Original article

Implicações do racismo institucional no itinerário terapêutico de pessoas com insuficiência renal crónica

Implications of institutional racism in the therapeutic itinerary of people with Chronic Renal Failure

Implicaciones del racismo institucional en el itinerario terapéutico de personas con insuficiencia renal crónica


Ricardo Bruno Santos Ferreira1        
Climene Laura de Camargo2        
Maria Inês da Silva Barbosa3        
Maria Lúcia Silva Servo       
Marcia Maria Carneiro Oliveira5        
Juliana Alves Leite Leal6        


1 Enfermeiro, Mestre. Professor da Universidade do Estado da Bahia, Brasil e Enfermeiro no Hospital do Rim de Guanambi, Bahia, Brasil. Email: ricardobrunoenf@gmail.com. Autor para correspondência         https://orcid.org/0000-0003-0614-4817
2 Enfermeira, Doutora. Professora Titular da Universidade Federal da Bahia, Brasil. Email: climenecamargo@hotmail.com.         https://orcid.org/0000-0002-4880-3916
3 Assistente Social, Doutora. Professora aposentada da Universidade Federal do Mato Grosso, Brasil. Email: maria.br@terra.com.br       https://orcid.org/0000-0002-6604-284X
4 Enfermeira, Doutora. Profesora Pleno da Universidade Estadual de Feira de Santana, Brasil. Email: mlsservo@uefs.br       https://orcid.org/0000-0003-4809-3819
5 Enfermeira, Doutora. Professora Assistente da Universidade Federal da Bahia, Brasil. Email: marcia.carneiro@ufba.br     https://orcid.org/0000-0003-2294-0872
6 Enfermeira, Doutora. Professora adjunta da Universidade Estadual de Feira de Santana, Brasil. Email: julileite@hotmail.com     https://orcid.org/0000-0003-4744-4832


Conflictos de interés: ninguno.

Recibido: Abril 15, 2020.

Aprobado: Junio 12, 2020.

Como citar este artículo: Ferreira RBS, Camargo CL, Barbosa MIS, Servo MLS, Oliveira MMC, Leal JAL. Implications of institutional racism in the therapeutic itinerary of people with Chronic Renal Failure. Invest. Educ. Enferm. 2020; 38(2):e09.

DOI: https://doi.org/10.17533/udea.iee.v38n2e09.

 
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/


Abstract

Objective.
To understand the implications of institutional racism in the therapeutic itinerary of patients with chronic renal failure (CRF) in the search for diagnosis and treatment of the disease. Methods. Descriptive, qualitative study developed with 23 people with CRF in a regional reference hospital for hemodialysis treatment in Northeast Brazil. Two techniques of data collection were used: semi-structured interview and consultation to the NEFRODATA electronic medical record. For systematization and analysis, the technique of content analysis was used. Results. Black and white people with CRF showed significant divergences and differences in their therapeutic itineraries: while white people had access to diagnosis during outpatient care in other medical specialties, black people were only diagnosed during hospitalization. In addition, white people had more access to private health plans when compared to black people, which doubles the possibility of access to health services. Moreover, even when the characteristics in the itinerary of black and white people were convergent, access to diagnosis and treatment proved to be more difficult for black people. Conclusion. The study showed the presence of institutional racism in the therapeutic itinerary of people with kidney disease in which black people have greater difficulty in accessing health services. In this sense, there is a need to create strategies to face institutional racism and to consolidate the National Policy for Comprehensive Health Care of the Black Population.

Descriptors: racismo; renal insufficiency, chronic; health services accessibility; ethnic inequality.


Resumen

Objetivo.
Comprender las implicaciones del racismo institucional en el itinerario terapéutico de pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC) en la búsqueda del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Métodos. Estudio descriptivo, cualitativo, desarrollado con la participación de 23 personas con IRC en un hospital regional de referencia para tratamiento de hemodiálisis en el noreste de Brasil. Se utilizaron dos técnicas de recolección de datos: entrevista semiestructurada y consulta a la historia clínica electrónica NEFRODATA. Para la sistematización y el análisis, se utilizó la técnica de análisis de contenido. Resultados. Las personas negras y blancas con IRC mostraron divergencias y diferencias en sus itinerarios terapéuticos: mientras que las personas blancas tuvieron acceso al diagnóstico durante la atención ambulatoria con otra especialidad médica, las personas negras solo fueron diagnosticadas durante la hospitalización. Además, las personas blancas tenían más acceso a planes de salud privados en comparación con las personas negras, lo que les brindaba una doble posibilidad de acceso a los servicios de salud. También se agrega que, incluso, cuando las características en el itinerario de las personas blancas y negras eran convergentes, el acceso al diagnóstico y al tratamiento fue más difícil para las personas negras. Conclusión. El estudio evidenció la presencia de racismo institucional en el itinerario terapéutico de las personas con enfermedad renal, en el que las personas negras tienen mayor dificultad para acceder a los servicios de salud. En este sentido, es necesario crear estrategias para enfrentar el racismo institucional y consolidar la Política Nacional para la Salud Integral de la Población Negra.
 
Descriptores: racismo; insuficiencia renal crónica; accesibilidad a los servicios de salud; inequidad étnica.


Resumo

Objetivo
. Compreender as implicações do racismo institucional no itinerário terapêutico de pacientes com insuficiência renal crônica (IRC) na busca pelo diagnóstico e tratamento da doença. Métodos. Estudo descritivo, qualitativo, desenvolvido com 23 pessoas com IRC em um hospital de referência regional para tratamento hemodialítico no Nordeste do Brasil. Foi utilizado duas técnicas de coleta de dados: entrevista semiestruturada e consulta ao prontuário eletrônico NEFRODATA. Para sistematização e análise utilizou-se a técnica de análise de conteúdo. Resultados. As pessoas negras e brancas com IRC apresentaram divergências e diferenças em seus itinerários terapêuticos: enquanto as pessoas brancas tiveram acesso ao diagnóstico durante o atendimento ambulatorial com outra especialidade médica, as pessoas negras só foram diagnosticadas durante internação hospitalar. Ademais, as pessoas brancas tiveram mais acesso a planos privados de saúde quando comparados às pessoas negras, o que confere dupla possibilidade de acesso aos serviços de saúde. Acrescenta-se ainda que, mesmo quando as características no itinerário das pessoas negras e brancas foram convergentes, o acesso ao diagnóstico e tratamento se mostrou mais dificultado para pessoas negras.  Conclusão. O estudo evidenciou a presença de racismo institucional no itinerário terapêutico de pessoas com doença renal, em que pessoas negras possuem maior dificuldade de acesso aos serviços de saúde. Nesse sentido, há necessidade de criar estratégias para o enfrentamento do racismo institucional e para consolidação da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra.

Descritores: racismo; insuficiência renal crónica; acesso aos serviços de saúde; iniquidade étnica.

Introdução


O processo de transição demográfica evidenciado na sociedade brasileira nos últimos anos tem apresentado desafios para a gestão federal, sobretudo no que diz respeito às novas necessidades de saúde, fruto da mudança no perfil de morbimortalidade. Nesse contexto, houve uma redução de óbitos por doenças infecciosas e aumento progressivo das doenças crônicas não transmissíveis.(1) A insuficiência renal crônica (IRC) faz parte do rol das doenças crônicas não transmissíveis que tiveram aumento significativo em incidência e prevalência. Entende-se a IRC como o estágio final da doença renal crônica, quando o rim não consegue manter o equilíbrio hidroeletrolítico e os pacientes passam a necessitar de uma terapia renal substitutiva. Trata-se de uma doença progressiva, que tem como principais fatores de risco a hipertensão arterial sistêmica, diabetes mellitus e o histórico familiar.(2) O tratamento pode ser realizado a partir três modalidades terapêuticas: diálise peritoneal, hemodiálise e transplante renal.(3) Entretanto, mesmo com a existência do tratamento, a mortalidade dessas pessoas é alta, sendo superior a 20% no primeiro ano de diálise.(4) Acredita-se que esse alto percentual de óbitos no início do tratamento está relacionado às dificuldades no acesso ao diagnóstico precoce.(3)

O aumento da incidência foi comprovado no Inquérito Brasileiro de Diálise Crônica, onde foi constatado o aumento de 31,5 mil pacientes em terapia dialítica entre 2012 e 2016, alcançando o total de 122 825 pessoas com IRC no final de 2016.(5) Salienta-se que esse crescimento no acometimento da doença é evidenciado principalmente na população negra, em que a taxa de incidência é três vezes superior quando comparada a pessoas brancas.(6) Estudos internacionais também apontam que a prevalência da IRC é quatro vezes maior nas pessoas de etnia africana, quando comparada com a etnia européia.(7) Algo semelhante ao encontrado nos Estados Unidos, onde a doença renal afeta prevalentemente afro-americanos.(8) A problemática se estende ao transplante renal, modalidade de terapia renal substitutiva que aumenta a qualidade de vida dos pacientes. Quando comparados aos pacientes brancos, os afro-americanos possuem menos da metade de chance de terem acesso a essa modalidade terapêutica.(4)

Salienta-se que é comum verificar na literatura a existência de estudos que discutem a prevalência da IRC e suas principais doenças de base, como a nefropatia diabética, a partir de uma vertente exclusivamente biológica, justificando a maior prevalência entre negros devido à predisposição genética,(9) sem levar em consideração o agravamento do quadro devido à precária condição de vida dessa população. Ademais, é fundamental destacar que a IRC possui evolução agravada ou tratamento dificultado na população negra, em consequência do racismo estruturante que impacta nas condições de saúde desse contingente populacional.(10) Acrescenta-se que o racismo, além de impactar nas condições de nascimento, vida e morte de pessoas negras, opera produzindo e reproduzindo acesso desigual a pessoas em decorrência da sua raça/cor.(11) Com isso, ao ser institucionalizado, o racismo atua como um determinante para o acometimento da doença, busca pelo diagnóstico e tratamento da IRC.

Por tratar-se de uma doença progressiva e assintomática nos estágios iniciais, o acesso amplo aos serviços de saúde deve estar presente em todo caminho percorrido pelos pacientes para que seja possível realizar o diagnóstico precoce e o tratamento correto. Chama-se itinerário terapêutico (IT) esse caminho traçado pelos pacientes na busca pelo diagnóstico e tratamento de uma determinada patologia.(12)  Acredita-se que o estudo do IT de pessoas negras e brancas com IRC pode ser utilizado com o intuito de auxiliar as equipes de saúde que acompanham essa população a compreender o contexto racial, social e cultural em que esses indivíduos estão inseridos, identificar fatores que facilitam e/ou dificultam o acesso aos serviços de saúde de cada grupo, visando contribuir para a tomada de decisões quanto às abordagens adotadas em diferentes linhas de cuidado. Nesse sentido, o estudo tem como objetivo compreender as implicações do racismo institucional no itinerário terapêutico de pacientes com insuficiência renal crônica na busca pelo diagnóstico e tratamento da doença.

Métodos


O estudo se configura como um produto da dissertação de mestrado do primeiro autor do estudo intitulada “Implicações do racismo no acesso de pessoas com insuficiência renal crônica aos serviços de saúde”, desenvolvida em 2019 no Programa de Mestrado Profissional em Enfermagem (MPE) do Departamento de Saúde da Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS), Bahia, Brasil. Como caraterística do MPE, as inquietações com a temática emergiram da realidade vivenciada na assistência a pessoas com IRC, cuja maioria é de raça/cor negra.

Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido em um hospital de referência regional para o tratamento hemodialítico, localizado em um município da região nordeste do Brasil. A referida unidade hospitalar é uma instituição de direito privado, conveniada ao Sistema Único de Saúde (SUS) e planos de saúde privado. O serviço atende pessoas com diagnóstico de insuficiência renal aguda e crônica, além de realizar acompanhamento conservador para pacientes com DRC em fase não dialítica.

Participaram do estudo 23 pessoas com diagnóstico de IRC, com idade superior a 18 anos, que realizam tratamento hemodialítico na instituição. Foram excluídas as pessoas com diagnóstico de insuficiência renal aguda e as pessoas com doença renal crônica em fase não dialítica. A coleta de dados ocorreu nos meses de junho e julho de 2019. Os pacientes foram abordados na sala de espera de forma aleatória, antes da realização do tratamento, onde foi apresentado o estudo e após assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) foi realizada a entrevista. Foram utilizadas duas técnicas para coleta de dados: entrevista e consulta a dados secundários através do prontuário eletrônico.

Para tanto utilizou-se dois instrumentos de coleta de dados: entrevista semiestruturada acompanhada de um roteiro, contendo questões fechadas acerca de aspectos sociodemográficos e questões abertas relativas ao objeto estudado e um roteiro para apreensão das informações clínicas nos prontuários. No que tange a caracterização sociodemográfica dos participantes, buscou-se informações sobre: sexo, raça/cor, escolaridade, renda, recebimento de benefícios sociais, forma de entrada no serviço de nefrologia e acesso ao tratamento conservador. Para as entrevistas, as questões norteadoras foram: conte-me o que aconteceu com você até descobrir que possuía insuficiência renal crônica; descreva as facilidades e dificuldades enfrentadas para o acesso ao diagnóstico e tratamento. As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra para análise do seu conteúdo.

A coleta de dados foi finalizada quando se atingiu a saturação empírica das informações. Após as transcrições, as entrevistas foram devolvidas aos participantes para comentários e/ou correções. A fim de garantir o rigor na pesquisa qualitativa, adotou-se o check list da pesquisa qualitativa em todas as etapas dos 32 itens presentes nas diretrizes do Consolidated Criteria For Reporting Qualitative Research (COREQ). Os dados foram organizados em dois quadros a partir da raça/cor autodeclarada: negros e brancos. Em seguida, foi elaborado um quadro comparativo do itinerário entre os grupos, organizados a partir das convergências, divergências e complementariedades para que fosse possível apreender as manifestações do racismo e suas implicações no itinerário terapêutico dos pacientes. Essa sistematização obedeceu às características da proposta de análise de conteúdo, sendo tratados a partir das etapas de: pré-análise com a transcrição e leitura flutuante das entrevistas; exploração do material com a codificação e estruturação das convergências, divergências e complementariedades; e tratamento dos resultados com a construção de inferências e confronto com a literatura existente.
O estudo atendeu aos preceitos éticos, com respeito à autonomia dos entrevistados, confidencialidade dos dados e aceite em participar do estudo por meio da leitura e assinatura do TCLE. Para garantir o anonimato, os participantes foram identificados pela letra “E”, seguida de um número crescente, de acordo a ordem da entrevista e sua respectiva raça/cor autodeclarada.  O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da UEFS com CAAE 90202618.0.0000.0053. 

Resultados


Dentre os 23 participantes do estudo, 52.2% eram mulheres, 52.8% se autodeclararam brancos e 48.2% negros. Com relação à escolaridade, 25% os pacientes brancos cursaram o ensino superior, enquanto apenas 9.1% dos negros tiveram acesso à universidade. No que se refere à renda, 81.8% das pessoas eram negras e 66% das pessoas brancas tem renda de até 1 salário mínimo (US$ 235 dólares = R$ 1045 reais).  Além disso, apenas 18,2% dos participantes negros não recebem o benefício de prestação continuada destinada a pessoas de baixa renda, contrastando com 41,7% de pessoas brancas que não recebem o benefício.

No que tange à forma de entrada no serviço de nefrologia, 81.8% das pessoas negras foram encaminhadas após agudização dos sintomas e internação hospitalar, enquanto 58.3% das pessoas brancas foram encaminhadas pela atenção ambulatorial (Estratégia de saúde da família, tratamento conservador ou outra especialidade médica). Destaca-se ainda que, dentre a assistência ambulatorial, apenas pessoas brancas tiveram acesso ao acompanhamento na ESF (8,3%) e ao tratamento conservador (50%), que se trata do acompanhamento ambulatorial com equipe especializada de nefrologia antes do início da hemodiálise.

A partir das entrevistas foi evidenciado que pessoas com características raciais distintas possuem itinerário terapêutico distinto. A Tabela 1, descrita abaixo, apresenta de forma sistematizada os aspectos do conteúdo das falas das pessoas negras e brancas, estruturadas a partir das convergências, divergências e diferenças das falas.

Tabela 1. Sistematização do itinerário terapêutico de pessoas negras e brancas com IRC

Convergências

1-Assistência a partir da exacerbação dos sintomas.

2-A insuficiência renal crônica como doença secundária.

3-Inexistência da atenção básica no itinerário terapêutico.

4-Presença do setor privado na busca pelo diagnóstico.

Divergências

1-Realização de tratamento conservador exclusivamente por pessoas brancas.

2-Acesso a planos privados de saúde exclusivamente por pessoas brancas.

Diferenças

1-Acesso ao diagnóstico a partir do atendimento em outra especialidade: pessoas brancas no atendimento ambulatorial e pessoas negras no intra-hospitalar.



Notou-se que o itinerário terapêutico, tanto de pacientes negros quanto de pacientes brancos, se iniciou a partir da agudização da doença e exacerbação da sintomatologia, manifestada com mal estar, falta de ar e edema generalizado:
passei mal em casa, com muita falta de ar e muito inchada, aí depois me levaram para o hospital e lá que descobriu que eu estava com a doença (E3, preta); Eu comecei a inchar, primeiro foram às pernas, depois foi o rosto. Foi através disso que eu descobri. Fiz o exame e descobri que estava com problema nos rins. (E20, branca).

Outra convergência evidenciada entre parcela das pessoas de raça/cor negra e branca foi à inexistência da atenção básica no percurso terapêutico dessas pessoas, fazendo com que o diagnóstico e encaminhamento tenha sido realizado através da atenção intra-hospitalar. Evidenciou-se também a dificuldade no acesso ao diagnóstico, uma vez que os pacientes necessitaram da realização de múltiplas consultas, em diferentes cidades:  (...) A minha pressão estava 18 por 14 e fiquei na UPA durante toda à tarde. Fui embora com o encaminhamento porque eu fiz vários exames lá e não descobriram nada. Aí fui para Vitória da Conquista, porque era uma cidade mais desenvolvida. Fiz várias consultas, passei em vários médicos, mas tudo particular e não descobriram nada. Meu quadro piorou e eu não conseguia mais comer, foi quando decidi ir para Goiânia. Repeti todos os exames até a nefrologista confirmar que eu tinha doença renal (E7, preta);  Eu já tinha um problema no útero, já fazia acompanhamento com ela [ginecologista] e cheguei com a pressão muito alta, aí ela falou: você não pode ficar assim não e me mandou para o cardiologista. Ele foi investigando, investigando, aí na ultrassonografia que ele pediu (...) deu [problema no rim] (E23, branca).

A inexistência da atenção básica no itinerário implicou na presença do setor privado de pessoas negras e brancas na busca pelo diagnóstico. Há, nesse sentido, uma dificuldade de acesso que está diretamente associada à enorme fragmentação da assistência, alto custo financeiro para acompanhamento correto e baixa resolubilidade nas cidades de pequeno porte: Foi complicado porque eu gastei muito. Até chegar em Goiânia eu passei em vários médicos, fiz vários exames e tinha que pagar por tudo. Pagava R$ 300 reais em uma consulta e o médico falava que ele não podia resolver, cheguei a gastar R$ 1.000 reais em exames e não conseguia resolver (E7, preta); O tratamento todo foi particular,  até o momento que eu fui internada porque eu estava com os pés muito inchados (E4, preta); (...) só uso o serviço do PSF durante a campanha de vacinação. Não faço acompanhamento de rotina (E14, branca).

Esse alto custo está diretamente relacionado com a assistência fragmentada e forte presença do setor privado. Entretanto, o setor privado está presente apenas no itinerário até o diagnóstico. Após a descoberta da doença, o SUS torna-se agente principal da assistência, uma vez que o custo do tratamento é elevado. Outra característica convergente entre os dois grupos raciais é que muitos pacientes tiveram acesso ao diagnóstico da IRC a partir da existência de outra doença: eu não senti primeiro do rim, senti primeiro do coração. Fiz uma consulta com o médico cubano e ele falou: ‘vá para Carinhanha logo por que seu coração está inchado’. Eu estava sentindo uma falta de fôlego, uma falta de ar, não podia fazer nada que sentia falta de ar. Aí eu vim para o hospital de Carinhanha, passei uma noite, e no outro dia cedo, eles me mandaram para Guanambi.  Fiquei internada 10 dias no hospital e descobriram que por causa do [problema] no meu coração atingiu o rim (E5, preta); meu problema foi causado por equistossomose, eu fazia o tratamento de Schistosoma, você sabe que schistosma dá barriga d'água, não é?  Aí minha barriga começou a crescer e eu fui para São Paulo. Chegando lá fiz duas cirurgias, retirei o baço, mas a médica da nefrologia falou que eu estava com problema no rim, com começo de nefrite (E21, branco).

Por outro lado, uma divergência marcante entre as pessoas de raça/cor negra e branca é que apenas pessoas brancas realizaram tratamento ambulatorial conservador antes do início da terapia renal substitutiva: Não fiz [acompanhamento prévio]. O meu acompanhamento começou já durante o tratamento. Tanto que passei por vários médicos e ninguém descobriu, quando eu fiquei doente e muito mal que me levaram para Conquista e eu descobri. Quando me dei conta já estava na máquina (E1, preto); eu fazia [acompanhamento] aqui com o nefrologista desde 2013(...) comecei a fazer revisão de 3 em 3 meses, dependia muito dos exames que ele pedia.  Quando eu fazia a consulta ele já me entregava os exames para eu fazer e na próxima eu já trazia [o resultado] (E23, branca).

Além da realização de tratamento conservador exclusivo por pessoas brancas, outra divergência evidenciada entre os dois grupos raciais foi que apenas pacientes brancos tiveram acesso à saúde suplementar através dos planos privados de saúde, o que facilitou o acesso ao acompanhamento, realização de exames e tratamento: O rim tinha parado de funcionar com os antibióticos, o rim trancou. Voltei lá na médica que havia me avaliado anos antes, fiz um plano de saúde que tinha uma promoção que não tinha carência, aí marquei e fui (E19, branca); (...) e nisso eu fiquei 4 anos fazendo acompanhamento em Montes Claros,  só que a consulta era particular eu tinha o planserv que só atendia na Bahia. Aí eu fazia a consulta particular e os exames que ela passava eu fazia aqui na Bahia pelo plano de saúde. Nunca usei o SUS (E16, branca).

Percebe-se ainda, sobretudo nas falas de E16, os limites da assistência privada, uma vez que os planos de saúde não possuem cobertura universal, o que faz com que os espaços de acesso sejam limitados e pré-determinados.

Discussão


A partir do quadro de análise, emergiram duas categorias analíticas: 1) A fragmentação da assistência e o racismo implicado nas convergências da peregrinação de pessoas com insuficiência renal; 2) As divergências e diferenças no itinerário terapêutico de pacientes negros e brancos e o racismo materializado na falta de acesso às pessoas negras.

A fragmentação da assistência e o racismo implicado nas convergências da peregrinação de pessoas com insuficiência renal

A busca pela assistência perpassa pela representação que os grupos possuem sobre o significado de saúde.(13) Sendo assim, o fato das pessoas negras e não negras buscarem assistência a partir da exacerbação dos sintomas representa, em partes, uma possibilidade limitada de cuidar da saúde, onde a procura por cuidado curativo ocorre em detrimento do preventivo. Podemos afirmar, diante das falas, que a busca por serviços voltados para a promoção da saúde e prevenção da doença é algo que foge do rol de valoração desta população, considerando que somente em momentos de real necessidade (situações de urgência e emergência) o serviço de saúde é procurado.

Ademais, tanto o fato da descoberta da IRC ter sido realizada a partir do tratamento de uma doença secundária, quanto à busca pela assistência ter ocorrido no momento da agudização dos sintomas aponta para a inexistência da atenção primária como parte integrante do itinerário terapêutico dos pacientes de negros e brancos. Cabe salientar, que segundo a portaria 389 de 13 de março de 2014, a Estratégia de Saúde da Família (ESF) tem a responsabilidade de desenvolver ações de prevenção dos fatores de risco relativos à IRC, realizar diagnóstico precoce e fazer o encaminhamento para rede de cuidado especializado quando diagnosticada. Além disso, cabe à ESF definir os critérios para organização do cuidado às pessoas com IRC.(14) Nesse sentido, acreditamos que a ausência da ESF no itinerário impacta de forma mais significativa na assistência às pessoas negras, uma vez que esse público apresentou maior vulnerabilidade econômica e menos anos de estudo, constatada na descrição sóciodemográfica, o que implica em menor possibilidade de acesso aos serviços de saúde.

Acreditamos que a inexistência da ESF no itinerário dos pacientes impacta de forma negativa na busca pela consolidação da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra (PNSIPN). A PNSIPN chama a atenção para as doenças prevalentes na população negra, sobretudo a diabetes mellitus e a hipertensão arterial sistêmica, principais causas da IRC e que deveriam ser acompanhadas pela atenção básica.(15) Os pacientes negros e brancos, ao buscarem assistência à saúde apenas quando iniciam os sintomas urêmicos como dor abdominal, náuseas e vômito, podem estar demonstrando que desconhecem a atuação da ESF como referência de entrada no SUS, e/ou que não têm acesso a este serviço, e/ou demonstram que ainda não superamos o modelo de atenção anterior ao SUS, pautado na busca meramente curativa, hospitalocêntrica e centrada na figura médica. Entretanto, tais constatações não explicam a essência dos achados. Afinal, concordamos com Marx quando fala que os fenômenos e acontecimentos são simples projeções do real, o que foi chamado por Kosik(16) de pseudo-concreticidade. A busca pelo concreto perpassa então pelo questionamento fundamental: por que após trinta anos da construção do SUS, ainda não superamos o modelo hegemônico hospitalocêntrico de atenção às pessoas, independentemente de sua raça/cor?

Acredita-se que a explicação da realidade perpassa pela presença do setor privado na busca pelo diagnóstico. Apesar de serem postas como complementares, os interesses do sistema público e privado parecem ser antagônicos em várias de suas nuances, o que afeta o acesso e a assistência à saúde de pessoas negras e brancas. Isso ocorre por que no capitalismo, a saúde apresenta contraditoriamente duas faces, tanto como direito, quanto como mercadoria para geração de lucro na iniciativa privada. Diante disso, corrobora-se com Mészaros(17) quanto pontua que o modo de produção capitalista afeta e influencia todos os setores da sociedade, integrando as pessoas, independentemente de sua raça/cor, a uma ordem maior.

Essa ordem superior busca uma acumulação intensa de todos os bens socialmente produzidos, incluindo a saúde, para manutenção de poder da classe dominante, em face à dependência e exploração dos dominados. Sendo assim, a presença do setor privado de maneira importante no itinerário terapêutico das pessoas brancas e negras com IRC mostra que o capitalismo, transvestido de serviço privado, se reorganizou após a Constituição de 1988 para atuar de forma paralela ao SUS: enquanto um busca a universalidade, integralidade e equidade, a outro age para geração de riquezas.(18)

Além disso, a presença do setor privado demonstra, intrinsecamente, o quanto é complexo o processo de alienação das pessoas, uma vez que se criou um fetichismo no imaginário social, independente da raça/cor, que caracteriza o serviço privado como eficiente, rápido e resolutivo, enquanto SUS é representado por filas nos hospitais e dificuldades no acesso. Entretanto, as falas dos participantes mostram que, ainda que exista a presença do setor privado no itinerário de pessoas brancas e negras, as pessoas negras só foram diagnosticadas quando os sintomas foram evidentes, o que mostra que o acesso ao diagnóstico foi mais difícil para esse público. Nesse sentido, percebe-se que mesmo nas convergências, é possível identificar marcas do racismo institucional e iniquidade.

As divergências e diferenças no itinerário terapêutico de pacientes negros e brancos e o racismo materializado na falta de acesso às pessoas negras

Apesar de o racismo estar presente nas convergências, acredita-se que é a partir das divergências e diferenças no itinerário terapêutico que se pode identificar de forma mais expressiva a materialização do racismo institucional. A discriminação racial na saúde ocorre de forma sutil, pouco percebida e de difícil visibilidade. Está implicado nos processos organizativos, que acarretam na dificuldade de acesso, na negligência que resultam em resultados desiguais, algo evidenciado no itinerário distinto entre os grupos de raça/cor negra e não negra.(10)

Nessa categoria, observa-se que o acesso exclusivo por pessoas brancas ao tratamento conservador e aos planos privados de saúde facilitou o acesso ao diagnóstico precoce e melhor qualidade de vida. Apesar dos participantes, de maneira geral, apresentarem a IRC como doença secundária, os autodeclarados como negros não realizaram acompanhamento de rotina com outras especialidades antes do início da hemodiálise, enquanto que os autodeclarados como brancos realizaram acompanhamento ambulatorial com inúmeras especialidades como cardiologia e ginecologia, o que facilitou o acesso deste grupo ao diagnóstico da IRC. Além disso, mesmo apresentando sintomas e com condições financeiras para pagar consultas privadas (representado pela fala de E7), as pessoas negras necessitaram da internação hospitalar para serem diagnosticados com IRC, diferentemente das pessoas brancas que foram diagnosticadas em consultas ambulatóriais.

Ademais, as pessoas brancas foram às únicas que tiveram acesso aos planos privados de saúde, o que possibilita a não dependência exclusiva do setor público. O acesso aos planos de saúde está diretamente relacionado com a capacidade financeira das pessoas, seja pelo poder econômico ou pela estabilidade no emprego público com direito ao plano de saúde. A oferta público-privada foi discutida por Pilotto e Celeste,(19) que constataram que a dupla possibilidade de oferta favorece as pessoas que possuem plano de saúde privado, o que pode gerar desigualdade e iniquidade frente aqueles que possuem apenas o sistema público como horizonte de acesso. Logo, se as pessoas negras não tem acesso aos planos privados, seu acesso ao diagnóstico é mais difícil, quando comparado às brancas.

Segundo dados publicados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar, em agosto de 2019 o setor contabilizou 47.332.911 de beneficiários de planos privados de assistência médica, o que corresponde a aproximadamente 22.5% da população, com maior cobertura nas regiões sul, sudeste e centro-oeste.(20) Nota-se assim que ter acesso aos planos privados de saúde é um privilégio alcançado por pequena parcela da população, o que reforça a percepção de tratar-se de um privilégio que poucos têm acesso. Acrescenta-se ainda, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, que em 2016, 75% da população mais pobre no país pertencia à raça/cor negra.(21) Nessa perspectiva, pode-se inferir que a população negra brasileira, por encontrar-se inserida majoritariamente no grupo de menor poder aquisitivo, tem maior dificuldade de acesso aos planos de saúde privados. Nesse sentido, é possível constatar que esta população depende exclusivamente do Estado para garantir o acesso aos bens socialmente produzidos, dentre eles a assistência à saúde.

Segundo Marx e Engerls(22) o Estado tem função primordial de manutenção do status quo, ou seja, criar normas, leis e organizar a sociedade para reduzir as tensões sociais, mantendo o poder sob o controle de uma parcela pequena da população. O Estado dificilmente consegue funcionar como instrumento garantidor de direitos na sua plenitude, o que indiretamente naturaliza a desigualdade. Ademais, é imprescindível mencionar que o sistema atual é baseado no neoliberalismo, que tem como preceitos a desregulamentação da economia, redução do Estado e dos direitos sociais e ampliação das privatizações, o que na prática sucateia o SUS.(23)

Vale ressaltar ainda, que diferentemente dos negros que iniciaram o tratamento da IRC por via intra-hospitalar, parcela significativa das pessoas brancas tiveram acesso ao tratamento conservador, que é realizado por aqueles foram diagnosticados precocemente, algo fundamental para garantia da qualidade de vida e preparação para início da terapia renal substitutiva. Através do tratamento conservador, as pessoas fazem acompanhamento com equipe multidisciplinar: médicos especialistas, enfermeiros, nutricionistas, psicólogo e assistente social.  Com isso é possível retardar a progressão da doença e melhorar o desfecho no tratamento dialítico através do controle das comorbidades, da prescrição de dietas e medicamentos e escolher a melhor opção terapêutica para a fase final da IRC.(24)

Acrescenta-se ainda que através do tratamento conservador, o paciente é preparado psicologicamente para a dependência do tratamento, além de ser possível a confecção do acesso vascular para hemodiálise, evitando realização de procedimentos cirúrgicos de urgência mais invasivos.(24) Nesse aspecto, a falta de acesso de pessoas negras ao tratamento conservador impactou no tratamento e na qualidade de vida dessas pessoas, com precipitação do início na terapia dialítica devido à falta de orientação para controle da progressão da doença.

A partir desta constatação, é possível afirmar que o racismo se configura em um sistema que estrutura e determina as oportunidades, impactando negativamente nas condições de saúde do povo negro.(25) A problemática não se resume ao subdesenvolvimento do Brasil, uma vez que o racismo também tem sido discutido como um fator importante de morbimortalidade de negros nos Estados Unidos e Reino Unido.(26) Destarte, constata-se também que o racismo é um determinante social em saúde presente em diversos países com características culturais e econômicas diferentes.(27)

Conclui-se que o racismo institucional está presente no itinerário terapêutico de pessoas com doença renal, em que a pessoa de raça/cor negra possui maior dificuldade de acesso aos serviços de saúde, impactando negativamente no diagnóstico precoce e tratamento da IRC. Além disso, as pessoas brancas apresentaram dupla possibilidade de assistência através do setor público e privado, o que possibilita melhores condições de tratamento.

Entretanto, a transformação da realidade extrapola a constatação da existência do racismo. Por se tratar de uma estrutura hegemônica, acredita-se que o enfrentamento do racismo institucional envolve articulação política macro e microorganizacional. No cenário macroorganizacional é necessária a atuação articulada dos gestores municipais, estaduais e federal para superação do modelo hospitalocêntrico, fortalecimento da atenção básica e busca pela consolidação da PNSIPN. Ademais, é necessária a estruturação de uma nova política econômica que auxilie na proteção desse grupo, ao mesmo tempo em que contribua para que pessoas negras passem a ocupar a estrutura de poder decisório do Estado.(12) Isso requer, direta e indiretamente, maior acesso à renda, educação e trabalho. Já no cenário microorganizacional é necessário articulação com as organizações sociais, como o movimento negro, com vistas a implementar estratégias de valorização dos aspectos culturais, ampliação dos canais de escuta, identificação e denúncia das manifestações diretas e indiretas do racismo.
 
É nesse contexto microorganizacional que o presente estudo se enquadra. A partir dos resultados apresentados foi possível constatar que o racismo institucional impacta negativamente na saúde da população negra. Para enfrentamento desta questão, faz-se necessário a união de forças dos gerentes dos serviços, dos profissionais e dos usuários na busca de mudança desse paradigma. Ademais, o estudo, além de dar subsídios a esses grupos, poderá contribuir para o treinamento contínuo dos profissionais de saúde com vistas na transformação das práticas cotidianas, na redução da negligência às pessoas negras e na diminuição das iniquidades.

Referências

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