has mitigated this fragility through human history and it has traditionally been covered within the family setting by women.5) However, socio-political changes such as the transformations in the family structure6,7 and the increased participation of women in the public sphere including the labor market,8 have disturbed the capacity of families to provide the care needed by its elder or disable members.
We are therefore witnessing a growing “care crisis”,9,10 where it becomes urgent to face the challenges that arise when talking about the needs of the disable and elder. It is in this context of “care crisis” where the debate on informal care gains importance11 and it becomes urgent to include a gender perspective to analyze the situation.12 Aging population, illness, disability, and dependency are increasing globally and 80-90% of care needed is provided domestically by informal careers.11,12 Thus, health systems depend upon informal care5 as they cannot fully cover the care services needed. However, the capacity of informal caregivers to provide for such care is being undermined.
Along with social transformations, the consequences of informal care on the caregiver itself are also to be considered. Several studies indicate that informal care is delivered in most cases by a single person.13-15 This circumstance makes the burden of caring so high that informal careers can suffer extreme physical and psychological consequences resulting from the lack of support in the caring duties, affecting negatively on their health and quality of life.16,17 All these factors contribute to destabilizing the family solidarity upon which the current care system is based18,19 and undermine the availability of informal care for present and future generations.
Nowadays it is widely recognized that the figure of the informal caregiver is crucial for the wellbeing of people with dependency. Along with this awareness, the literature on informal care has grown significantly in the last four decades 20. However, the mainstream approach has considered the caregiver instrumentally, as a tool to obtain the main goal, improving the health of the dependent person.21 Only more recently, new approaches have started to focus on the caregiver not only as a provider but also as a client of care21 and to consider the family as a whole, instead of focusing only on the caregiver.22 Also, attention has been given to the economic and time costs of informal care to raise awareness on how these factors impact health systems.23-25 Finally, gender inequality in informal care is emerging as a novel subject of investigation 8. This article underlines the importance of the gender perspective in studies regarding informal care and supports the notion that considering gender inequalities is necessary to fully understand the care crisis and design policies and interventions aimed at promoting the sustainability of informal care.
In the traditional care model, women take the biggest share of unpaid care work, being women around 80% of informal caregivers worldwide 14, with similar numbers in Europe.9,12,15,26 The unequal distribution of care and domestic responsibilities between women and men reinforce the persistent gender inequalities in the family and working spheres 9. It is important to consider the issue of informal care from a gender perspective, to identify sustainable and accurate responses.8,27
The care crisis is a problem of Public Health and a relevant challenge for the XXI century nursing.8,28 As WHO states in its World Report on Ageing and Health,11 the challenge of the demographic transition to older populations is not taken seriously and “care and support for caregivers…is not a priority focus of government action on aging”.11,18 Therefore, professional and skilled caregivers, the nurses, have to quickly adapt to the social transformations to be able to provide appropriate answers to the problem. Care and support for informal caregivers and their families have to be the prior objective of both, governmental action and the nursing profession. For community nursing this challenge could be an opportunity to get stronger, improve its competencies and focus on the needs of patients, families and the community, to ultimately support other agents of care as informal caregivers.29
This work aims to comprehensively review the literature on informal care, caregiver burden and its relationship with gender inequalities in the fields of nursing, health, cultural and gender studies. It aims to highlight the importance of including a gender perspective in the debate about informal care to fully understand the situation and be able to give appropriate responses.
Bibliographic review on informal care, starting from the global and focusing on the regional reality of Europe and Spain. Databases: Web of Science, PubMed, Cuiden, and Dialnet. The searches used the following searching criteria: 1) Keywords: “informal care”, “caregiving burden”, “dependency”, “family caregiver”, and in Spanish “cuidado informal”, “cuidadores informales”, “dependencia”, “mujeres”, “genero”, “sobrecarga del cuidador” “síndrome del cuidador”. 2) Publication date range: 2000-2019, however, some fonts older than 2000 were included for their relevance. 3) Languages: Spanish, English.
To follow a multidisciplinary perspective, articles from various disciplines were analyzed and included: health science, especially gerontology and nursing, sociology, anthropology, gender studies, cultural geography, cultural studies.
Articles excluded: studies about informal care in specific pathologies, studies analyzing the situation of informal care outside the geographical areas of interest. Qualitative studies were revised to understand the social and cultural aspects of informal care and to include the gender perspective. Quantitative research studies were also included to understand the characteristics of informal caregivers and the impact on their health.
Epidemiological and statistical data were consulted to understand the local situation of dependency, aging, and informal caregivers.
“To care is currently a very important verb, and contemporary societies […] assign it as a natural condition to the female gender; in this way, it is the women who take care of other’s vital needs: children, family, ill people, grandparents, grandchildren.”30, p 119) But is care intrinsically feminine? Why informal caregivers are mainly women? Is it cultural? Caring seems to be a predominantly women’s activity and its study seems to require an analysis rooted in the gender order.4 But is caring something feminine by nature? The social organization of care activities and the place they occupy in today's society are the product of a long historical process that began to take shape during the transition to liberal capitalism.31,32
In western societies, impregnated with Christian values, women have traditionally dedicated themselves to the family and the reproductive sphere, while men have had a greater participation in the productive and public sphere. The responsibility of care in general, dependency, childhood, old age, home care, etc., has been restricted to the private or domestic space, the reproductive sphere assigned to women.30,32) In recent years, a gender perspective has been introduced in the study of care. Including this perspective, care ceases to be attributed to the universe of the feminine, in an "essentialist or naturalistic way”,44, p45) becoming the "social and historical conditions of such naturalization" (Ibid). In this context, Carol Gilligan's work is fundamentally important, since in her Ethics of Care,34 she insists that the fact that care is “feminine” is part of a social construction and learning throughout our lives, since childhood, of a specific ethic. In addition to social and historical construction, there is also an emotional component of care related to the fact that the act of caring is often satisfactory. It is not yet clear if this emotional element is what makes women to care the most, generating debate in the fields of ethics and moral philosophy.4
Besides the philosophical debate, the literature in informal care tell us that today it is women who take the most responsibility in the care for dependency in the world.26,35,36 Despite the socio-cultural changes of the last 30 years that led to a greater participation of women in the labor market, and a slight increase in the participation of men in the domestic work, including childcare,8 there are still major gender inequalities both in the field of reproductive work, in terms of care, home, children and dependents, and in the field of productive work.37 The fact that care has been, and continues to be considered a matter of the feminine sphere, reinforces gender stereotypes about the roles of men and women in the society.7
Globally, the population is getting older,11 and this phenomenon is no longer affecting only high-income countries, but it is also a reality in low- and middle-income ones.38 As a result, the global population aged 60 years or older is increasing significantly. Predictions suggest that by 2050 the percentage of elders, aged over 60, will reach 30% of the population in Europe, North America, China, Chile, and other largely populated countries.11 This global phenomenon is caused by the reduction of mortality around the world together with an increase in life expectancy and falling fertility rates.11 Moreover, this increase in life expectancy often associates with more dependency throughout those added years,39,40 as chronic diseases and multimorbidity grow.11 Indeed, conditions such as heart disease, dementia, chronic respiratory disorder, stroke, diabetes, and some musculoskeletal conditions are the major causes of disability for people aged over 60 and are all increasing globally.38 It is estimated that worldwide there are 349 million people care-dependent, defined as the condition when individuals are no longer able to undertake basic daily living tasks alone.38 As the number of care-dependent people grows, the need for informal care providers also increases.
Informal care is defined as the type of unpaid care of people with different grades of dependency, normally, but not always, provided by family members.1,7,11,29 This kind of care accounts for 80-90% of dependency care 12,29 and it is usually done at home. The availability of informal caregivers is at risk worldwide and the care crisis takes its characteristics in each region and even in each country. In the European region, the situation of informal care has both advantages and disadvantages compared to other regions of the world.13 On one side we find that the majority of the countries in the region are considered as “high or middle-high income”, following the WHO classification.11,38 This translates to better coverage of health systems, a bigger range of public services allocated to help dependency and in general a greater development of the Welfare State.5 On the downside, we have the demographic trends and socio-cultural changes occurring in the family structures.15,41 The aging of the population and the growing demand for health and social services for dependent people put at risk the sustainability of the European Welfare State since the state is usually the main provider of such services.15 Health spending grows faster than the Gross Domestic Product (GDP),13 another reason to recognize, support and strengthen informal care as a fundamental part in the present and future of the care needs of the European population (Ibid.).
Europe has today the eldest population of the world, and it is estimated that by 2050 more than 30% of its population will be over 60 years old.11 This alone is a big challenge for European societies. Besides, social and demographic changes have modified the family structures. While in rural areas the traditional family survives, in which many generations live together and family members take care of each other, in the urban areas, where most of the European population lives, the situation is very different.13 In the cities, family units are getting smaller, family members disaggregate and spaces are limited for the cohabitation of several generations. Besides, we are witnessing a ‘verticalization’ of the family, i.e. the increasing life expectancy allows more generations to coexist longer increasing vertical family relationships (children-parents-grandparents).18 All the reasons mentioned suggest that the elder of tomorrow will need more care and that families will be unable to provide it.13 Though not everything is negative, the verticalization of the family also brings new opportunities for exchange and intergenerational solidarity.18
Social changes make it more difficult for old and dependent people to stay in their homes due to the lack of family support. However, it has been shown that home and community are the ideal places for the life and care of the elder and significantly improve their health and quality of life.1,42 Not only is home and community-based care preferable over institutionalized care because of its benefits for health and quality of life,11,42 but it is also preferred by the older people and their families.12,14 Today the proportion of informal and formal care varies from country to country, influenced not only by social policies and the state's degree of responsibility for long-term care of dependency, but also by family structures, levels of intergenerational assistance, and cultural norms about care.13 The proportion of informal caregivers in the different European states is between 20% and 44% of the entire population.15 For intensive caregivers, defined as those persons that dedicate more than 11 hours per week to informal care, the percentage varies between 4% and 11%.13,15
In general, in the countries of northern Europe, formal home care has developed considerably in recent years, this for several reasons. For instance, in such countries, socio-cultural changes have been faster, higher income levels and greater economic capacity are present both in health systems and in the population, altogether allowing for a greater share of formal and informal paid care.15 Therefore, formal care covers a large part of home and community assistance, although informal care of family and friends continues to cover most of the psychological and emotional needs of dependent people.13 Conversely, in countries in southern and eastern Europe, informal care covers the largest proportion of assistance, both physical and psycho-affective.13
Contrary to what one might think, the proportion of informal caregivers in northern Europe is higher than in countries of southern and eastern Europe.15 In these countries, compared to northern Europe, the proportion of intensive caregivers is higher.15,41 This means that more people dedicate more than 11 hours per week to informal care duties and suggests that in those countries where the State does not support assistance and leaves the care responsibility to the families, there are fewer people willing to do it and those that end up doing it, do it with a greater intensity.15 This is a key point when talking about "caregiver burden" and gender inequalities.
Women between 45 and 60 years old are the main informal care providers in all European countries.12 If we consider intensive caregivers, there are also women the majority, with a higher percentage in southern countries.30 Moreover, in the European region, the social changes previously mentioned, are further accentuated. For instance, women’s participation in the labor market has risen considerably.15,30 In countries where strong policies to encourage the participation of women in the labor market are in act, the implications for the availability and provision of informal care are enormous.13
The literature on caregiver burden is extensive. It has been decades since the problem has been identified. It is well known that caregivers suffer a physical, psychological and emotional burden. They are not only responsible for medication, hygiene, and food administration, but provide also emotional support and, on many occasions, are responsible for taking important decisions for the person cared for.43 Caring for dependents means an important dedication of energy and time. According to some studies, 95% of caregivers of people 65 and older refer to dedicate 6 to 7 days a week to care activities, and 38.9% refer to dedicate at least 16 hours a day to care.29 Besides, considering that the degree of disability usually increases over time, the time needed to care growths accordingly, leading to a gradual loss of independence of the caregiver, which ends up paralyzing or postponing their life project.43 The negative impact on the quality of life of the caregiver is enormous and it affects various spheres, such as health, relationships, self-care, and economy.
Knowing that the majority of caregivers are women,44 it can be affirmed that they are those who suffer most of the consequences and the burden of informal care.8,45 It is interestingly to note that not only women caregivers are more, but they also suffer the burden differently than men. In fact, by comparing women and men caregivers, it has been reported that women are those that suffer the worst consequences of the care burden46 in all the spheres: health, economic and personal relations, including self-care and family. This, also in part due to existing gaps between the two genders.28)
In terms of health, the impact of care overload on one's physical and mental health is enormous: in a study conducted in 2008 in Spain, 32.7% of caregivers reported fatigue, 27.5% reported that their health had deteriorated and 18.1% felt depressed.18 Among the most common physical complaints are fatigue, musculoskeletal pain, stress, insomnia and headaches (Ibid.).
It is known that women’s health differs from that of men.45 While life expectancy is higher in women, health surveys have identified more chronic problems and worst perceived health for them.45,47 Regarding caregivers, it has been observed that women are more affected by the burden of care than men.26 In several surveys, women declared more fatigue and physical conditions, as well as depression; also, many of them reported having to take medications to handle the overload situation.18 This is in part because tasks performed by women are often different from those performed by men caregivers. For instance, male children caregivers usually dedicate more to tasks such as making arrangements, while caring daughters are more concerned about hygiene and daily living activities.48
Dependent care not only affects physical health but also the psycho-affective sphere. Data vary according to reports, for example, around 50% of caregivers refer that caring has caused them mood swings, even altering their personality, 77% of whom consider these changes as "considerable alterations".43 Among the symptoms referred to as psycho-affective alterations, there are frustration and helplessness (73%), anxiety (61.5%), depression or sadness (57.5%), loneliness (35%), guilt (30.5%) and irritability or anger (60%).43 Here also women seem to be more affected than men; commitment and emotional involvement are usually greater in women caregivers,18 which leads to greater health problems in the psycho-affective sphere.
Another area in which the caregiver is severely affected is the sphere of family life, self-care, and leisure time. Regarding family, the burden of informal care negatively affects social relationships and creates family tensions. It breaks family solidarity, which could be ultimately lost. It has also been reported that many caregivers devote more time to the care of the dependent person than to the care of their children, while in terms of self-care and leisure time, according to a survey on informal care in Spain, 61% of caregivers report having had to reduce their leisure time, 27% do not have time to take care of themselves and 17% do not have time to take care of other people.18) The negative consequences of caring are worsened by gender differences in the sphere of personal life. In general, women practice less physical exercise, sleep fewer hours and enjoy less leisure time than men, commonly because of the care responsibilities they usually have in the family environment.49 If we add to these differences the care of a dependent relative, the gap accentuates even more. Besides, it has been observed that women and male caregivers receive different support from the family, with, once again, women receiving less family support, while male caregivers receive more collaboration.35
In addition to the consequences on health, time and family relationships, in the area of professional and paid work-life, known as the productive sphere,37 there are also important effects. Among the economic consequences are: not being able to work outside the home, having had to leave work or to reduce working hours, having problems at work due to difficulties in meeting schedules or not being able to go to work in emergencies.18 Moreover, it has been estimated that people who are dedicated to care have fewer opportunities to find work, a higher risk of leaving their studies, more chances of having to reduce their working hours or having to ask for unpaid leave to care, are ultimately are more likely to stop working and to retire earlier.24
All this is often not taken into account in studies about the caregiver's burden, although the economic aspect is of fundamental importance since it accentuates health, socioeconomic and gender inequalities.50 In the case of women, being an informal caregiver sums up to existing gender inequalities in wages and opportunities.8 It is clear then that women caregivers are more affected than men in their professional careers, in their income and, as a consequence, also in their tax and retirement rights.7,18,51 Although the employment rate among women has increased progressively in recent years, it is still more frequent for women to reduce their workday or leave their work to devote themselves to care for dependent family members,18 as with childhood care. For example, in 2011 in Spain, 93% of the total leave permits for informal care of children and dependent relatives were requested by women.52 The increased participation of women in the labor market has not been accompanied by an equitable distribution of reproductive work and domestic labor. More frequently women are therefore affected by the “double day” consequences, where they cover the responsibilities of their paid work keeping the responsibilities of the domestic chores.33 If we add to this, the care of a family member, the burden becomes an unsustainable “triple burden”.
Having said that, it can be argued that the unequal distribution and burden of informal care between genders is based on, and at the same time increases gender inequalities in health and ultimately in society. There are several important reasons to address gender inequalities in health. For instance, gender inequalities together with socioeconomic status are the major causes of inequalities in health, including those related to the availability and use of health resources and services.53 More interestingly, evidence suggests that by incorporating a gender perspective in health policies, plans and programs, health inequalities can be reduced and the effectiveness and efficiency of health services improved.54
Some studies have identified gender biases in health care that usually impair women in areas such as diagnostic, therapeutic effort and health research.55-57 It has also been observed that in Primary Care, women are asked less about their lifestyle than men, which limits the equal benefit of the scope of health prevention and promotion activities that are carried out daily in health centers.47 Studies have shown that the perceptions of health professionals towards care have a big impact on how they take care of the caregiver. Sometimes those precocious and attitudes result in interventions that are potentially negative for gender equity; an example is the conservative attitude that gives the family the main responsibility for caring and some sexist stereotypes that give women more abilities to do it.58 Interventions to address dependency related problems, such as the caregiving burden, should take into account gender inequalities.48 Several studies emphasize that it is necessary to develop interventions and strategies that do not reinforce gender roles in informal care, but rather encourage better and greater distribution of care tasks among more people, men and women.35 Among those interventions, it becomes necessary to train health professionals on gender equity, as a tool to reduce gender gaps in informal care to improve the quality of life of informal caregivers and people cared to.58 Unfortunately, addressing gender inequalities in health in plans, programs, and interventions, has not been so common5,29,37 and more research is needed on the subject.
Thus, to address the care crisis, collectivization of care is necessary through collaboration between state institutions, the market, civil society, and families, to build complementary and beneficial relationships for all parties.59) Finally, it is worth mentioning that the role of men in care is also changing. In Latin America and in other regions where migratory trends have changed family structures, women have had to migrate in search of paid work, so men have had to take care of children and dependent family members, changing traditional roles of women in care.60 Several studies show how this has affected men, who, when women in the family are not present or available, assume the role of informal caregivers, breaking gender stereotypes and also changing their perception of themselves.26,61,62 From this new trend, new masculinities emerge32 which reminds us that family roles and gender identities are not immutable or universal but change and adapt to new needs.60
After reviewing the bibliography on the issue of informal care, we have come to know the status of the issue of informal care both globally and in the European region. Likewise, we have seen that the care crisis33 is a growing problem worldwide and that this can cause the pillars of the welfare system to collapse if this crisis is not properly addressed.63) All of the foregoing underlines and supports the hypothesis that, in today's society, vulnerability and dependency can no longer be considered as exceptional situations in people's lives, but rather are intimate characteristic of the human condition inherent in the existence of anyone.4) That is why informal care is a central issue for the health of the population and as the aforementioned socio-demographic changes are taking place, it is becoming increasingly urgent to address this problem in health and social welfare public policies.5
We face two different but intimately related issues: informal care and gender inequalities in health. The evidence shows that one of the keys to dealing with the aging of societies and dependency care is the creation of primary care programs that include community services and support for families and caregivers.38 But this cannot be possible if a gender perspective is not taken into account, since, as we have detected in the revised bibliography, the burden of care falls mostly on women and this triggers gender inequalities in health to grow. Gender inequalities in health add up to other gender inequalities present in our society.
If we consider that the way care is delivered is a social and historical construction,34 and the current care model is in crisis, deconstruct the existing patterns of care is necessary to reconstruct a new model in which care is no longer delivered by a single person, a women, but it is shared by all family members with the support of institutions and the civil society. A better distribution of care responsibilities between women and men becomes every day more urgent and necessary.9) Nurses, especially community nurses, are the health professionals that are closer to informal caregivers and include them in community intervention programs, individual assessment as well as prevention and health education. The scientific literature in the nursing field on informal care has focused on health problems affecting the caregivers and interventions centered on promoting self-care to avoid caregiver overload.29 As the literature revised suggest, this is no longer sufficient to address the current care crisis. The practice of nursing care could contribute enormously to the sustainability of the care system.64 In other to achieve this, a gender perspective should be included in both, theoretical analysis and professional practice. Including a gender perspective in nursing professional practice could help eradicate gender inequalities in health,28 and the ambit of informal care is a great opportunity to make this.
The conclusion of this review is that the care crisis is a global problem that is reflected in the local realities. The system of informal care based on the almost exclusive participation of women, with all the negative consequences that this entails, is unsustainable. Including a gender perspective in the development of intervention plans to help caregivers improve their quality of life is desirable and necessary. Breaking with the socially designated roles of women in care can be the change that allows a different balance in the work of caring, which could improve the quality of life of dependent people, caregivers and their families throughout society.
Primary Care, and in particular community nursing, from its privileged position of closeness to people and the community, can be the engine of the change of the traditional model of care, for this, it is necessary to include the gender perspective in nurse practice and especially in analysis and interventions aimed at caregiver care. To address the crisis of care, collectivization of care is necessary through collaboration between state institutions, the market, civil society, and families.
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Uno de los más grandes retos para la sociedad actual es el envejecimiento de la población, que de la mano con el incremento en la esperanza de vida global y el aumento de enfermedades crónicas no transmisibles, nos llevan a un aumento considerable de la dependencia.1 Los seres humanos nacen sin la capacidad de sobrevivir sin los cuidados de otros, y esto caracteriza la intrínseca fragilidad de todas las personas.2 El cuidado es imprescindible para la vida, tanto en la infancia como en situaciones de enfermedad o de mayor vulnerabilidad como son la discapacidad o la vejez.3,4 Ese cuidado, que ha ayudado desde siempre a atenuar la fragilidad del ser humano, es tradicionalmente realizado en el seno familiar y recae sobre la familia y sus miembros de tal manera que depende de ella.5
Paralelamente se han dado una serie de cambios socio-políticos, así como en las estructuras familiares, 6,7 además de la creciente participación de las mujeres en la esfera pública, sobretodo en el mercado laboral.8 Estas transformaciones ya no garantizan el cuidado de las personas dependientes, sino que plantean nuevas situaciones en las que es cada vez más difícil cubrir las necesidades de cuidado.
Todos estos cambios hacen necesario afrontar problemas importantes respecto al cuidado de las personas mayores y/o dependientes, que se convierten finalmente en retos para la sociedad en general que derivan en la denominada “crisis de los cuidados”.9,10 En este contexto de crisis de los cuidados, el tema del cuidado informal se hace cada vez más relevante e importante11 y si se tiene en cuenta que la mayoría de las personas cuidadoras son mujeres, se hace necesario incluir una perspectiva de género para analizar la situación.12 La vejez, la enfermedad, la discapacidad, la dependencia están en aumento en el mundo. Por ello, entre el 80% y el 90% de los cuidados que estas personas necesitan se desarrolla hoy en día en el ámbito del hogar por cuidadoras y cuidadores informales.11,12 El sistema sanitario depende en gran medida del trabajo de estos últimos5 y es imposible que los sistemas sanitarios europeos, y con más razón los del resto del mundo, puedan proveer esos cuidados que hoy en día se realizan en el ámbito familiar.
Junto con las transformaciones sociales, las consecuencias del cuidado informal sobre la persona cuidadora también deben tenerse en cuenta. Varios estudios muestran que este es realizado en la mayoría de los casos por una sola persona .13-15 Estas circunstancias hacen que la carga del cuidado sea tan alta, que las personas cuidadoras sufren grandes consecuencias físicas y psicológicas que se dan por la falta de apoyo en estas tareas, lo que afecta negativamente su salud y su calidad de vida.16,17) En consecuencia, el modelo de cuidados informales se ve afectado negativamente, y la capacidad de las familias y las cuidadoras para seguir realizando su labor está en peligro. La solidaridad familiar, que hasta ahora se había dado por supuesta, corre el riesgo de romperse18,19 y mina la disponibilidad de cuidados informales para las generaciones presentes y futuras.
Hoy en día es ampliamente reconocido que la figura del cuidador informal es crucial para el bienestar de las personas dependientes. Junto con este reconocimiento, la literatura sobre su labor ha crecido significativamente en las últimas cuatro décadas.20 Sin embargo, el enfoque principal ha sido considerar al cuidador de manera instrumental, como una herramienta para obtener el objetivo principal: mejorar la salud de la persona dependiente.21 Solo más recientemente han emergido nuevos enfoques centrados no solo en el cuidador informal como proveedor de cuidados, sino como usuario de los mismos,21 así como en la familia como un todo en vez de centrarse solo en el cuidador y la persona cuidada.22 Además, se han empezado a considerar otros aspectos como los costos económicos y de tiempo del cuidado informal para sensibilizar sobre cómo estos factores influyen en los sistemas sanitarios.23-25 El tema de las desigualdades de género va emergiendo lentamente como nueva materia de investigación.8 Este artículo subraya la importancia de incluir una perspectiva de género en los estudios sobre el cuidado informal y apoya la idea de que es necesario tener en cuenta las desigualdades de género para entender mejor la crisis de los cuidados y poder así diseñar políticas e intervenciones destinadas a promover la sostenibilidad del cuidado informal.
En este modelo del cuidado a la vejez y discapacidad, las mujeres son las que se ven mayormente afectadas, pues en el contexto mundial son alrededor del 80% de las personas que proporcionan cuidados informales,14 cifras similares se reflejan en Europa y en particular en España.9,12,15,26 La distribución desigual del cuidado y las tareas domésticas entre hombres y mujeres refuerza y mantiene las persistentes desigualdades de género que sufren las mujeres en los varios ámbitos de su vida familiar y laboral.9 Es por esto que es fundamental tratar el tema de los cuidados informales con una perspectiva de género para dar soluciones eficaces y sostenibles.8,27
La crisis de los cuidados es un problema de Salud Pública, un reto importante para la enfermería del siglo XXI.8,28 Por eso, las intervenciones en este ámbito se hacen aún más necesarias si consideramos, como subraya la OMS en su Informe Mundial sobre el Envejecimiento,11 que el reto de la transición demográfica no está suficientemente considerado en las políticas de salud y que “la atención y el apoyo a los cuidadores […] no es un objetivo prioritario de la acción gubernamental sobre el envejecimiento”(11, p18) en ningún país del mundo. Por estas razones, las enfermeras, cuidadoras formales profesionales, tendrán que adaptarse rápidamente a las transformaciones sociales para poder proporcionar respuestas adecuadas a los problemas emergentes. La atención y el apoyo a las personas cuidadoras informales debe transformarse en objetivo prioritario tanto de la acción gubernamental como de la profesión Enfermera. La enfermaría comunitaria se ve en la posición de aprovechar este reto como una oportunidad para fortalecerse como profesión, mejorando sus competencias para centrarse en las necesidades de pacientes, familia y comunidad y aumentando su apoyo a otros agentes de cuidado como son las cuidadoras informales.29
Este trabajo se propone hacer una revisión de la literatura sobre el cuidado informal, la sobrecarga de la persona cuidadora y la relación de estos con las desigualdades de género, en los campos de enfermería, salud, y estudios culturales y de género. El objetivo es subrayar la importancia de incluir una perspectiva de género en el debate sobre el cuidado informal, para poder entender comprensivamente la situación y abrir el paso para que desde ahí emerjan soluciones y respuestas apropiadas.
Revisión bibliográfica sobre el tema de cuidados informales partiendo de lo global y enfocándose sobretodo en la región Europea y en España. Bases de datos científicas: Web of Science, PubMed, Cuiden y Dialnet. Las búsquedas se realizaron siguiendo los siguientes criterios: 1) Palabras clave: ““cuidado informal”, “cuidadores informales”, “dependencia”, “mujeres”, “género”, “sobrecarga del cuidador” “síndrome del cuidador” y en inglés, “informal care”, “caregiving burden”, “dependency”, “family caregiver”; 2) Fechas de publicación: 2000-2019, aunque se incluyeron algunos que, a pesar de la fecha, siguen siendo importantes y actuales; y 3) Idiomas: Castellano, Inglés.
La perspectiva multidisciplinar nos llevó a incluir fuentes provenientes de diversas disciplinas: ciencias de la salud, en particular la gerontología y la enfermería; sociología; antropología; estudios de género; geografía cultural; cultural studies. Los criterios de exclusión fueron los siguientes: se descartaron estudios relacionados con los cuidados informales en patologías específicas; se excluyeron artículos específicos de países fuera de los objetivos del trabajo; sólo artículos disponibles en texto completo. Se revisaron estudios cuantitativos para determinar las características principales de las personas que se dedican al cuidado informal. Por otro lado, para entender los aspectos sociales y culturales sobre el cuidado informal, se incluyeron estudios cualitativos que permitieran también analizar las cuestiones de género para estudiar cómo el cuidado informal repercute sobre hombres y mujeres. Paralelamente se realizó una búsqueda de datos epidemiológicos y estadísticos sobre la población europea y española para entender la situación actual de dependencia, envejecimiento y cuidado informal.
“Cuidar es en el momento actual un verbo muy importante, y las sociedades contemporáneas […] lo asignan como condición natural al género femenino; de esta forma son las mujeres quienes cuidan vitalmente a los otros: hijos, familia, enfermos, abuelos, nietos.”30, p119). Pero, ¿es el cuidado intrínsecamente femenino?, ¿por qué cuidan las mujeres?, ¿es una visión cultural? Como afirma Thomas, citado en,4 cuidar “es una actividad predominantemente de mujeres y su estudio parece exigir un análisis enraizado en el orden de género” (p34). ¿Pero, es el cuidado algo femenino por naturaleza? Muchos autores apoyan la idea de que la organización social del trabajo, y en particular de las labores de cuidados, son el resultado de un proceso histórico que se empezó a desarrollar durante la transición al capitalismo liberal.31,32) En nuestras sociedades occidentales, impregnadas de valores cristianos, las mujeres se han dedicado tradicionalmente a las labores del ámbito familiar y reproductivo mientras que los hombres han tenido una mayor participación en el ámbito productivo. La responsabilidad del cuidado en general, a la dependencia, a la infancia, a la vejez, el cuidado del hogar, etc., se ha relegado al espacio privado o doméstico, que en nuestra sociedad se asigna socialmente a las mujeres.30,33
En los últimos años se ha introducido una perspectiva de género en el estudio del cuidado. Incluyendo esta perspectiva, el cuidado deja de ser atribuido de forma “esencialista o naturalista al universo de lo femenino”,44, p45) por lo que pasa a considerarse las “condiciones sociales e históricas de tal naturalización” (Ibid). En este contexto es de fundamental importancia el trabajo de Carol Gilligan, en su ética del cuidado 34, ya que insiste en que el hecho de que este sea “femenino” parte de una construcción social y un aprendizaje a lo largo de nuestras vidas, desde la niñez, de una ética específica. Además de la construcción social e histórica, también existe un componente emocional del cuidado. El hecho de que la tarea de cuidar resulte en muchas ocasiones satisfactoria se relaciona con este aspecto. Que este elemento emocional sea el que hace que las mujeres se ocupen más del cuidado no está claro y es objeto de debate en los ámbitos de la ética y la filosofía moral.4
Más allá del debate filosófico, todos los estudios reconocen que son las mujeres las que en mayor proporción cubren las necesidades de cuidados a la dependencia, tanto en España como en el resto del mundo.26,35,36 A pesar de los cambios socioculturales de los últimos 30 años que han significado para la mujer una mayor participación en el mercado laboral y un ligero aumento de la participación de los hombres en la tareas domésticas y en el cuidado de los hijos,8 persisten grandes desigualdades de género tanto en el ámbito del trabajo reproductivo, que se refiere al cuidado, del hogar, de los hijos y de las personas dependientes, como en el ámbito del trabajo productivo.37 El hecho de que el cuidado haya sido, y siga siendo considerado como un asunto del ámbito femenino, refuerza los estereotipos de género sobre los roles asignados a hombres y mujeres en la sociedad.7
Es un hecho que la población en el mundo tiende a envejecer11 y este fenómeno ya no afecta solo a países de “ingresos altos” o “desarrollados”, sino también en los países de “ingresos bajos y medianos”,38 lo que significa que la población mundial mayor de 60 años está en aumento. Se estima que en el 2050 el porcentaje de personas mayores de 60 años alcanzará el 30% de la población en Europa, América del Norte, China, Chile entre otros11 Éste fenómeno global se debe en parte a la reducción tanto de la mortalidad y de la morbilidad, como a un aumento de la esperanza de vida en todos los países, y a una disminución generalizada en la tasa de fecundidad.11 Este aumento de la esperanza de vida se asocia a un aumento de la dependencia en esos años de vida ganados,39,40 pues existe una tendencia global de aumento de enfermedades crónicas y comorbilidades.11 Entre las enfermedades que empeoran la calidad de vida en la vejez y aumentan la dependencia y la discapacidad se incluyen enfermedades cardíacas, ictus, demencia, enfermedades respiratorias crónicas, diabetes y osteoartritis, todas estas en aumento.38 Se estima que en el mundo existen 349 millones de personas dependientes-de-cuidados (se define así a las persona con necesidad de recibir ayuda y cuidados humanos de manera más frecuente que lo que necesita habitualmente un adulto con buena salud) y el número está en aumento.38 Este crecimiento implica necesariamente un incremento en la necesidad de cuidado informal.
El cuidado informal es un cuidado no remunerado de personas con diferentes grados de dependencia, realizado generalmente por miembros de la familia, aunque en ocasiones por personas sin vínculo familiar ni obligación con quien recibe los cuidados.1,7,11,29 Este cuidado supone entre un 80 y un 90% del tiempo total de cuidado recibido por las personas mayores.12,29 En el mundo, la disponibilidad de cuidadoras informales está en riesgo y la crisis de los cuidados tiene características distintas en cada región y país. De hecho, en Europa, la situación del cuidado posee sus propias características pues como región tiene tanto ventajas como desventajas con respecto a otras regiones del mundo.13 Entre las ventajas se encuentran el ser una región donde la mayoría de países son clasificados como de “ingresos altos y medio-altos” (según la clasificación de la OMS).11,38 Esto supone mejor cobertura de los sistemas sanitarios, más servicios públicos destinados a la dependencia y en general, aunque no siempre, un mayor desarrollo del Estado de Bienestar.5 Entre las desventajas se encuentran las tendencias demográficas y los cambios socioculturales en las estructuras familiares.15,41 El envejecimiento de la población y la creciente demanda de servicios sanitarios y sociales destinados a las personas dependientes ponen en riesgo la sostenibilidad de los Estados de Bienestar europeos donde el Estado es el principal proveedor de tales servicios.15 El gasto en salud crece más rápido que el PIB en todos los países de la OECD.13 Todo esto lleva a la creciente necesidad de reconocer, apoyar y fortalecer el cuidado informal, como parte fundamental en el presente y el futuro de las necesidades de cuidado de la población europea (Ibid.).
Desde el punto de vista demográfico, Europa cuenta al día de hoy con la población más envejecida del mundo, y se estima que en el 2050 más del 30% de la población europea tenga más de 60 años,11 lo que supone de por sí un gran reto para sus naciones. Paralelamente, los cambios sociodemográficos y urbanísticos han cambiado la estructura de las familias europeas: en zonas rurales se siguen manteniendo estructuras familiares amplias en las que varias generaciones conviven; por el contrario, en las ciudades, donde vive hoy en día la mayor parte de la población europea, la situación ha cambiado enormemente.13 En las urbes los núcleos familiares son cada vez más pequeños, las familias se disgregan y los espacios son limitados para la convivencia de varias generaciones. A la vez contemplamos una verticalización de las familias, donde más generaciones se encuentran viviendo a la vez por más tiempo, lo que aumenta las relaciones verticales (hijos-padres-abuelos).18 Todo esto induce a pensar que las generaciones futuras necesitarán aún más cuidados y sus familiares serán cada vez menos capaces de ofrecerlos.13 Aunque no todo es negativo, la verticalización de la familia también trae consigo nuevas oportunidades de intercambio y solidaridad intergeneracional.18
Todos estos cambios sociodemográficos hacen cada vez más difícil que las personas mayores y dependientes puedan quedarse en sus casas por la falta de apoyo familiar, aunque está demostrado que el domicilio y la comunidad son los lugares ideales para el cuidado de las personas dependientes por lo que se debe preferir y favorecer el cuidado en el domicilio, sobre el institucionalizado por varias razones.1,42 Por otra parte, los cuidados en el domicilio y la permanencia de las personas mayores en sus hogares y comunidades no solo tienen muchos beneficios para la salud y aumenta la calidad de vida en la vejez;11,42 también es lo que prefieren los usuarios y sus familias según sugieren encuestas y organizaciones de consumidores.13,15
Hoy en día la proporción de cuidados informales y formales varía de país a país. Las tendencias de cuidados se ven influenciadas no solo por las políticas sociales y el grado de responsabilidad del Estado ante los cuidados a largo plazo de la dependencia, sino también por las estructuras familiares, los niveles de ayuda intergeneracional y las normas culturales sobre el cuidado.13 La proporción de cuidadores informales en los diferentes estados europeos varía entre el 20% y el 44% de la población total.15 Para las personas que ejercen de cuidadores informales de manera intensa (intensive caregivers), definidos como las personas que realizan cuidados informales más de 11 horas por semana, el porcentaje varía entre el 4% y el 11% de la población según el país.13,15)
En línea general, en los países del norte de Europa los cuidados domiciliarios formales se han desarrollado mucho en los últimos años por varios motivos. Los cambios socio-culturales han sido más rápidos, los niveles de ingresos más altos y la capacidad económica, tanto de los sistemas sanitarios como de las personas privadamente, es mayor.15 Todo esto permite más desarrollo del cuidado formal remunerado y formado. Es por esto que en algunos de estos países el cuidado formal ha abarcado gran parte del cuidado en el domicilio y la comunidad, aunque el cuidado informal de familiares y amigos sigue abarcando la mayoría de los cuidados psicológicos y emocionales de las personas dependientes.13 La situación es distinta en el sur de Europa, donde los cuidados informales abarcan la mayor proporción de los cuidados, tanto físicos como psicoafectivos.13)
Al contrario de lo que se pudiera pensar, la proporción de cuidadores informales sobre la población general, en el norte es mayor que en países del sur y del este de Europa.15 Sin embargo, en estos últimos, la proporción de intensive caregivers es mayor.15,41 Una posible explicación es que en los países donde el Estado deja recaer la responsabilidad del cuidado sobre las familias, son menos las personas que se ocupan de estos cuidados, aunque con una intensidad mayor, mientras que en los países donde el Estado asegura una mayor parte de esos cuidados, son más las personas que ejercen de cuidadoras y comparte esta carga con otras personas, dedicando así menos tiempo al cuidado.15 Esta consideración es de fundamental importancia al hablar de sobrecarga del cuidador y desigualdades de género en el cuidado.
Las mujeres entre 45 y 60 años son las principales cuidadoras informales en todos los países europeos.12 Si consideramos a los intensive caregivers, también las mujeres son la mayoría, con una porcentaje mayor en los países del sur de Europa.30 Además, en esta región, los cambios sociales y demográficos de los que hablamos anteriormente se acentúan aún más: la participación de las mujeres en el mercado laboral ha aumentado considerablemente.15,30 En países donde existen fuertes políticas para incentivar la participación de las mujeres en el mercado laboral las implicaciones sobre la disponibilidad y provisión de cuidados informales son enormes.13
La literatura sobre la sobrecarga del cuidador es extensa. Este problema ha sido estudiado desde hace décadas y las consecuencias físicas, psicológicas y emocionales que sufren las personas cuidadoras son reconocidos y estudiados cada vez más. Además, no solo se ocupan de su medicación, higiene y alimentación, también de sus cuidados emocionales y en muchas ocasiones hasta deben tomar decisiones importantes por ellas.43 Cuidar a personas dependientes supone una dedicación importante de energía y tiempo. El 95% de las cuidadoras de personas de 65 y más años refiere dedicar de 6 a 7 días a la semana y el 39% refiere dedicar al menos 16 horas al día al cuidado.29 Asimismo, teniendo en cuenta que el grado de discapacidad suele aumentar a medida que el tiempo pasa, la cuidadora necesita cada vez más horas para el cuidado lo que conlleva a una pérdida de independencia gradual en la que se va descuidando a sí misma en todas las esferas. “En definitiva paralizan o aplazan durante algunos años su proyecto vital”.43 El impacto negativo sobre la salud del cuidador, así como sobre sus relaciones familiares, profesionales y sociales, y en general sobre su calidad de vida, es enorme.
Como la mayoría de las personas cuidadoras son mujeres,44 podemos afirmar que son ellas las que sufren en mayor proporción las consecuencias de la carga de los cuidados informales8,45. Es interesante subrayar que las mujeres cuidadoras, además de ser más en número, también sufren de manera distinta las consecuencias del cuidado. De hecho, al comparar a mujeres y hombres cuidadores, son ellas las que sufren las peores consecuencias de la carga de cuidados46 tanto en lo que se refiere a la salud, como en los aspectos económicos y en la esfera personal, incluidos el autocuidado y las relaciones familiares. Esto se debe en parte a que las consecuencias de tener a una persona a su cargo se suman a desigualdades ya existentes entre los dos sexos.28
En cuanto a la salud, el impacto de la sobrecarga de cuidados sobre la propia salud física y mental es enorme. El 32.7% de las personas cuidadoras refiere cansancio, el 27.5% refiere que su salud se ha deteriorado y el 18.1% se sienten deprimidas.18 Entre las dolencias físicas más comunes encontramos cansancio, dolores osteo-musculares, estrés, insomnio y dolor de cabeza (Ibid.). Existen diferencias importantes entre la salud de los hombres y de las mujeres.45 Sabemos que en cuanto a la mortalidad, la esperanza de vida es mayor en las mujeres que en los hombres, pero las encuestas de salud identifican en las mujeres más problemas crónicos y una peor salud percibida.45,47 Al comparar a cuidadores de ambos sexos, se ha visto que las mujeres se ven afectadas más por la carga de cuidados que los hombres. 26 En varias encuestas las mujeres declaran más cansancio, dolencias físicas y depresión. Muchas refieren tener que tomar medicamentos para llevar la situación de sobrecarga.18 Esto se debe en parte a que es frecuente que las tareas realizadas por las mujeres cuidadoras sean a veces distintas a las que realizan los hombres.26 Algunos estudios sugieren que los hijos varones que cuidan se dedican más a tareas como hacer gestiones -diligencias-, mientras que las hijas cuidadoras se ocupan más de las tareas de higiene y ayuda en actividades de la vida diaria.48
Los cuidados a personas dependientes no solo afectan la salud física sino también la esfera psicoafectiva del cuidador. Los datos varían según los informes, por ejemplo, algunos estudios reportan que alrededor del 50% de las personas cuidadoras refieren que el cuidar les ha producido alteraciones en su estado de ánimo llegando incluso a alterar su carácter, y el 77% considera estos cambios como “alteraciones considerables”.43 Entre los síntomas referidos como alteraciones psicoafectivas encontramos frustración e impotencia (73%), ansiedad (61.5%), depresión o tristeza (57.5%), soledad (35%), sentimiento de culpa (30.5%) e irritabilidad o enfado (60%).43 Asimismo, el compromiso y la implicación emocional suele ser mayor en las mujeres cuidadoras,18 lo que conlleva a mayores problemas de salud en la esfera psicoafectiva.
Otros ámbitos en el que la persona cuidadora se ve gravemente afectada son el de la vida familiar, el cuidado de sí mismo y el tiempo de ocio. En lo que respecta a la vida familiar, la carga del cuidado informal afecta negativamente las relaciones sociales y crea tensiones dentro de la familia, lo que pone en riesgo la riqueza de la solidaridad familiar. Muchas de las personas cuidadoras llegan a tener que dedicar más tiempo al cuidado de la persona dependiente que al cuidado de sus propios hijos; en lo que se refiere al tiempo de ocio y al cuidado de sí, según una encuesta sobre el cuidado informal en España, el 61% de las personas cuidadoras refiere haber tenido que reducir su tiempo de ocio, el 27% no tienen tiempo para cuidar de sí mismo y el 17% no dispone de tiempo para cuidar de otras personas.18
En la esfera de la vida personal, también hay desigualdad de género en cómo afecta el cuidado a mujeres y hombres. En general, las mujeres practican menos ejercicio físico, duermen menos horas y disfrutan de menos tiempo de ocio que los hombres, en parte por las responsabilidades de cuidados que suelen tener respecto a la familia.49 Si a estas diferencias sumamos el cuidado de un familiar dependiente, aumenta la posibilidad de que las mujeres dediquen aún menos tiempo a sus autocuidados. Asimismo, existen diferencias importantes entre las redes de apoyo de las mujeres y los hombres cuidadores. Algunos estudios sobre las redes de apoyo familiar, revelan que las redes de apoyo de los hombres cuidadores son más extensas por lo que reciben más colaboración, lo que se refleja en su salud percibida; por el contrario, las mujeres tienen redes de apoyo más limitadas, lo que se refleja en las consecuencias negativas del cuidado.35
Además de las consecuencias sobre la salud, el tiempo y las relaciones familiares, muchas personas cuidadoras se ven afectadas por las consecuencias económicas del cuidar 37. Entre estas se encuentran el no poder trabajar fuera de casa, haber tenido que dejar el trabajo, verse obligados a reducir la jornada laboral, tener problemas en el trabajo por las dificultades en cumplir los horarios o no poder acudir al trabajo en situaciones de emergencia.18 Se estima que las personas que se dedican al cuidado tienen menos oportunidades de encontrar trabajo, más riesgo de dejar sus estudios, más posibilidades de tener que reducir su jornada laboral o tener que pedir excedencias (licencias) no retribuidas -no remuneradas- para cuidar, más probabilidades de dejar de trabajar y es más común que se jubilen antes de tiempo, con respecto a personas que no son cuidadoras informales.24
Muchas veces esto no se tiene en cuenta en los estudios sobre la carga del cuidador, pero es de fundamental importancia, ya que estas consecuencias acentúan las desigualdades en salud, las socioeconómicas, así como las desigualdades de género,50 lo que se suma a las ya existentes: diferencias salariares y de oportunidades.8 La mujer se ve perjudicada así en su carrera profesional, en su nivel de ingresos y también en sus derechos contributivos para poder tener en el futuro una pensión digna.7,18,51 Aunque la tasa de empleo entre las mujeres ha aumentado progresivamente en los últimos años, es más frecuente que sea la mujer la que se ve obligada a reducir su jornada o a abandonar su trabajo para dedicarse a los cuidados,18 como sucede con los cuidados de la infancia. Por ejemplo en 2011, del total de excedencias (licencias) por cuidado familiar informal de la infancia y familiares dependientes, las mujeres solicitaron el 93%, y el resto, menos del 10%, por hombres.52 El incremento de la participación de las mujeres en el mercado laboral no se ha acompañado de una repartición equitativa de los trabajos reproductivos dedicados al cuidado de las personas y de las tareas domésticas, por lo que cada vez son más las mujeres que se ven afectadas por la “doble jornada” consecuencia de la “doble presencia”, en la que la mujer se encuentra cubriendo las responsabilidades de su vida laboral y a la vez realiza las tareas que antes hacía en casa.33 Si a los cuidados de su propio hogar sumamos el cuidado de algún familiar la carga se convierte en insostenible y pasa a ser, no doble, sino “triple jornada”.
Con todo esto, se puede afirmar que una distribución desigual del cuidado informal está basada en el género, y a la vez contribuye a aumentar las desigualdades de género en salud y en la sociedad. Por lo anterior, es de suma importancia abordar las desigualdades de género en salud. Primero, porque estas, junto con las socioeconómicas, son las mayores causas de desigualdades en salud y en la disponibilidad y utilización de los recursos sanitarios.53 Segundo, porque existen evidencias de que incluir una perspectiva de género en las políticas, los planes y programas de salud, puede reducir las desigualdades en salud y mejorar la efectividad y eficiencia de los servicios sanitarios.54)
Algunos estudios han identificado sesgos de género en la atención sanitaria que habitualmente perjudican a las mujeres en ámbitos como el esfuerzo diagnóstico y terapéutico, y en la investigación.55-57 También se ha observado que en Atención Primaria a las mujeres se les pregunta menos sobre su estilo de vida que a los hombres, lo que limita beneficiarse igualitariamente del alcance de la prevención y promoción de la salud que se realiza diariamente en los centros de salud.47 Incluso, se ha estudiado que las percepciones de los profesionales de la salud hacia el cuidado tienen un impacto grande en cómo se cuida de la persona cuidadora y en ocasiones “se identifican algunas percepciones y actitudes de profesionales ante el cuidado informal poco sensibles o potencialmente negativas para la equidad de género, como son la actitud conservadora que otorga a la familia la principal responsabilidad de cuidar y algunos estereotipos sexistas que atribuyen a las mujeres más capacidades para hacerlo”.58
Es por esto que es necesario que las intervenciones para abordar los problemas relacionados con la dependencia y el cuidado informal, tengan en cuenta las desigualdades de género.48 A su vez, desarrollar intervenciones y estrategias que no refuercen los roles de género en el cuidado informal, sino que más bien fomenten una mejor y mayor repartición de las tareas de cuidados entre más personas, hombres y mujeres.35 Un aspecto fundamental de estas intervenciones tiene que ser la formación de los profesionales sanitarios en temas de igualdad de género, como herramienta fundamental para reducir las brechas de género en el cuidado informal y mejorar la calidad de vida tanto de las personas cuidadoras como de las personas dependientes.58 Desafortunadamente, abordar las desigualdades de género en salud en planes, programas y actuaciones no es tan común5,29,37 y es evidente que se necesita más investigación sobre el tema.
Así pues, para abordar la crisis de los cuidados es necesaria una colectivización del cuidado a partir de la colaboración entre las instituciones del Estado, el mercado y su necesaria regulación, la sociedad civil y las familias; colaboración que ha de construirse con relaciones complementarias y beneficiosas para todas las partes.59) Por último, cabe mencionar que el rol de los hombres en el cuidado también está cambiando. En Latinoamérica y en otras regiones, donde las tendencias migratorias han cambiado las estructuras familiares y los roles tradicionales de las mujeres en los cuidados, las mujeres son las que han tenido que migrar en busca de trabajo remunerado, por lo que los hombres se han tenido que ocupar de los cuidados de niños y familiares dependientes.60 Varios estudios muestran cómo esto ha afectado a los hombres, ya que cuando las mujeres de la familia no están presentes o disponibles, asumen el rol de cuidadores informales, por lo que se rompen los estereotipos de género y cambian también la percepción de sí mismos.26,61,62 De esta nueva tendencia emergen nuevas masculinidades32 lo que nos recuerda que los roles familiares y las identidades de género no son inmutables ni universales sino que cambian y se adaptan a nuevas necesidades.60
Tras la revisión de la bibliografía sobre el tema del cuidado informal hemos llegado a conocer el estado de la cuestión de la problemática de los cuidados informales en el mundo como en las regiones. Asimismo, hemos visto que la crisis de los cuidados33 es un problema creciente y que esto puede hacer que los pilares del sistema de bienestar se derrumben si no se enfrenta de manera apropiada esta crisis.63) Todo lo expuesto anteriormente apoya la hipótesis de que en la sociedad actual, vulnerabilidad y dependencia ya no pueden considerarse como situaciones excepcionales en la vida de las personas, sino que son “rasgos propios de la condición humana inherentes a la existencia de cualquiera”.4 Es por esto que el cuidado informal es un tema central para la salud de la población y a medida que se van dando los cambios sociodemográficos mencionados, se hace más urgente afrontar este problema en las políticas públicas destinadas a la salud y el bienestar social.5
Nos encontramos así con dos problemáticas distintas pero íntimamente relacionadas que son el cuidado informal y las desigualdades de género en salud. La evidencia muestra que una de las claves para afrontar la crisis de los cuidados a la vejez y a la dependencia es la creación de programas de atención primaria dirigidos hacia la vejez que incluyan servicios comunitarios y de apoyo a las familias y a las personas cuidadoras.38 Pero esto no puede ser posible si no se tiene en cuenta una perspectiva de género, ya que, como hemos detectado en la bibliografía revisada, la carga del cuidado recae mayoritariamente sobre las mujeres y esto hace que crezcan, en lugar de disminuir, las desigualdades de género en salud y que estas se sumen a todas las demás desigualdades de género presentes en nuestra sociedad.
Si consideramos que la manera en la que el cuidado se brinda es una construcción social e histórica,34 y que el modelo actual de cuidados está en crisis, de-construir los patrones existentes en el cuidado es necesario para reconstruir un nuevo modelo en el que el cuidado informal no sea realizado por una sola persona, mujer, sino compartido por todos los miembros de las familias y comunidades con el apoyo necesario de las instituciones y la sociedad civil. Una mejor distribución de las responsabilidades de cuidados entre hombres y mujeres se hace cada vez más necesaria y urgente.9) Es en este contexto en el que la enfermera, sobretodo la enfermera comunitaria, es la profesional responsable de incluir a las cuidadoras informales en los programas de intervención comunitaria, individuales y grupales, de prevención y educación para la salud. La producción científica en el campo de la Enfermería sobre el cuidado informal, se ha centrado hasta ahora en los problemas de salud que afectan al cuidador, y las intervenciones se han diseñado desde este punto de vista con el objetivo de promover el autocuidado para evitar la sobrecarga del cuidador.29 La revisión de la literatura sugiere que este enfoque ya no es suficiente para afrontar la actual crisis de los cuidados. La práctica de la enfermería tiene aquí una gran oportunidad para contribuir a la sostenibilidad del sistema de cuidados.64 Para que esto sea posible, es fundamental que la enfermería incluya en su ejercicio profesional una perspectiva de género para contribuir a erradicar las desigualdades de género en salud,28 y el tema del cuidado informal es una gran oportunidad para hacer esto.
La conclusión de esta revisión es que la crisis de los cuidados es un problema global que se refleja de maneras distintas en las realidades locales. El sistema de cuidado informal basado casi exclusivamente en la participación de las mujeres, con las consecuencias negativas que esto conlleva, es insostenible. Incluir una perspectiva de género en el desarrollo de planes de intervención para ayudar a las personas cuidadoras a mejorar su calidad de vida es deseable. Por ello, romper con los roles socialmente asignados a las mujeres en el tema del cuidado puede ser el cambio que permita un equilibrio distinto en la repartición de los trabajos de cuidados, y esto podría mejorar la calidad de vida de las personas dependientes, las personas cuidadoras y sus familias.
La Atención Primaria, y en particular la enfermería comunitaria, desde su posición privilegiada de cercanía a las personas y a la comunidad, podría ser el motor de cambio del modelo tradicional de cuidados, y para que esto sea posible es necesario incluir una perspectiva de género en la práctica enfermera y especialmente en el análisis y las intervenciones dirigidas al cuidador informal. Para abordar la crisis de los cuidados es necesaria una colectivización del cuidado mediante la colaboración entre las instituciones del Estado, el mercado y su necesaria regulación, la sociedad civil y la familia.