Revisión
Giuliana F. Cascella Carbó1
Rosa García-Orellán2
1 Enfermera, Servicio Navarro de Salud, Pamplona, España. Máster. Email:
giuliana.cascella@gmail.com
2 Enfermera. Antropóloga. Doctora. Profesora, Universidad Pública de
Navarra, Pamplona, España. Email: rosa.garcia@unavarra.es
Conflictos de interés: ninguno.
Recibido: Noviembre
24, 2019.
Aprobado: Febrero 7,
2020.
Como citar este artículo:
Cascella GF, García-Orellán R. Burden and Gender inequalities around
Informal Care. Invest. Educ. Enferm. 2020; 38(1):e10.
DOI: https://doi.org/10.17533/udea.iee.v38n1e10
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
Abstract
This work comes from the interest and need to understand the problems
arising from the activity of caring for dependent people, in the world
and particularly in the European region. Altogether, it seeks to
understand the consequences of informal care on the caregiver adding to
the debate a gender perspective. Through a multidisciplinary
bibliographic review, the current care crisis becomes clear. The
demographic and socio-cultural changes in recent years are causing
dependency to increase dramatically, while putting at risk the
availability of informal caregivers. Several studies have shown that
women are the ones on whom the burden of care mainly falls. Therefore,
under the gender perspective, it becomes clear that the consequences of
caregiver burden increase gender inequalities worldwide. The study
analyzes the current situation and underlines the need to promote
alternatives and opportunities so that care is shared and does not fall
only on the female gender. Solutions need to be included in public and
community health interventions and policies, and to this respect, nurses
play an important role in changing the care paradigm.
Descriptors: patient care, caregivers, gender and
health, gender inequalities, gender perspective.
Resumen
Este trabajo nace del interés y la necesidad de entender la problemática
del cuidado informal en el mundo y en particular en Europa. Además,
busca entender las consecuencias del cuidado informal sobre la persona
cuidadora desde una perspectiva de género. A partir de una amplia
revisión bibliográfica multidisciplinar, se pone de manifiesto la actual
crisis de los cuidados. Los cambios demográficos y socio-culturales de
los últimos años hacen que aumente cada vez más la dependencia. Esto
conlleva una mayor necesidad de cuidado. Es evidente que la
mayoría de cuidadores son mujeres y además que las consecuencias del
cuidado aumentan las desigualdades de género en nuestra sociedad. Este
trabajo destaca la necesidad de promover alternativas y nuevas
oportunidades para que el cuidado se comparta y no recaiga sólo sobre
una persona, principalmente en la mujer. Las respuestas a estas
necesidades deben incluirse en las políticas e intervenciones en el
ámbito sanitario y en este contexto las enfermeras juegan un rol crucial
para promover estos cambios.
Descriptores: atención al paciente, cuidadores, género
y salud, inequidad de género, perspectiva de género.
Resumo
Este trabalho decorre do interesse e da necessidade de entender o
problema dos cuidados informais globalmente e, em particular, na Europa.
Além disso, busca entender as consequências do cuidado informal sobre o
cuidador na perspectiva de gênero. Através de uma extensa revisão
bibliográfica multidisciplinar, a atual crise de atendimento é revelada.
As mudanças demográficas e socioculturais dos últimos anos aumentam a
dependência cada vez mais. Isso leva a uma maior necessidade de
cuidados. Vimos que a maioria dos cuidadores são mulheres e também que
as consequências do cuidado aumentam as desigualdades de gênero em nossa
sociedade. Este trabalho destaca a necessidade de promover alternativas
e novas oportunidades de compartilhamento de cuidados e não apenas de
uma pessoa. As respostas a essas necessidades devem ser incluídas nas
políticas e intervenções em saúde e, nesse contexto, os enfermeiros
desempenham um papel crucial na promoção dessas mudanças.
Descritores: assistência ao paciente, cuidadores,
gênero e saúde, iniquidade de gênero, perspectiva de gênero.
Uno de los más grandes retos para la sociedad actual es el
envejecimiento de la población, que de la mano con el incremento en la
esperanza de vida global y el aumento de enfermedades crónicas no
transmisibles, nos llevan a un aumento considerable de la
dependencia.(1) Los seres humanos nacen sin la capacidad de sobrevivir
sin los cuidados de otros, y esto caracteriza la intrínseca fragilidad
de todas las personas.(2) El cuidado es imprescindible para la vida,
tanto en la infancia como en situaciones de enfermedad o de mayor
vulnerabilidad como son la discapacidad o la vejez.(3,4) Ese cuidado,
que ha ayudado desde siempre a atenuar la fragilidad del ser humano, es
tradicionalmente realizado en el seno familiar y recae sobre la familia
y sus miembros de tal manera que depende de ella.(5)
Paralelamente se han dado una serie de cambios socio-políticos, así como
en las estructuras familiares, (6,7) además de la creciente
participación de las mujeres en la esfera pública, sobretodo en el
mercado laboral.(8) Estas transformaciones ya no garantizan el cuidado
de las personas dependientes, sino que plantean nuevas situaciones en
las que es cada vez más difícil cubrir las necesidades de cuidado.
Todos estos cambios hacen necesario afrontar problemas importantes
respecto al cuidado de las personas mayores y/o dependientes, que se
convierten finalmente en retos para la sociedad en general que derivan
en la denominada “crisis de los cuidados”.(9,10) En este contexto de
crisis de los cuidados, el tema del cuidado informal se hace cada vez
más relevante e importante(11) y si se tiene en cuenta que la mayoría de
las personas cuidadoras son mujeres, se hace necesario incluir una
perspectiva de género para analizar la situación.(12) La vejez, la
enfermedad, la discapacidad, la dependencia están en aumento en el
mundo. Por ello, entre el 80% y el 90% de los cuidados que estas
personas necesitan se desarrolla hoy en día en el ámbito del hogar por
cuidadoras y cuidadores informales.(11,12) El sistema sanitario depende
en gran medida del trabajo de estos últimos(5) y es imposible que los
sistemas sanitarios europeos, y con más razón los del resto del mundo,
puedan proveer esos cuidados que hoy en día se realizan en el ámbito
familiar.
Junto con las transformaciones sociales, las consecuencias del cuidado
informal sobre la persona cuidadora también deben tenerse en cuenta.
Varios estudios muestran que este es realizado en la mayoría de los
casos por una sola persona .(13–15) Estas circunstancias hacen que la
carga del cuidado sea tan alta, que las personas cuidadoras sufren
grandes consecuencias físicas y psicológicas que se dan por la falta de
apoyo en estas tareas, lo que afecta negativamente su salud y su calidad
de vida.(16,17) En consecuencia, el modelo de cuidados informales
se ve afectado negativamente, y la capacidad de las familias y las
cuidadoras para seguir realizando su labor está en peligro. La
solidaridad familiar, que hasta ahora se había dado por supuesta, corre
el riesgo de romperse(18,19) y mina la disponibilidad de cuidados
informales para las generaciones presentes y futuras.
Hoy en día es ampliamente reconocido que la figura del cuidador informal
es crucial para el bienestar de las personas dependientes. Junto con
este reconocimiento, la literatura sobre su labor ha crecido
significativamente en las últimas cuatro décadas.(20) Sin embargo, el
enfoque principal ha sido considerar al cuidador de manera instrumental,
como una herramienta para obtener el objetivo principal: mejorar la
salud de la persona dependiente.(21) Solo más recientemente han emergido
nuevos enfoques centrados no solo en el cuidador informal como proveedor
de cuidados, sino como usuario de los mismos,(21) así como en la familia
como un todo en vez de centrarse solo en el cuidador y la persona
cuidada.(22) Además, se han empezado a considerar otros aspectos como
los costos económicos y de tiempo del cuidado informal para sensibilizar
sobre cómo estos factores influyen en los sistemas sanitarios.(23–25) El
tema de las desigualdades de género va emergiendo lentamente como
nueva materia de investigación.(8) Este artículo subraya la importancia
de incluir una perspectiva de género en los estudios sobre el cuidado
informal y apoya la idea de que es necesario tener en cuenta las
desigualdades de género para entender mejor la crisis de los cuidados y
poder así diseñar políticas e intervenciones destinadas a promover la
sostenibilidad del cuidado informal.
En este modelo del cuidado a la vejez y discapacidad, las mujeres son
las que se ven mayormente afectadas, pues en el contexto mundial son
alrededor del 80% de las personas que proporcionan cuidados
informales,(14) cifras similares se reflejan en Europa y en particular
en España.(9,12,15,26) La distribución desigual del cuidado y las tareas
domésticas entre hombres y mujeres refuerza y mantiene las persistentes
desigualdades de género que sufren las mujeres en los varios ámbitos de
su vida familiar y laboral.(9) Es por esto que es fundamental tratar el
tema de los cuidados informales con una perspectiva de género para dar
soluciones eficaces y sostenibles.(8,27)
La crisis de los cuidados es un problema de Salud Pública, un reto
importante para la enfermería del siglo XXI.(8,28) Por eso, las
intervenciones en este ámbito se hacen aún más necesarias si
consideramos, como subraya la OMS en su Informe Mundial sobre el
Envejecimiento,(11) que el reto de la transición demográfica no está
suficientemente considerado en las políticas de salud y que “la atención
y el apoyo a los cuidadores […] no es un objetivo prioritario de la
acción gubernamental sobre el envejecimiento”(11, p18) en ningún país
del mundo. Por estas razones, las enfermeras, cuidadoras formales
profesionales, tendrán que adaptarse rápidamente a las transformaciones
sociales para poder proporcionar respuestas adecuadas a los problemas
emergentes. La atención y el apoyo a las personas cuidadoras informales
debe transformarse en objetivo prioritario tanto de la acción
gubernamental como de la profesión Enfermera. La enfermaría comunitaria
se ve en la posición de aprovechar este reto como una oportunidad para
fortalecerse como profesión, mejorando sus competencias para centrarse
en las necesidades de pacientes, familia y comunidad y aumentando su
apoyo a otros agentes de cuidado como son las cuidadoras informales.(29)
Este trabajo se propone hacer una revisión de la literatura sobre el
cuidado informal, la sobrecarga de la persona cuidadora y la relación de
estos con las desigualdades de género, en los campos de enfermería,
salud, y estudios culturales y de género. El objetivo es subrayar la
importancia de incluir una perspectiva de género en el debate sobre el
cuidado informal, para poder entender comprensivamente la situación y
abrir el paso para que desde ahí emerjan soluciones y respuestas
apropiadas.
Revisión bibliográfica sobre el tema de cuidados informales partiendo de
lo global y enfocándose sobretodo en la región Europea y en
España. Bases de datos científicas: Web of Science, PubMed, Cuiden
y Dialnet. Las búsquedas se realizaron siguiendo los siguientes
criterios: 1) Palabras clave: ““cuidado informal”, “cuidadores
informales”, “dependencia”, “mujeres”, “género”, “sobrecarga del
cuidador” “síndrome del cuidador” y en inglés, “informal care”,
“caregiving burden”, “dependency”, “family caregiver”; 2) Fechas de
publicación: 2000-2019, aunque se incluyeron algunos que, a pesar de la
fecha, siguen siendo importantes y actuales; y 3) Idiomas: Castellano,
Inglés.
La perspectiva multidisciplinar nos llevó a incluir fuentes provenientes
de diversas disciplinas: ciencias de la salud, en particular la
gerontología y la enfermería; sociología; antropología; estudios de
género; geografía cultural; cultural studies. Los criterios de exclusión
fueron los siguientes: se descartaron estudios relacionados con los
cuidados informales en patologías específicas; se excluyeron artículos
específicos de países fuera de los objetivos del trabajo; sólo artículos
disponibles en texto completo. Se revisaron estudios cuantitativos para
determinar las características principales de las personas que se
dedican al cuidado informal. Por otro lado, para entender los aspectos
sociales y culturales sobre el cuidado informal, se incluyeron estudios
cualitativos que permitieran también analizar las cuestiones de género
para estudiar cómo el cuidado informal repercute sobre hombres y
mujeres. Paralelamente se realizó una búsqueda de datos epidemiológicos
y estadísticos sobre la población europea y española para entender la
situación actual de dependencia, envejecimiento y cuidado informal.
Género y cuidado
“Cuidar es en el momento actual un verbo muy importante, y las
sociedades contemporáneas […] lo asignan como condición natural al
género femenino; de esta forma son las mujeres quienes cuidan vitalmente
a los otros: hijos, familia, enfermos, abuelos, nietos.”(30,
p119). Pero, ¿es el cuidado intrínsecamente femenino?, ¿por qué
cuidan las mujeres?, ¿es una visión cultural? Como afirma Thomas, citado
en,(4) cuidar “es una actividad predominantemente de mujeres y su
estudio parece exigir un análisis enraizado en el orden de género”
(p34). ¿Pero, es el cuidado algo femenino por naturaleza? Muchos autores
apoyan la idea de que la organización social del trabajo, y en
particular de las labores de cuidados, son el resultado de un proceso
histórico que se empezó a desarrollar durante la transición al
capitalismo liberal.(31,32) En nuestras sociedades occidentales,
impregnadas de valores cristianos, las mujeres se han dedicado
tradicionalmente a las labores del ámbito familiar y reproductivo
mientras que los hombres han tenido una mayor participación en el ámbito
productivo. La responsabilidad del cuidado en general, a la dependencia,
a la infancia, a la vejez, el cuidado del hogar, etc., se ha relegado al
espacio privado o doméstico, que en nuestra sociedad se asigna
socialmente a las mujeres.(30,33)
En los últimos años se ha introducido una perspectiva de género en el
estudio del cuidado. Incluyendo esta perspectiva, el cuidado deja de ser
atribuido de forma “esencialista o naturalista al universo de lo
femenino”,(44, p45) por lo que pasa a considerarse las
“condiciones sociales e históricas de tal naturalización” (Ibid). En
este contexto es de fundamental importancia el trabajo de Carol
Gilligan, en su ética del cuidado (34), ya que insiste en que el hecho
de que este sea “femenino” parte de una construcción social y un
aprendizaje a lo largo de nuestras vidas, desde la niñez, de una ética
específica. Además de la construcción social e histórica, también existe
un componente emocional del cuidado. El hecho de que la tarea de cuidar
resulte en muchas ocasiones satisfactoria se relaciona con este aspecto.
Que este elemento emocional sea el que hace que las mujeres se ocupen
más del cuidado no está claro y es objeto de debate en los ámbitos de la
ética y la filosofía moral.(4)
Más allá del debate filosófico, todos los estudios reconocen que son las
mujeres las que en mayor proporción cubren las necesidades de cuidados a
la dependencia, tanto en España como en el resto del mundo.(26,35,36) A
pesar de los cambios socioculturales de los últimos 30 años que han
significado para la mujer una mayor participación en el mercado laboral
y un ligero aumento de la participación de los hombres en la tareas
domésticas y en el cuidado de los hijos,(8) persisten grandes
desigualdades de género tanto en el ámbito del trabajo reproductivo, que
se refiere al cuidado, del hogar, de los hijos y de las personas
dependientes, como en el ámbito del trabajo productivo.(37) El hecho de
que el cuidado haya sido, y siga siendo considerado como un asunto del
ámbito femenino, refuerza los estereotipos de género sobre los roles
asignados a hombres y mujeres en la sociedad.(7)
El cuidado informal y la crisis de los cuidados
Es un hecho que la población en el mundo tiende a envejecer(11) y este
fenómeno ya no afecta solo a países de “ingresos altos” o
“desarrollados”, sino también en los países de “ingresos bajos y
medianos”,(38) lo que significa que la población mundial mayor de 60
años está en aumento. Se estima que en el 2050 el porcentaje de personas
mayores de 60 años alcanzará el 30% de la población en Europa, América
del Norte, China, Chile entre otros(11) Éste fenómeno global se debe en
parte a la reducción tanto de la mortalidad y de la morbilidad, como a
un aumento de la esperanza de vida en todos los países, y a una
disminución generalizada en la tasa de fecundidad.(11) Este aumento de
la esperanza de vida se asocia a un aumento de la dependencia en esos
años de vida ganados,(39,40) pues existe una tendencia global de aumento
de enfermedades crónicas y comorbilidades.(11) Entre las enfermedades
que empeoran la calidad de vida en la vejez y aumentan la dependencia y
la discapacidad se incluyen enfermedades cardíacas, ictus, demencia,
enfermedades respiratorias crónicas, diabetes y osteoartritis, todas
estas en aumento.(38) Se estima que en el mundo existen 349 millones de
personas dependientes-de-cuidados (se define así a las persona con
necesidad de recibir ayuda y cuidados humanos de manera más frecuente
que lo que necesita habitualmente un adulto con buena salud) y el número
está en aumento.(38) Este crecimiento implica necesariamente un
incremento en la necesidad de cuidado informal.
El cuidado informal es un cuidado no remunerado de personas con
diferentes grados de dependencia, realizado generalmente por miembros de
la familia, aunque en ocasiones por personas sin vínculo familiar ni
obligación con quien recibe los cuidados.(1,7,11,29) Este cuidado supone
entre un 80 y un 90% del tiempo total de cuidado recibido por las
personas mayores.(12,29) En el mundo, la disponibilidad de cuidadoras
informales está en riesgo y la crisis de los cuidados tiene
características distintas en cada región y país. De hecho,
en Europa, la situación del cuidado posee sus propias
características pues como región tiene tanto ventajas como desventajas
con respecto a otras regiones del mundo.(13) Entre las ventajas se
encuentran el ser una región donde la mayoría de países son clasificados
como de “ingresos altos y medio-altos” (según la clasificación de la
OMS).(11,38) Esto supone mejor cobertura de los sistemas sanitarios, más
servicios públicos destinados a la dependencia y en general, aunque no
siempre, un mayor desarrollo del Estado de Bienestar.(5) Entre las
desventajas se encuentran las tendencias demográficas y los cambios
socioculturales en las estructuras familiares.(15,41) El envejecimiento
de la población y la creciente demanda de servicios sanitarios y
sociales destinados a las personas dependientes ponen en riesgo la
sostenibilidad de los Estados de Bienestar europeos donde el Estado es
el principal proveedor de tales servicios.(15) El gasto en salud crece
más rápido que el PIB en todos los países de la OECD.(13) Todo esto
lleva a la creciente necesidad de reconocer, apoyar y fortalecer el
cuidado informal, como parte fundamental en el presente y el futuro de
las necesidades de cuidado de la población europea (Ibid.).
Desde el punto de vista demográfico, Europa cuenta al día de hoy con la
población más envejecida del mundo, y se estima que en el 2050 más del
30% de la población europea tenga más de 60 años,(11) lo que supone de
por sí un gran reto para sus naciones. Paralelamente, los cambios
sociodemográficos y urbanísticos han cambiado la estructura de las
familias europeas: en zonas rurales se siguen manteniendo estructuras
familiares amplias en las que varias generaciones conviven; por el
contrario, en las ciudades, donde vive hoy en día la mayor parte
de la población europea, la situación ha cambiado enormemente.(13) En
las urbes los núcleos familiares son cada vez más pequeños, las familias
se disgregan y los espacios son limitados para la convivencia de varias
generaciones. A la vez contemplamos una verticalización de las
familias, donde más generaciones se encuentran viviendo a la vez por más
tiempo, lo que aumenta las relaciones verticales
(hijos-padres-abuelos).(18) Todo esto induce a pensar que las
generaciones futuras necesitarán aún más cuidados y sus familiares serán
cada vez menos capaces de ofrecerlos.(13) Aunque no todo es negativo, la
verticalización de la familia también trae consigo nuevas oportunidades
de intercambio y solidaridad intergeneracional.(18)
Todos estos cambios sociodemográficos hacen cada vez más difícil que las
personas mayores y dependientes puedan quedarse en sus casas por la
falta de apoyo familiar, aunque está demostrado que el domicilio y la
comunidad son los lugares ideales para el cuidado de las personas
dependientes por lo que se debe preferir y favorecer el cuidado en el
domicilio, sobre el institucionalizado por varias razones.(1,42) Por
otra parte, los cuidados en el domicilio y la permanencia de las
personas mayores en sus hogares y comunidades no solo tienen
muchos beneficios para la salud y aumenta la calidad de vida en la
vejez;(11,42) también es lo que prefieren los usuarios y sus familias
según sugieren encuestas y organizaciones de consumidores.(13,15)
Hoy en día la proporción de cuidados informales y formales varía de país
a país. Las tendencias de cuidados se ven influenciadas no solo por las
políticas sociales y el grado de responsabilidad del Estado ante los
cuidados a largo plazo de la dependencia, sino también por las
estructuras familiares, los niveles de ayuda intergeneracional y las
normas culturales sobre el cuidado.(13) La proporción de cuidadores
informales en los diferentes estados europeos varía entre el 20% y el
44% de la población total.(15) Para las personas que ejercen de
cuidadores informales de manera intensa (intensive caregivers),
definidos como las personas que realizan cuidados informales más de 11
horas por semana, el porcentaje varía entre el 4% y el 11% de la
población según el país.(13,15)
En línea general, en los países del norte de Europa los cuidados
domiciliarios formales se han desarrollado mucho en los últimos años por
varios motivos. Los cambios socio-culturales han sido más rápidos, los
niveles de ingresos más altos y la capacidad económica, tanto de los
sistemas sanitarios como de las personas privadamente, es mayor.(15)
Todo esto permite más desarrollo del cuidado formal remunerado y
formado. Es por esto que en algunos de estos países el cuidado formal ha
abarcado gran parte del cuidado en el domicilio y la comunidad, aunque
el cuidado informal de familiares y amigos sigue abarcando la mayoría de
los cuidados psicológicos y emocionales de las personas
dependientes.(13) La situación es distinta en el sur de Europa, donde
los cuidados informales abarcan la mayor proporción de los cuidados,
tanto físicos como psicoafectivos.(13)
Al contrario de lo que se pudiera pensar, la proporción de cuidadores
informales sobre la población general, en el norte es mayor que en
países del sur y del este de Europa.(15) Sin embargo, en estos últimos,
la proporción de intensive caregivers es mayor.(15,41) Una posible
explicación es que en los países donde el Estado deja recaer la
responsabilidad del cuidado sobre las familias, son menos las personas
que se ocupan de estos cuidados, aunque con una intensidad mayor,
mientras que en los países donde el Estado asegura una mayor parte de
esos cuidados, son más las personas que ejercen de cuidadoras y comparte
esta carga con otras personas, dedicando así menos tiempo al
cuidado.(15) Esta consideración es de fundamental importancia al hablar
de sobrecarga del cuidador y desigualdades de género en el cuidado.
Las mujeres entre 45 y 60 años son las principales cuidadoras informales
en todos los países europeos.(12) Si consideramos a los intensive
caregivers, también las mujeres son la mayoría, con una porcentaje mayor
en los países del sur de Europa.(30) Además, en esta región, los cambios
sociales y demográficos de los que hablamos anteriormente se acentúan
aún más: la participación de las mujeres en el mercado laboral ha
aumentado considerablemente.(15,30) En países donde existen
fuertes políticas para incentivar la participación de las mujeres en el
mercado laboral las implicaciones sobre la disponibilidad y provisión de
cuidados informales son enormes.(13)
La sobrecarga del cuidador desde una perspectiva de género
La literatura sobre la sobrecarga del cuidador es extensa. Este problema
ha sido estudiado desde hace décadas y las consecuencias físicas,
psicológicas y emocionales que sufren las personas cuidadoras son
reconocidos y estudiados cada vez más. Además, no solo se ocupan
de su medicación, higiene y alimentación, también de sus cuidados
emocionales y en muchas ocasiones hasta deben tomar decisiones
importantes por ellas.(43) Cuidar a personas dependientes supone una
dedicación importante de energía y tiempo. El 95% de las cuidadoras de
personas de 65 y más años refiere dedicar de 6 a 7 días a la semana y el
39% refiere dedicar al menos 16 horas al día al cuidado.(29) Asimismo,
teniendo en cuenta que el grado de discapacidad suele aumentar a medida
que el tiempo pasa, la cuidadora necesita cada vez más horas para el
cuidado lo que conlleva a una pérdida de independencia gradual en la que
se va descuidando a sí misma en todas las esferas. “En definitiva
paralizan o aplazan durante algunos años su proyecto vital”.(43) El
impacto negativo sobre la salud del cuidador, así como sobre sus
relaciones familiares, profesionales y sociales, y en general sobre su
calidad de vida, es enorme.
Como la mayoría de las personas cuidadoras son mujeres,(44) podemos
afirmar que son ellas las que sufren en mayor proporción las
consecuencias de la carga de los cuidados informales(8,45). Es
interesante subrayar que las mujeres cuidadoras, además de ser más en
número, también sufren de manera distinta las consecuencias del cuidado.
De hecho, al comparar a mujeres y hombres cuidadores, son ellas las que
sufren las peores consecuencias de la carga de cuidados(46) tanto en lo
que se refiere a la salud, como en los aspectos económicos y en la
esfera personal, incluidos el autocuidado y las relaciones familiares.
Esto se debe en parte a que las consecuencias de tener a una persona a
su cargo se suman a desigualdades ya existentes entre los dos sexos.(28)
En cuanto a la salud, el impacto de la sobrecarga de cuidados sobre la
propia salud física y mental es enorme. El 32.7% de las personas
cuidadoras refiere cansancio, el 27.5% refiere que su salud se ha
deteriorado y el 18.1% se sienten deprimidas.(18) Entre las dolencias
físicas más comunes encontramos cansancio, dolores osteo-musculares,
estrés, insomnio y dolor de cabeza (Ibid.). Existen diferencias
importantes entre la salud de los hombres y de las mujeres.(45) Sabemos
que en cuanto a la mortalidad, la esperanza de vida es mayor en las
mujeres que en los hombres, pero las encuestas de salud identifican en
las mujeres más problemas crónicos y una peor salud
percibida.(45,47) Al comparar a cuidadores de ambos sexos,
se ha visto que las mujeres se ven afectadas más por la carga de
cuidados que los hombres. (26) En varias encuestas las mujeres declaran
más cansancio, dolencias físicas y depresión. Muchas refieren tener que
tomar medicamentos para llevar la situación de sobrecarga.(18) Esto se
debe en parte a que es frecuente que las tareas realizadas por las
mujeres cuidadoras sean a veces distintas a las que realizan los
hombres.(26) Algunos estudios sugieren que los hijos varones que cuidan
se dedican más a tareas como hacer gestiones –diligencias-, mientras que
las hijas cuidadoras se ocupan más de las tareas de higiene y ayuda en
actividades de la vida diaria.(48)
Los cuidados a personas dependientes no solo afectan la salud física
sino también la esfera psicoafectiva del cuidador. Los datos varían
según los informes, por ejemplo, algunos estudios reportan que alrededor
del 50% de las personas cuidadoras refieren que el cuidar les ha
producido alteraciones en su estado de ánimo llegando incluso a alterar
su carácter, y el 77% considera estos cambios como
“alteraciones considerables”.(43) Entre los síntomas referidos como
alteraciones psicoafectivas encontramos frustración e impotencia (73%),
ansiedad (61.5%), depresión o tristeza (57.5%), soledad (35%),
sentimiento de culpa (30.5%) e irritabilidad o enfado (60%).(43)
Asimismo, el compromiso y la implicación emocional suele ser mayor en
las mujeres cuidadoras,(18) lo que conlleva a mayores problemas de salud
en la esfera psicoafectiva.
Otros ámbitos en el que la persona cuidadora se ve gravemente afectada
son el de la vida familiar, el cuidado de sí mismo y el tiempo de ocio.
En lo que respecta a la vida familiar, la carga del cuidado informal
afecta negativamente las relaciones sociales y crea tensiones dentro de
la familia, lo que pone en riesgo la riqueza de la solidaridad familiar.
Muchas de las personas cuidadoras llegan a tener que dedicar más tiempo
al cuidado de la persona dependiente que al cuidado de sus propios
hijos; en lo que se refiere al tiempo de ocio y al cuidado de sí, según
una encuesta sobre el cuidado informal en España, el 61% de las personas
cuidadoras refiere haber tenido que reducir su tiempo de ocio, el 27% no
tienen tiempo para cuidar de sí mismo y el 17% no dispone de tiempo para
cuidar de otras personas.(18)
En la esfera de la vida personal, también hay desigualdad de género en
cómo afecta el cuidado a mujeres y hombres. En general, las mujeres
practican menos ejercicio físico, duermen menos horas y disfrutan de
menos tiempo de ocio que los hombres, en parte por las responsabilidades
de cuidados que suelen tener respecto a la familia.(49) Si a estas
diferencias sumamos el cuidado de un familiar dependiente, aumenta la
posibilidad de que las mujeres dediquen aún menos tiempo a sus
autocuidados. Asimismo, existen diferencias importantes entre las redes
de apoyo de las mujeres y los hombres cuidadores. Algunos estudios sobre
las redes de apoyo familiar, revelan que las redes de apoyo de los
hombres cuidadores son más extensas por lo que reciben más colaboración,
lo que se refleja en su salud percibida; por el contrario, las mujeres
tienen redes de apoyo más limitadas, lo que se refleja en las
consecuencias negativas del cuidado.(35)
Además de las consecuencias sobre la salud, el tiempo y las relaciones
familiares, muchas personas cuidadoras se ven afectadas por las
consecuencias económicas del cuidar (37). Entre estas se encuentran el
no poder trabajar fuera de casa, haber tenido que dejar el trabajo,
verse obligados a reducir la jornada laboral, tener problemas en el
trabajo por las dificultades en cumplir los horarios o no poder acudir
al trabajo en situaciones de emergencia.(18) Se estima que las personas
que se dedican al cuidado tienen menos oportunidades de encontrar
trabajo, más riesgo de dejar sus estudios, más posibilidades de tener
que reducir su jornada laboral o tener que pedir excedencias (licencias)
no retribuidas –no remuneradas- para cuidar, más probabilidades de dejar
de trabajar y es más común que se jubilen antes de tiempo, con respecto
a personas que no son cuidadoras informales.(24)
Muchas veces esto no se tiene en cuenta en los estudios sobre la carga
del cuidador, pero es de fundamental importancia, ya que estas
consecuencias acentúan las desigualdades en salud, las
socioeconómicas, así como las desigualdades de género,(50) lo que
se suma a las ya existentes: diferencias salariares y de
oportunidades.(8) La mujer se ve perjudicada así en su carrera
profesional, en su nivel de ingresos y también en sus derechos
contributivos para poder tener en el futuro una pensión digna.(7,18,51)
Aunque la tasa de empleo entre las mujeres ha aumentado progresivamente
en los últimos años, es más frecuente que sea la mujer la que se ve
obligada a reducir su jornada o a abandonar su trabajo para dedicarse a
los cuidados,(18) como sucede con los cuidados de la infancia. Por
ejemplo en 2011, del total de excedencias (licencias) por cuidado
familiar informal de la infancia y familiares dependientes, las mujeres
solicitaron el 93%, y el resto, menos del 10%, por hombres.(52) El
incremento de la participación de las mujeres en el mercado laboral no
se ha acompañado de una repartición equitativa de los trabajos
reproductivos dedicados al cuidado de las personas y de las tareas
domésticas, por lo que cada vez son más las mujeres que se ven afectadas
por la “doble jornada” consecuencia de la “doble presencia”, en la que
la mujer se encuentra cubriendo las responsabilidades de su vida laboral
y a la vez realiza las tareas que antes hacía en casa.(33) Si a los
cuidados de su propio hogar sumamos el cuidado de algún familiar la
carga se convierte en insostenible y pasa a ser, no doble, sino “triple
jornada”.
Con todo esto, se puede afirmar que una distribución desigual del
cuidado informal está basada en el género, y a la vez contribuye a
aumentar las desigualdades de género en salud y en la sociedad. Por lo
anterior, es de suma importancia abordar las desigualdades de género en
salud. Primero, porque estas, junto con las socioeconómicas, son las
mayores causas de desigualdades en salud y en la disponibilidad y
utilización de los recursos sanitarios.(53) Segundo, porque existen
evidencias de que incluir una perspectiva de género en las políticas,
los planes y programas de salud, puede reducir las desigualdades en
salud y mejorar la efectividad y eficiencia de los servicios
sanitarios.(54)
Algunos estudios han identificado sesgos de género en la atención
sanitaria que habitualmente perjudican a las mujeres en ámbitos como el
esfuerzo diagnóstico y terapéutico, y en la investigación.(55–57)
También se ha observado que en Atención Primaria a las mujeres se les
pregunta menos sobre su estilo de vida que a los hombres, lo que limita
beneficiarse igualitariamente del alcance de la prevención y promoción
de la salud que se realiza diariamente en los centros de salud.(47)
Incluso, se ha estudiado que las percepciones de los profesionales de la
salud hacia el cuidado tienen un impacto grande en cómo se cuida de la
persona cuidadora y en ocasiones “se identifican algunas percepciones y
actitudes de profesionales ante el cuidado informal poco sensibles o
potencialmente negativas para la equidad de género, como son la actitud
conservadora que otorga a la familia la principal responsabilidad de
cuidar y algunos estereotipos sexistas que atribuyen a las mujeres más
capacidades para hacerlo”.(58)
Es por esto que es necesario que las intervenciones para abordar los
problemas relacionados con la dependencia y el cuidado informal, tengan
en cuenta las desigualdades de género.(48) A su vez, desarrollar
intervenciones y estrategias que no refuercen los roles de género en el
cuidado informal, sino que más bien fomenten una mejor y mayor
repartición de las tareas de cuidados entre más personas, hombres y
mujeres.(35) Un aspecto fundamental de estas intervenciones tiene que
ser la formación de los profesionales sanitarios en temas de igualdad de
género, como herramienta fundamental para reducir las brechas de
género en el cuidado informal y mejorar la calidad de vida tanto de las
personas cuidadoras como de las personas dependientes.(58)
Desafortunadamente, abordar las desigualdades de género en salud en
planes, programas y actuaciones no es tan común(5,29,37) y es evidente
que se necesita más investigación sobre el tema.
Así pues, para abordar la crisis de los cuidados es necesaria una
colectivización del cuidado a partir de la colaboración entre las
instituciones del Estado, el mercado y su necesaria regulación, la
sociedad civil y las familias; colaboración que ha de construirse con
relaciones complementarias y beneficiosas para todas las
partes.(59) Por último, cabe mencionar que el rol de los hombres
en el cuidado también está cambiando. En Latinoamérica y en otras
regiones, donde las tendencias migratorias han cambiado las estructuras
familiares y los roles tradicionales de las mujeres en los cuidados, las
mujeres son las que han tenido que migrar en busca de trabajo
remunerado, por lo que los hombres se han tenido que ocupar de los
cuidados de niños y familiares dependientes.(60) Varios estudios
muestran cómo esto ha afectado a los hombres, ya que cuando las
mujeres de la familia no están presentes o disponibles, asumen el rol de
cuidadores informales, por lo que se rompen los estereotipos de género y
cambian también la percepción de sí mismos.(26,61,62) De esta nueva
tendencia emergen nuevas masculinidades(32) lo que nos recuerda que los
roles familiares y las identidades de género no son inmutables ni
universales sino que cambian y se adaptan a nuevas necesidades.(60)
Tras la revisión de la bibliografía sobre el tema del cuidado informal
hemos llegado a conocer el estado de la cuestión de la problemática de
los cuidados informales en el mundo como en las regiones. Asimismo,
hemos visto que la crisis de los cuidados(33) es un problema
creciente y que esto puede hacer que los pilares del sistema de
bienestar se derrumben si no se enfrenta de manera apropiada esta
crisis.(63) Todo lo expuesto anteriormente apoya la hipótesis de que en
la sociedad actual, vulnerabilidad y dependencia ya no pueden
considerarse como situaciones excepcionales en la vida de las personas,
sino que son “rasgos propios de la condición humana inherentes a la
existencia de cualquiera”.(4) Es por esto que el cuidado informal es un
tema central para la salud de la población y a medida que se van dando
los cambios sociodemográficos mencionados, se hace más urgente afrontar
este problema en las políticas públicas destinadas a la salud y el
bienestar social.(5)
Nos encontramos así con dos problemáticas distintas pero íntimamente
relacionadas que son el cuidado informal y las desigualdades de género
en salud. La evidencia muestra que una de las claves para afrontar la
crisis de los cuidados a la vejez y a la dependencia es la creación de
programas de atención primaria dirigidos hacia la vejez que incluyan
servicios comunitarios y de apoyo a las familias y a las personas
cuidadoras.(38) Pero esto no puede ser posible si no se tiene en cuenta
una perspectiva de género, ya que, como hemos detectado en la
bibliografía revisada, la carga del cuidado recae mayoritariamente sobre
las mujeres y esto hace que crezcan, en lugar de disminuir, las
desigualdades de género en salud y que estas se sumen a todas las demás
desigualdades de género presentes en nuestra sociedad.
Si consideramos que la manera en la que el cuidado se brinda es una
construcción social e histórica,(34) y que el modelo actual de cuidados
está en crisis, de-construir los patrones existentes en el cuidado es
necesario para reconstruir un nuevo modelo en el que el cuidado informal
no sea realizado por una sola persona, mujer, sino compartido por todos
los miembros de las familias y comunidades con el apoyo necesario de las
instituciones y la sociedad civil. Una mejor distribución de las
responsabilidades de cuidados entre hombres y mujeres se hace cada vez
más necesaria y urgente.(9) Es en este contexto en el que la enfermera,
sobretodo la enfermera comunitaria, es la profesional responsable de
incluir a las cuidadoras informales en los programas de intervención
comunitaria, individuales y grupales, de prevención y educación para la
salud. La producción científica en el campo de la Enfermería sobre el
cuidado informal, se ha centrado hasta ahora en los problemas de salud
que afectan al cuidador, y las intervenciones se han diseñado desde este
punto de vista con el objetivo de promover el autocuidado para evitar la
sobrecarga del cuidador.(29) La revisión de la literatura sugiere que
este enfoque ya no es suficiente para afrontar la actual crisis de los
cuidados. La práctica de la enfermería tiene aquí una gran oportunidad
para contribuir a la sostenibilidad del sistema de cuidados.(64) Para
que esto sea posible, es fundamental que la enfermería incluya en su
ejercicio profesional una perspectiva de género para contribuir a
erradicar las desigualdades de género en salud,(28) y el tema del
cuidado informal es una gran oportunidad para hacer esto.
La conclusión de esta revisión es que la crisis de los cuidados es un
problema global que se refleja de maneras distintas en las realidades
locales. El sistema de cuidado informal basado casi exclusivamente en la
participación de las mujeres, con las consecuencias negativas que esto
conlleva, es insostenible. Incluir una perspectiva de género en el
desarrollo de planes de intervención para ayudar a las personas
cuidadoras a mejorar su calidad de vida es deseable. Por ello, romper
con los roles socialmente asignados a las mujeres en el tema del cuidado
puede ser el cambio que permita un equilibrio distinto en la repartición
de los trabajos de cuidados, y esto podría mejorar la calidad de vida de
las personas dependientes, las personas cuidadoras y sus familias.
La Atención Primaria, y en particular la enfermería comunitaria, desde
su posición privilegiada de cercanía a las personas y a la comunidad,
podría ser el motor de cambio del modelo tradicional de cuidados, y para
que esto sea posible es necesario incluir una perspectiva de género en
la práctica enfermera y especialmente en el análisis y las
intervenciones dirigidas al cuidador informal. Para abordar la crisis de
los cuidados es necesaria una colectivización del cuidado mediante la
colaboración entre las instituciones del Estado, el mercado y su
necesaria regulación, la sociedad civil y la familia.
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