Quality of life of caregivers of children with cardiopathy in Cartagena Colombia
DOI:
https://doi.org/10.17533/udea.iee.8513Keywords:
Quality of life; caregivers; heart defects-congenital.Abstract
Objective. To describe the quality of life of relatives of children with complex congenital cardiopathies in Cartagena, Colombia.
Methodology. Descriptive study conducted during the first half of 2008, it included 91 caregivers, users of the cardiology outpatient service from a children´s third level hospital selected through a convenience nonprobability sampling. The instrument proposed by Ferrell et al. was used to measure the quality of life of relatives taking care of the patient. It assesses the quality of life using 37 items that make up its meaning in welfare: physical (5 items), psychological (16 items), spiritual (9items) and social (7 items). The evaluation of each item is made using a 1 to 4 likert scale. The total score and subscale interpretation is an inverse relationship between the score and the deterioration of the caregiver status.
Results. The caregiver group presented in the spiritual welfare subscale an average of 23.7 indicating the worst status, followed by the physical and social welfares with averages of 10.5 and 19.2 respectively. The psychological welfare was the best rated (average of 50.5).
Conclusion. Caregivers perceive quality of life affected in a greater proportion in the spiritual welfare followed by social and physical welfare. Psychological welfare was the best evaluated. The caregiver experience significantly modifies the perception of quality of life of the people. Caregivers as an important source of informal care require health care system support, and as parts of it of the nursing professionals.
Downloads
References
(1) Gómez E. Un recorrido histórico del concepto de salud y calidad de vida a través de los documentos de la OMS. TOG (A Coruña). 2009;6(1):1-10.
(2) Pinto N, Sanchez B. El reto de los cuidadores familiares de personas en situación crónica de enfermedad. En: Barrera L, Pinto N, Sánchez B. Cuidado y práctica de enfermería. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia, Unibiblos; 2000. p.172-83.
(3) Group Whoqol. Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument. Qual Life Res. 1993;2(1):153-9.
(4) Minayo MC, Hartz ZM, Buss P. Quality of life and Health: a necessary debate. Cienc Saúde Colectiva. 2000;5(1):7-18.
(5) Allan LD. Antenatal diagnosis of congenital heart disease. Heart. 2000; 83(1): 367-370.
(6) Sissman NJ. Incidence of congenital heart disease. JAMA. 2001; 285(20): 2579-80.
(7) Lefkowitz RJ, Willerson JT. Prospects for cardiovascular research. JAMA. 2001; 285(5): 581-7.
(8) Hoffman JIE. Incidence, prevalence and inheritance of congenital heart disease. In: Moller JH, Hoffman JIE, editors. Pediatric Cardiovascular Disease. New York: Churchill Livingstone; 2000. p.257-62.
(9) Castillo VR, Jaramillo GA, Andrade OH, Montero A, Salazar L, et al. Mortalidad quirúrgica de la corrección de la corrección de cardiopatías congénitas en la Fundación Cardiovascular de Colombia: 2000-2005. Rev Colomb Cardiol. 2006;13(2):132-5.
(10) Cenders of Disease Control and Prevention (CDS). National Center of Health Statistics [Internet]. [Consultado 2010 Mar 10].Disponible en: http:// www.cdc.gov/nchs
(11) Luján M, Fabregat G. Mortalidad infantil por malformaciones congénitas. Rev Cuba Hig Epidemiol. 2001;39(1):21-5.
(12) Szot J. Mortalidad infantil por malformaciones congénitas: Chile, 1985-2001. Rev Chil Pediatr. 2004;75(4):347-4.
(13) Pedraza P, Flechas G, Troncoso M, Ronderos A, García C, Stapper A et al. Frecuencia de infección respiratoria y complicaciones por virus sincitial respiratorio en niños cardiópatas con repercusión hemodinámica. UCIN 2008;8(1):7-14.
(14) Ballesteros BP, Suarez F, Novoa M, Muñoz L, Zarante I. Calidad de vida en familias con niños menores de dos años afectados por malformaciones congénitas. Perspectivas del cuidador principal. Univ Psicol. 2006;5(3):457-73.
(15) Romero E, Montalvo A, Flórez I. Características de los cuidadores de niños con cardiopatías congénitas y su calidad de vida. Av Enferm. 2010;28(1):39-50.
(16) García-Calvente M, Rodríguez I, Maroto-Navarro G. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gac sanit. 2004;1 8(Supl 2):83-92.
(17) Álvarez B. Comparación de la calidad de vida de cuidadores familiares de personas que viven con el VIH/sida y reciben terapia antirretroviral con la calidad de vida de los cuidadores familiares de personas con el VIH/sida y no reciben terapia antirretroviral de Honduras. Av Enferm. 2004; 22(2):6-18.
(18) Moreno ME, Nader A, López C. Relación entre las características de los cuidadores familiares de pacientes con discapacidad y la percepción de su estado de salud. Av Enferm. 2004;22(1): 27-38.
(19) Pinto N. Calidad de vida de los cuidadores. En: Barrera L, Pinto N, Sanchez B, Carrillo G, Chaparro L. Cuidando a los Cuidadores: Familiares de personas con enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2010. p.69-72.
(20) Schalock RL, Verdugo MA. Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza editorial; 2003.
(21) Testa MA, Simonson DC. Assessment of quality of life outcomes. N Engl J Med. 1996;334: 835-840.
(22) Ferrell B, ONS/Bristol-Myers Oncology Division Distinguished. The quality of lives: 1.525 voices of cancer. Oncol Nurs Forum. 1996;23(6):907-8.
(23) Padilla G, Grant M, Ferrell B. Nursing research into quality of life. Qual Life Res.1992;1(5):341-8.
(24) Barrera L, Pinto N, Sánchez B. Caracterización de los cuidadores familiares en América Latina. En: Barrera L, Pinto N, Sanchez B, Carrillo G, Chaparro L. Cuidando a los Cuidadores: familiares de personas con enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2010. p.45-56.
(25) Vargas LM, Pinto N. Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente con Alzheimer. Av enferm. 2010; 28(1):116-128.
(26) Resolución 008430 del 4 de Octubre de 1993. Resolución por la cual se establecen las normas científicas técnicas y administrativas para la investigación en salud. Bogotá. Ministerio de Salud República de Colombia. 1993.
(27) Merino S. Calidad de vida de los cuidadores familiares que cuidan niños en situación de enfermedad crónica. Av Enferm. 2004;22(1): 39-46.
(28) Escuredo B, Díaz E, Pascual O. Cuidadores informales, necesidades y ayudas. Rev ROL enferm. 2001; 24 (3):23-29.
(29) Giraldo C, Franco G. Calidad de vida de los cuidadores familiares. Aquichan. 2006; 6(1): 38-56.
(30) Pinzón L. El cuidado espiritual en enfermería: ¿Utopía o esperanza?. Manizales: Universidad de Caldas; 2009. p.140.
(31) Sánchez B. Estudio sobre la espiritualidad en personas con enfermedad crónica y en sus cuidadores familiares. En: Barrera L, Pinto N, Sanchez B, Carrillo G, Chaparro L. Cuidando a los Cuidadores: familiares de personas con enfermedad crónica. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia; 2010. p.80-120.
(32) De La Cuesta-Benjumea C. Cuidado artesanal: la intervención ante la adversidad. Medellin: Editorial Universidad de Antioquia; 2004. p.26-30.
(33) Pinto N. Bienestar espiritual de los cuidadores familiares de niños que viven enfermedad crónica. Investig Enferm. 2007;9(1):19-35.
(34) Sánchez B. Dimensión espiritual del cuidado en situaciones de cronicidad y muerte. Aquichan. 2004;4(4):6-9.
(35) Moreno I, Antequera R, Aires M. Colado S, Díaz S. Demanda de apoyo psicosocial en cuidadores de niños con enfermedades de baja prevalencia. Apun Psicol. 2008;26(2):349-60.
(36) De La Cuesta-Benjumea C. El cuidado familiar: una revisión crítica. Invest Educ Enferm. 2009;27(1):96-102.
(37) Ryan PJ, Howel V, Jones J, Hardy EJ. Lung cancer, caring for the caregivers. A qualitative study for providing pro-active social support targeted to the carers of patients with lung cancer. Palliat Med. 2008;22(3):233-8.
(38) Peláez M, Vega E. Envejecimiento, pobreza y enfermedades crónicas en América latina y el Caribe. Diabetes Voice. 2006;5(4):29-33.
(39) Montoro J. Las consecuencias psicosociales del cuidado informal a personas mayores. RIS. 1999;23(22):7-29.
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Derechos de propiedad / Direitos de Propriedade
English: If the article is accepted for publication, all copyright will be of exclusive property of Investigación y Educación en Enfermería. The text and the graphics included in the publication are exclusive responsibility of the authors and not necessarily reflect the thought of the Editorial Committee.
Español: Si el artículo es aprobado para publicación, todos los derechos son de propiedad de Investigación y Educación en Enfermería. El texto y las gráficas incluidas en la publicación son de exclusiva responsabilidad de los autores y no necesariamente refleja el pensamiento del Comité Editorial.
Português: Se o artigo for aceito para publicação, todos os direitos autorais serão de propriedade exclusiva de Investigación y Educación en Enfermería. O texto e os gráficos incluídos na publicação são de responsabilidade exclusiva dos autores e não refletem necessariamente o pensamento do Comitê Editorial.