Lived body and experience of illness: a phenomenological approach

Authors

DOI:

https://doi.org/10.17533/udea.ef.355095

Keywords:

lived body, body-machine, experience of illness, phenomenology, vulnerability

Abstract

This article aims to show how the development of a phenomenology of the lived body is of special interest for a philosophical elucidation of the illness that takes charge of the patient’s perspective in its specific theoretical relevance. Starting from a critique of the Cartesian paradigm of the body-machine and the consequent de-emphasis of the personal experience of the disease, it will be shown how the phenomenological perspective allows us to account for the constituent elements of the illness experienced in the first person, such as alteration or disintegration of the link I-body-world-others. Finally, the question of the physical, emotional and cognitive response to the disease and how phenomenological reflections on the disease converge in a reflection on identity, vulnerability, and recognition will be addressed.

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Published

2024-06-21

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Escribano, X. (2024). Lived body and experience of illness: a phenomenological approach. Estudios De Filosofía, (70), 60–76. https://doi.org/10.17533/udea.ef.355095

Issue

No. 70 (2024): july-december 2024 (Disease, illness, sickness: philosophical perspectives)

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La enfermedad hace al hombre más corpóreo, lo convierte enteramente en cuerpo Thomas Mann, La montaña mágica

1. Fenomenología de la enfermedad.

En un artículo titulado On Being Ill, publicado en la revista New Criterion, en enero de 1926, Virginia Woolf se lamentaba de que la enfermedad no figurara entre los grandes temas literarios, atribuyendo esta desatención a la preferencia de los autores por las pasiones del alma -y no tanto por los desarreglos corporales- y a la pobreza de la lengua inglesa para expresar el dolor físico (Woolf, 2014). Así pues, a pesar del gran protagonismo que para la persona enferma puedan llegar a tener las sensaciones desagradables, el malestar o el dolor que comporta su afección, no cabe duda de que el deseo o la necesidad de expresar tal tipo de experiencias puede topar con la dificultad intrínseca de encontrar un lenguaje apropiado o también, a nivel social, con la falta de reconocimiento otorgado al sujeto de la narración, en este caso, la persona enferma. El enfoque teórico de la fenomenología, en cambio, privilegia la perspectiva de la experiencia en primera persona y, en este sentido, puede aportar valiosos instrumentos conceptuales y descriptivos para hacerse cargo de la enfermedad tal como es vivida o experimentada, tanto en su significación individual, como, a la vez, poniendo de relieve elementos estructurales comunes con validez general o universal.

Es importante destacar, desde el primer momento, que la perspectiva fenomenológica, en su atención a la experiencia de la enfermedad vivida en primera persona, no debe confundirse con una descripción de estilo narrativo o biográfico, con la finalidad de sensibilizar a la sociedad, humanizar la atención sanitaria o contribuir a hacerse cargo de la complejidad de ciertas problemáticas bioéticas. Esa visión limitada de la fenomenología de la enfermedad no es infrecuente en los manuales de filosofía de la medicina, que reducen a la controversia entre “naturalismo” y “construccionismo” todo el debate teórico relevante en torno al concepto de enfermedad (Saborido, 2020) y también en el creciente ámbito de los estudios cualitativos (Bąk, 2019; Earle, 2010). La fenomenología pretende tener un impacto teórico en la conceptualización de la enfermedad: se trata de elucidar filosóficamente la experiencia de la enfermedad que se halla a la base, tanto de las formulaciones científicas, como de los constructos culturales. No se trata, por tanto, únicamente, de mostrar la relevancia “humana” de una consideración de la enfermedad en primera persona, sino de reivindicar su relevancia “teórica”, es decir, “eidética”, y sacar a relucir estructuras subyacentes e invariantes que nos permiten acercarnos a la comprensión del fenómeno en su universalidad (Carel, 2011).

El propósito del presente trabajo consiste en mostrar, con la ayuda de variados ejemplos, cómo el desarrollo de una fenomenología del cuerpo resulta de especial interés para una elucidación filosófica de la enfermedad que se haga cargo de la perspectiva del paciente en su específica relevancia teórica. Para llevar a cabo este objetivo, seguiremos la estela de una constelación de autores, dentro de la tradición fenomenológica contemporánea, que en las últimas cuatro décadas han dedicado una atención, si no única, al menos sí preferente a un conjunto de temáticas, como la salud, la enfermedad, la discapacidad, el dolor o la muerte, y cuyo trabajo se inscribiría en un área temática que podría denominarse -como hace Havi Carel en su monografía de 2016- Phenomenology of Illness.1 Según la misma autora, uno de los presupuestos fundamentales compartidos por esta concreta tradición de reflexión fenomenológica sobre la enfermedad es precisamente la idea de que “para describir la experiencia de la enfermedad necesitamos un enfoque fenomenológico que dé cuenta del papel central del cuerpo en la vida humana y que reconozca la primacía de la percepción” (Carel, 2011, p. 35)2.

Uno de los acicates para emprender una mirada de conjunto a la tradición fenomenológica en torno a la experiencia de la enfermedad es la existencia de un corpus bibliográfico compacto y bien definido. Una serie de hitos editoriales, distribuidos a lo largo del período relativamente amplio de las cuatro últimas décadas, marcan una línea definida de desarrollo y progresión creciente de un ámbito de estudio y de un peculiar enfoque a partir de la obra que -si nos restringimos únicamente al ámbito anglosajón- podría considerarse fundacional de Richard Zaner, The Context of Self (1981), a la que sigue el extraordinario trabajo de Drew Leder, The Absent Body (1990), el reconocido título de S. Kay Toombs, The Meaning of Illness (1993) o los más recientes trabajos de Fredrik Svenaeus, The Hermeneutics of Medicine and the Phenomenology of Health (2001), Jenny Slatman, Our Strange Body (2014) y Havi Carel, Phenomenology of Illness (2016).3

Resulta destacable, y no meramente anecdótica, la relación de familiaridad o de connaturalidad que los autores citados mantienen con el fenómeno estudiado: o bien por haber realizado estudios médicos, o bien por desarrollar sus encargos docentes en centros vinculados a las profesiones sanitarias, o bien por tratarse ellos mismos de enfermos crónicos con una intensa vivencia personal de los efectos devastadores de la enfermedad y de la transformación -a veces verdadera distorsión- del mundo vital que ocasiona. Podría decirse que en estos casos, no solo se lleva a cabo una fenomenología de la enfermedad, sino una fenomenología desde la enfermedad.

Además de que la experiencia en primera persona constituye una perspectiva privilegiada para describir la vivencia de la enfermedad, también resulta de especial utilidad para iluminar el enigmático fenómeno de la salud, que, como se ha señalado con frecuencia, permanece ordinariamente velado (Gadamer, 2001). En efecto, como dice Fredrik Svenaeus “la salud no es algo hacia, sino a través de lo cual vivimos” (Svenaeus, 2001, p. 89) y habitualmente se esclarece a través de experiencias que contrastan con ella (Leder, 2004). Susan Kay Toombs, por ejemplo, afectada de esclerosis múltiple -cuya vivencia de los desórdenes motores que implica describe minuciosamente, como veremos- lo expresa del siguiente modo: “Ahora percibo el movimiento ‘normal’ como un logro extraordinario… No puedo recrear o volver a imaginar la sensación corpórea de caminar” (Toombs, 2001, p. 254). Podría decirse, pues, retomando las clásicas consideraciones de Buytendijk sobre el placer y el dolor, que la salud, así como el bienestar o el placer, van acompañados de un estado de no reflexión, mientras que el dolor, o la enfermedad, son fenómenos que invitan, o incluso obligan, a la reflexión (Buytendijk, 1958). En la misma línea, afirma Leder: “Estar sano supone encontrarse liberado de algunas de las limitaciones y problemas que promueven la auto-reflexión” (Leder, 2004). En efecto, el carácter intrínsecamente filosófico de la enfermedad tiene que ver con la ruptura y la distancia que impone respecto a un estadio temporal inmediatamente anterior que, de resultas de la enfermedad, se destaca cualitativa y luminosamente por primera vez. De repente, lo que dábamos por supuesto, sin prestarle especial atención, el hecho de que podíamos habitar familiarmente o aproblemáticamente el mundo (Svenaeus, 2001), revela su importancia a la vez que su fragilidad. Havi Carel, a este respecto, defiende una “productividad filosófica de la enfermedad”, en tanto que nos distancia de lo que dábamos por hecho y revela inadvertidos aspectos en la existencia humana: “la enfermedad es un instrumento filosófico de utilidad en la medida en que arroja luz sobre la estructura y sentido tanto de la experiencia humana normal, como de la patológica” (Carel, 2016, pp. 5, 103). Ese es el sentido en el que Anatole Broyard, en su vibrante crónica de paciente terminal, confiesa que la grave enfermedad que le aqueja “apesta a revelación” y le coloca en una situación de verdadera ebriedad existencial, dotada de una especial lucidez para hacerse cargo de la significación de la vida (Broyard, 2013).

Otro aspecto destacable en la tradición fenomenológica que aborda las cuestiones relativas a la salud, la enfermedad y la medicina es el sentido compartido de “crisis del sistema”. En la línea de la Krisis husserliana, no se cuestionan los resultados espectaculares de la moderna tecnomedicina, sino que se apunta a los efectos erosionantes de un déficit de sentido en la orientación misma de la práctica médica. Los autores a los que hacemos referencia comparten una preocupación por la “deshumanización” de la medicina y por la hipertrofia de la mediación tecnológica, especialmente en la relación médico-paciente (Svenaeus, 2013, pp. 108-109; 2019, pp. 131-144). Esta reflexión de corte humanista ha aproximado la fenomenología a la investigación cualitativa que se lleva a cabo, por ejemplo, en el campo de la Enfermería y que trata de comprender y de dar voz a la perspectiva del paciente (Carel, 2013; Embree, 2018). Existe, pues, el convencimiento de que el desarrollo de la perspectiva fenomenológica puede mitigar, en cierta medida, algunos de los aspectos deshumanizadores del paradigma biomédico (Toombs, 1988) y que puede “arrojar algo de luz en algunos puntos ciegos de la medicina moderna” (Svenaeus, 2013). Toombs ve que la perspectiva fenomenológica da cuenta, por ejemplo, de las modificaciones o alteraciones que se pueden producir en la experiencia vivida del espacio, del tiempo o del propio cuerpo, un modo de hacerse cargo de la experiencia de la enfermedad con una posible eficacia terapéutica (Toombs, 2001). He aquí, pues, una interesante circularidad entre, por un lado, el valor hermenéutico de la enfermedad y, por otro, el valor terapéutico de la fenomenología.

Finalmente, cabe anotar que en este trabajo se presenta la fenomenología de la enfermedad como un corpus cohesionado y relativamente unitario, sin destacar entre sus representantes discrepancias teóricas de fondo, direcciones filosóficas antagónicas, ni tampoco críticas o refutaciones relevantes. En efecto, la constelación de autores considerada aquí -que constituye un particular elenco y que no pretende ser exhaustiva ni tampoco excluyente- no solo destaca por la continuidad y coherencia de sus planteamientos, sino también por una acusada “conciencia de tradición” entre sus miembros más representativos, que se hace explícita en el reconocimiento de su mutua inspiración y de las deudas teóricas recíprocas (Carel, 2011; 2012; Svenaeus, 2013; Toombs, 2001b). Comparten también las principales fuentes textuales en la tradición fenomenológica clásica, destacando las continuas referencias a Edmund Husserl, Maurice Merleau-Ponty, Jean-Paul Sartre, Aron Gurwitsch y Martin Heidegger, entre otros, de los que se hace un uso relativamente instrumental y hasta cierto punto ecléctico. Así pues, uno de los rasgos que caracteriza a los integrantes de esta particular línea de reflexión fenomenológica sobre la enfermedad es el interés prioritariamente descriptivo por el fenómeno mismo, más allá del cuestionamiento de la consistencia de los modelos teóricos en los que las categorías empleadas para iluminar el fenómeno de la enfermedad se sustentan. El interés prioritario por la eficacia descriptiva de los instrumentos conceptuales empleados, más allá de la discusión acerca de los compromisos ontológicos o metafísicos que tales categorías implican, se debe a una orientación global de esta particular tradición fenomenológica hacia la práctica: las “herramientas conceptuales” empleadas (Svenaeus, 2001, p. 127), ya se deban en su origen a uno u otro de los grandes representantes de la fenomenología clásica,4 se ponen al servicio de una comprensión de la experiencia de la enfermedad, de la que en último término se espera un beneficio terapéutico, asistencial y social. En este sentido, podría decirse que nos hallamos ante una fenomenología eminentemente aplicada.5

2. El paradigma cartesiano y la biomedicina

Uno de los motivos más recurrentes en el punto de partida de la fenomenología de la enfermedad es la crítica al paradigma cartesiano, entendido como la ontología y la antropología implícita de la medicina moderna. En el sistema mecanicista de Descartes la naturaleza se reduce a extensión y el cuerpo humano es concebido según el modelo de la máquina: “En el núcleo central de la práctica médica moderna -sostiene Leder- se halla la revelación cartesiana: el cuerpo viviente puede tratarse como algo que no es esencialmente diferente de una máquina” (Leder, 1992, p. 23). Esa sigue siendo la imagen del cuerpo que impera en la medicina moderna:

El cuerpo médico (medical body) no se contempla como una realidad intencional y animada; tampoco como el escenario de dramas morales; ni como el lugar en donde convergen fuerzas cosmológicas y sociales; sino simplemente como una compleja máquina. Esa máquina, según el modelo, opera de acuerdo con una variedad de fuerzas físicas: eléctricas, químicas, hidrodinámicas, etc. Si la máquina se estropea, en forma de herida o enfermedad, el médico trata de repararla, haciendo uso de un repertorio de conocimientos acerca de cómo funciona la máquina y empleando las técnicas de reparación. Desarrollar esta ciencia y tecnología es la finalidad del progreso médico (Leder, 1992b, p. 3).

En consecuencia, en la aproximación al conocimiento objetivo del cuerpo, se privilegia la disección del cadáver -practicada por el propio Descartes de manera intensiva- como espacio de revelación del funcionamiento del mecanismo corporal.

La “primacía epistemológica del cadáver” conlleva consecuencias tanto para la formación, como para la práctica médica (Leder, 1992). Así, además de triunfos terapéuticos innegables, aparecen también importantes limitaciones ya que, dentro de este paradigma dominante, no se atiende a los factores psicosociales en la etiología y en el tratamiento y se deja de lado la experiencia subjetiva (estrés emocional, pérdidas intersubjetivas, estilo personal) que tan relevante puede ser en el origen de ciertas dolencias. Tampoco se tiene en cuenta en qué medida puede ser importante en la respuesta al tratamiento el estado afectivo, la voluntad de vivir, o el tipo de relación entre médico y paciente.

Desde el punto de vista de Leder, Toombs y otros fenomenólogos, el tradicional paradigma biomédico se centra exclusivamente -siguiendo la línea cartesiana- en el cuerpo-como-máquina, con una concurrente des-enfatización de la personalidad del paciente y la realidad y otorgando mayor importancia a la experiencia humana de la enfermedad. Tal como ponen de manifiesto los críticos de este modelo, la enfermedad se conceptualiza exclusivamente en los términos de los datos cuantitativos abstractos de las ciencias naturales y la experiencia subjetiva del paciente no es tomada en cuenta por considerarse poco seria o irrelevante para la medicina (Toombs, 1988).

No es descabellado detectar una inspiración cartesiana en el ideal de la transparencia exhaustiva del cuerpo bajo la mirada médica ampliada por las modernas tecnologías de diagnóstico por imagen, que sin olvidar las muchas ventajas diagnósticas y terapéuticas que implica, también puede conllevar algunos inconvenientes: “la transparencia casi total del cuerpo del paciente, contemplado como objeto, mediante la aplicación en la clínica de las modernas tecnologías ‘visuales’ puede acarrear contrapartidas negativas para una óptima relación entre el paciente y su médico si abre el camino al distanciamiento entre ambos, con la consiguiente despersonalización de ese encuentro” (Pera, 2003, p. 297). Tampoco parece ajeno el paradigma del cuerpo-máquina a los ideales más o menos utópicos de modificabilidad ilimitada de la corporalidad humana en las propuestas del transhumanismo (Diéguez, 2017). Tanto en uno como en otro caso, se trata de un cuerpo reducido a una consideración cósica, objeto de análisis, experimentación y modificación, al mismo nivel que cualquier otra realidad del mundo material, que obvia la consideración del cuerpo humano vivido o experimentado por un sujeto personal como mediador en su relación con el mundo, con los otros y consigo mismo.

3. El paradigma del cuerpo vivido y la enfermedad

En directa contraposición y crítica al paradigma cartesiano, la aproximación fenomenológica a la salud y a la enfermedad parte de la distinción fundamental entre el cuerpo objetivo de la ciencia y el cuerpo vivido de la experiencia. En la base de esta distinción se encuentra la descripción fenomenológica de la doble aprehensión originaria del cuerpo, entendido como “cuerpo físico” (Körper) y a la vez como “cuerpo vivido” (Leib). El cuerpo físico, con sus propiedades comunes a cualquier realidad material, resulta susceptible de un análisis externo y de una objetivación científica según la metodología experimental. El cuerpo vivido, en cambio, se constituye por la experiencia de la corporalidad solo accesible en primera persona: se trata del cuerpo sentido, del cuerpo que encarna nuestros movimientos e intenciones de modo inmediato, centro de percepción, de acción y de expresión en el mundo. Tal distinción Körper/Leib, formulada clásicamente por Husserl (1997) ha mostrado un extraordinario rendimiento filosófico y se ha convertido en un verdadero lugar común como preámbulo de toda la fenomenología de la corporalidad.

La fenomenología del cuerpo aporta una concepción intencional del cuerpo: un cuerpo que no es prioritariamente un “objeto del mundo”, sino precisamente aquello que nos dirige a un mundo, que nos proyecta hacia el mundo y hacia los otros. En la terminología de Drew Leder, se trata de un cuerpo “extático” y “recesivo”, volcado hacia el mundo y oculto para sí mismo. Por ser “extático” el cuerpo viviente se halla fuera de sí, vuelto hacia las cosas; en consecuencia, de manera correlativa, es también “recesivo”, es decir, retraído, oculto a sí mismo, sin comparecer en escena, o solo marginalmente.6 Los fenómenos del dolor, de la enfermedad o de la pérdida de funcionalidad invierten tal esquema: privan el acceso al mundo y fuerzan a la atención a replegarse centrípetamente sobre el propio cuerpo y su funcionamiento. De nuevo, en terminología de Leder, pasamos de la dis-apparition (desaparición) a la dys-apparition (aparición disfuncional) del cuerpo (Leder, 1990).

Cualquier modificación disfuncional en la corporalidad vivida, por ejemplo, una limitación de la movilidad que dificulta ascender unos peldaños, o bien, un dolor experimentado con especial intensidad que produce una torsión radical de la atención que obliga a retraerse de las tareas o quehaceres usuales (Serrano de Haro, 2016), es decir, cualquier disfunción que afecte a los poderes o capacidades del cuerpo vivido, implica correlativamente una modificación en nuestra experiencia del mundo. La transformación -a veces, verdadera destrucción- de la experiencia, puede tener un carácter puntual o pasajero, en el caso de una afección aguda, o implicar una modificación global, en el caso de una enfermedad crónica o degenerativa, como en el caso que relata Havi Carel, que padece una severa afección pulmonar, al reconocer que para ella la vida se estructura a partir de dos sensaciones dominantes y completamente distintas: vivir con o vivir sin respiración (Carel, 2016).

Vale la pena constatar cómo a los dos términos alemanes consolidados en la literatura filosófica para hablar de la doble dimensión de la corporalidad: cuerpo físico (Körper) / cuerpo vivido (Leib), le corresponde el doblete en lengua inglesa disease/illness (Aho & Aho, 2009),7 igualmente consolidado, para referirse a la enfermedad como disfunción orgánica y a la enfermedad como experiencia vital de desorden y alienación: “La enfermedad tiene que ser entendida no simplemente como la disfunción del cuerpo mecánico, sino como el desorden del cuerpo, el yo y el mundo” (Toombs 1992, p. 127). En la misma línea Havi Carel sostiene que “la enfermedad (illness) modifica el modo en que la persona enferma experimenta el mundo y cómo habita en él” (Carel, 2016, p. 4). Esta misma autora defiende una cierta preeminencia de la enfermedad vivida (illness) sobre la enfermedad como disfunción orgánica (disease),8 en la medida en que nos hacemos cargo de un desarreglo orgánico cuando afecta a la estructura de nuestra experiencia. En el fondo, lo importante de una disfunción orgánica es cómo modifica nuestra vida, nuestras actividades y hábitos, nuestro modo de habitar el mundo y de ser mirados y tratados por otros (Carel, 2016).

Por otra parte, cada una de las propiedades o de los aspectos que puede descubrirse fenomenológicamente en el cuerpo vivido -siguiendo principalmente la inspiración de Husserl o Merleau-Ponty- proporciona un amplísimo rendimiento para la elucidación conceptual de la experiencia en primera persona de un amplio espectro de diferentes vivencias de la enfermedad,9 así como también ofrece valiosas ilustraciones concretas de los conceptos o categorías empleados. Así, por ejemplo, el dramático relato que realiza Marta Allué de su experiencia de graves quemaduras en el 80% de su cuerpo y de la dolorosa experiencia de las curas que se le practicaban en su piel calcinada (Allué, 2004) ilustra perfectamente el significado de la vivencia original del propio cuerpo como campo de “localización de sensaciones” (Husserl, 1997, p. 185). Pero esta concepción fenomenológica permite también conceptualizar esa experiencia, que presenta el rasgo peculiar de ser a la vez espacial (extensio) e íntima (cogitatio), remitiendo de este modo a una espacialidad más profunda, que es la espacialidad del propio cuerpo dolorido (Serrano de Haro, 2019). Por otra parte, si descubrimos fenomenológicamente qué significa que estructuralmente el cuerpo vivido es “centro de orientación y de acción” u “órgano de la voluntad y portador del libre movimiento” (Husserl, 1997, p. 191), podremos aproximarnos conceptualmente a una experiencia límite de imposibilidad radical de movimiento, del brusco paso del “yo puedo” al “yo no puedo” corporal, como la que describe Jean-Dominique Bauby en su conocido relato La escafandra y la mariposa redactado a partir de su experiencia como afectado por el síndrome del “locked-in”, que le encierra en su cuerpo y le permite únicamente el parpadeo de su ojo izquierdo, única vía de comunicación con su entorno (Bauby, 2008).

Toombs, por ejemplo, lleva a cabo una descripción exhaustiva de su propia experiencia como enferma de esclerosis múltiple a partir de la transformación que opera la enfermedad en la experiencia de la corporalidad y del mundo al que esta da acceso, en un texto que podría considerarse arquetípico, “The body in multiple sclerosis: a patient’s perspective” (1992): en primer lugar, su enfermedad se manifiesta en su experiencia como un conjunto de desórdenes motores, una pérdida de fuerza en sus miembros y de precisión en sus movimientos que le hace desconfiar de sus propias posibilidades de llevar a cabo actividades que antes resolvía sin problema alguno. En tales casos, el cuerpo, mediador de un mundo, se transforma en “cuerpo obstaculizante” que supone una barrera o un impedimento para la acción. Una transformación de este tipo en la relación con el propio cuerpo, conlleva una transformación correlativa en la relación con los objetos del mundo: un vaso lleno de agua que quizás no puede sostenerse o llevarse a la boca con seguridad, una bicicleta en la que ya no se es capaz de mantener el equilibrio, pasan de ser objetos familiares que se manejan o se emplean con facilidad, a ser objetos que plantean un problema por resolver, por lo que puede hablarse de una experiencia de la “adversidad de los objetos”. La dificultad para el movimiento lleva consigo, naturalmente, una limitación o constricción del espacio en el que se habita, ya que los desplazamientos son más lentos, causan fatiga o no pueden realizarse. Kevin Aho, por ejemplo, explica muy ilustrativamente cómo la mañana en la que padece un ataque de corazón pasa de un espacio habitable de 100 km a la redonda por donde pensaba desplazarse con su bicicleta, a los cuatro pasos indicados con pegatinas en el suelo que le llevan de su cama al baño de la habitación del hospital (Aho, 2019). La constricción espacial y temporal que llevan consigo el dolor y la enfermedad ha sido señalada con frecuencia por diferentes autores: Leder, por ejemplo, observa que la experiencia del dolor impone un movimiento centrípeto de la atención, una concentración en la propia espacialidad corporal y un radical anclaje al presente (Leder, 1984); por su parte, Serrano de Haro, analiza la peculiar temporalidad inmanente del dolor físico y lo describe fenomenológicamente como un “ahora largo que fluye con torpeza, estancado sobre sí a la vez que excitado o urgido” (Serrano de Haro, 2020, p. 154).

Entre las alteraciones que la enfermedad produce en su experiencia como enferma de esclerosis múltiple, Toombs se refiere a una “suspensión del proyectar”, ya que la pérdida de confianza en el “poder” (es decir, en las capacidades, en el “yo puedo”) del cuerpo implica una pérdida de la confianza en la propia aptitud para realizar determinadas acciones en el futuro. En la situación de una enfermedad grave o limitante, como la que se describe en estos casos, solo es posible elaborar “proyectos delimitados por restricciones” (Carel, 2016, p. 59), debido al fenómeno de la “duda corporal” (bodily doubt): “Fenomenológicamente hablando la duda corporal se experimenta como angustia en el nivel físico, duda respecto al movimiento y a la acción, y una profunda perturbación del sentimiento existencial” (Carel, 2016, p. 96). La imagen corpórea se ve radicalmente modificada, hasta el punto de no reconocerse en el propio cuerpo, situación que puede verse reforzada con la pérdida de la verticalidad, situación en la que como dice ocurrentemente Virginia Woolf “dejamos de ser soldados del ejército de los erguidos; nos convertimos en desertores” (Woolf, 2014, p. 36), lo que también puede traer consigo un nuevo y decisivo rasgo de la experiencia de la enfermedad: la dependencia.

En conclusión, la descripción fenomenológica que Toombs lleva a cabo del sentido de desorden y alienación que lleva consigo la experiencia de su enfermedad le lleva a resumir, en un trabajo posterior, donde retoma la misma reflexión que: “En uno u otro momento mi enfermedad ha afectado mi capacidad de ver, de sentir, de moverme, de oír, de ponerme en pie, de sentarme, de andar, de controlar mis intestinos y mi vejiga, y de mantener el equilibrio” (Toombs, 2001, p. 247). Más que un medio de relación con el mundo, el cuerpo se experimenta entonces como obstáculo, incluso como enemigo, en definitiva, como un no-yo, paradójicamente interior e inescapable. “Mi cuerpo -dice Toombs- aparece como Otro-diferente-a-mí (Other-than-me) en el hecho de que se opone y frustra continuamente mis intenciones” (Toombs, 1992, p. 134). Me parece que este punto es especialmente relevante, porque ya no se trata de la experiencia de un conjunto de imposibilidades, sino de un cuestionamiento de la propia identidad, problemática de la que hablaremos más adelante.

Saulius Geniusas lo ha expuesto de un modo sistemático. Para el citado autor, el dolor -y muy especialmente el dolor crónico asociado a la larga enfermedad- emerge como una ruptura en el núcleo de nuestra existencia personal al menos en cuatro niveles: a) en primer lugar, se produce una escisión entre el yo y el cuerpo, que aparece en la propia experiencia como un obstáculo, como algo que sin dejar de ser yo mismo, paradójicamente traiciona y resiste al yo; b) en segundo lugar, y como consecuencia de lo anterior, queda también afectada la relación de la persona consigo misma, que al no poder realizar las tareas más básicas, pierde la confianza en sus propias capacidades; c) en tercer lugar, se produce una ruptura en la relación con el mundo, puesto que el cuerpo dolorido se convierte en un muro viviente que bloquea nuestro acceso a los otros objetos; d) finalmente, en último lugar, el dolor dificulta nuestra relación con los otros, porque establece una radical asimetría, colocando a la persona doliente en una situación que no puede compartir y que en muchas ocasiones apenas es capaz de hacer comprender a los demás (Geniusas, 2016).

4. La respuesta a la enfermedad vivida: el deshacerse y rehacerse del mundo.

La fenomenología de la enfermedad, como se ha visto, cuenta con recursos conceptuales y descriptivos, como la noción de Leib o cuerpo vivido, para mostrar de qué manera la enfermedad -grave, crónica, degenerativa- implica para el paciente un “deshacerse del mundo”, a nivel espacial, temporal, una limitación de las capacidades, de las posibilidades, una transformación relacional con los otros y consigo mismo. Así descrita, se trata de una situación que no deja indiferente al sujeto que la padece y que genera inevitablemente algún tipo de respuesta en busca de alivio, de solución, o incluso de explicación. Siguiendo de nuevo a Geniusas puede decirse que la respuesta ante el dolor o ante la limitación de capacidades y de posibilidades que conlleva la enfermedad se da al menos a tres niveles: físico, emocional y cognitivo (Geniusas, 2016). La respuesta física inmediata ante el dolor consiste en el tipo de movimientos que llevamos a cabo para evitar el foco aversivo o para proteger la parte aquejada. En momentos posteriores, la respuesta física ante la enfermedad puede implicar, por ejemplo, la adquisición de nuevos hábitos que suplan funcionalmente aquellos otros que ahora resultan imposibles o también la fabricación y el uso de instrumentos o de prótesis que sustituyan los miembros o las capacidades perdidas. No se trata únicamente de añadir un artefacto al organismo, sino de interiorizar o integrar en el propio esquema corporal esas prótesis o instrumentos, de modo que del proceso de incorporación o habituación resulta un “cuerpo extendido” (extended body).10 De esa incorporación al propio esquema corporal, se sigue la posibilidad de percibir tales prótesis o instrumentos como una ampliación posible de mi propia corporalidad. Toombs, por ejemplo, destaca la diferencia de ver las muletas como “símbolos de discapacidad” o bien como “extensiones de la espacialidad corporal” (Toombs, 2001, p. 259).

En el marco de una respuesta a la experiencia de la enfermedad Havi Carel subraya la necesidad de poner en juego las capacidades de adaptabilidad y de creatividad en diversos niveles (físico, psicológico, social, temporal). Con ello se pone de relieve la plasticidad del comportamiento y la capacidad humana de adaptarse al cambio: “Ante una capacidad corporal disminuida, deben encontrarse soluciones físicas a problemas y retos nuevos” (Carel, 2007, p. 105). Más aún, observa la misma autora, “la adversidad es fuente de respuestas creativas” (p. 104).

Más allá de la respuesta adaptativa y creativa en un nivel físico, la respuesta emocional y cognitiva cumple un papel decisivo.11 Para Geniusas, la interpretación que llevamos a cabo del dolor modifica la experiencia misma del dolor. Las diversas respuestas al dolor no solo co-constituyen la experiencia del dolor, sino que abren la posibilidad de una repersonalización del yo, de modo que la respuesta al dolor forma la persona que llego a ser (Geniusas, 2016, pp. 156-157). En eso coincide también Leder al hablar del carácter “productivo” del dolor, en contraste con su aspecto “destructivo”. La experiencia del dolor y del sufrimiento nos cuestionan y, de ello -sostiene Leder- pueden resultar intuiciones valiosas, el fortalecimiento del carácter, un cambio de ritmo beneficioso en la propia vida, el redescubrimiento de los lazos familiares y comunitarios, etc. (Leder , 2016, p. 458). A pesar de ser llamado paciente, la persona enferma es “un agente que lucha con un profundo reto existencial (…) la persona enferma no puede evadir la responsabilidad, literalmente la habilidad de responder a las circunstancias. Dependiendo de las cualidades de su respuesta, el individuo puede o bien forjar una buena vida -incluso frente al sufrimiento- o rendirse a la amargura y la desesperación” (Leder, 2004).

En este punto, finalmente, emerge la cuestión más decisiva de la persona y la identidad. No se trata solo de suplir o de sustituir nuevas limitaciones con insospechadas posibilidades, por creativas que resulten, sino de aceptar o de descubrir una identidad que va más allá de toda limitación y de toda suplencia: “la curación -sostiene Leder- no es la reconstrucción de una vida pasada, sino la construcción de algo nuevo”. Además de la posibilidad de desarrollar un más profundo sentido de la compasión, una mayor intimidad con las personas queridas, una mayor atención a las alegrías o a los gozos de la vida ordinaria, o una reorganización del estilo de vida y las prioridades (Leder, 2004) se produce también el descubrimiento de una identidad más profunda y a la vez más frágil. De este modo, las reflexiones fenomenológicas sobre la enfermedad convergen hacia una meditación sobre la identidad, la vulnerabilidad y la necesidad de reconocimiento:

Una fenomenología de la enfermedad no solo nos permite ver cómo las estructuras de sentido constitutivas de nuestra experiencia pueden romperse, sino también cómo pueden reconstruirse. El modo en que nuestra existencia se halla estructurada, por el espacio y el tiempo, por nuestra capacidad de interpretar y de dar sentido al mundo, y por nuestra intercorporealidad, son vulnerables al colapso. La enfermedad nos lo recuerda. Pero, en la medida en que nuestro sufrimiento no se aborda con tecnología médica sino que es escuchado, reconocido y afirmado por otros, queda aún un camino por recorrer; todavía hay alegría en estar vivo (Aho, 2019, p. 200).

Como puede comprobarse en el fragmento citado, no se trata únicamente de admitir que la vulnerabilidad constituye un reto o una puesta a prueba de la identidad, sino también de subrayar la necesidad de reconocer una identidad más profunda y frágil, es decir, reconocer la vulnerabilidad y la fragilidad, no como una limitación o negación de la identidad, sino como un aspecto integrante de nuestra propia identidad. Se ha dicho, al principio de este trabajo, que una de las virtudes de la reflexión fenomenológica consistía en la posibilidad de dar voz a la experiencia del paciente. Pero es posible dar un paso más y decir que la atención fenomenológica a la experiencia corporal permite dar voz al propio cuerpo, en la medida en que este inequívocamente lanza un mensaje audible a través de su fragilidad misma.

Referencias

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1 A pesar de nuestra preferencia por “fenomenología de la enfermedad” como denominación genérica, la terminología para referirse a este ámbito temático no se encuentra definitiva ni unánimemente fijada: Svenaeus se refiere a ella como phenomenology of health and illness (2001) y, en otro trabajo posterior, como phenomenology of medicine (2013); o, por citar otro ejemplo, Jenny Slatman emplea la denominación phenomenology of health and medicine (2014).
2 El papel central otorgado al cuerpo en el desarrollo de una “fenomenología de la enfermedad” podría generar la crítica de haber incurrido en una omisión de las enfermedades “mentales” y en una desatención del ámbito médico de la psiquiatría. Sin embargo, existe una abundante bibliografía acerca del enfoque fenomenológico de la enfermedad mental y de la importancia de trascender, precisamente en este campo, el dualismo mente/cuerpo (Matthews, 2007; Ratcliffe, 2008; Stanghellini, 2004).
3 No se trata, ni mucho menos, de un elenco exhaustivo. Otros autores, inscritos en la misma tradición fenomenológica, como Saulius Geniusas o Agustín Serrano de Haro, por ejemplo, abordan temáticas afines, como la experiencia del dolor físico, con notable continuidad y relevancia en el marco de recientes investigaciones. Véase, por ejemplo, el monográfico sobre Fenomenología del dolor, coordinado por Ariela Battan Horenstein (2019), en Isegoría, (60).
4 Figuras clásicas de la tradición fenomenológica de los que cada uno de los autores mencionados hace un uso discrecional, según sus preferencias o afinidades: mientras que Havi Carel, por ejemplo, asume en buena medida la fenomenología de la corporalidad de Merleau-Ponty en sus análisis de la experiencia de la enfermedad y en sus detalladas descripciones de la “breathlessness” (Carel, 2016, pp. 106-129), Fredrik Svenaeus se inspira, por su parte, en la hermenéutica heideggeriana del ser-en-el-mundo, al definir la enfermedad como un “unhomelike being-in the-world” (Svenaeus, 2001, p. 127).
5 Esta deseada aplicabilidad de la fenomenología de la enfermedad lleva a Havi Carel al desarrollo de una “caja de herramientas fenomenológica” (phenomenological toolkit) que permitiría a los pacientes describir su propia experiencia de un modo sistemático y comprehensivo, de lo que se derivarían beneficios terapéuticos para la propia persona enferma (Carel, 2011b).
6 Para Merleau-Ponty, por ejemplo, el cuerpo vivido, a pesar de su relativa desaparición de la experiencia temática, no deja de ser nunca un “campo de presencia primordial”, con un carácter permanente frente al flujo variable de los objetos. Ese campo de presencia corporal no se encuentra “devant moi” (ante mí), sino “avec moi” (conmigo) (Merleau-Ponty, 1945, p. 108).
7 A este doble modo de denominar la enfermedad es preciso añadir un tercer término: sickness. Siguiendo a Hofmann, puede decirse que la distinción entre disease, illness y sickness ha llegado a ser un lugar común en la sociología médica, en la antropología médica y en la filosofía de la medicina en las últimas décadas. En tales ámbitos de conocimiento, dicha tríada se emplea para denotar, respectivamente: disease: el aspecto médico (la enfermedad como disfunción fisiológica, como fenómeno orgánico); illness: el aspecto personal (la experiencia o estado subjetivo que implica); y sickness: el aspecto social de la enfermedad. (Hofmann, 2002).
8 Desde otro enfoque teórico, Hofmann (2002) coincide con esta valoración. En efecto, para Hofmann, además de su poder explicativo, en particular, para el análisis de casos controvertidos y para los retos epistémicos y normativos de la medicina moderna, uno de los aspectos más interesantes de la tríada disease, illness, sickness es el de averiguar cuál es la relación entre los conceptos de la tríada y, sobre todo, si existe una primacía de alguno de los conceptos. Hofmann sostiene que, entre las posibles combinaciones de los tres aspectos señalados, las que suponen un mayor reto son aquellas en las que la persona no se siente enferma, mientras que médica y socialmente es considerada como tal. De ahí, el autor deduce una primacía epistémica y normativa del concepto de illness, es decir, la primacía de la persona individual que está enferma, al tiempo que nos advierte de una de las críticas más comunes a la medicina moderna: su ignorancia de la experiencia subjetiva del paciente individual (Hofmann, 2002).
9 A pesar de que tales vivencias presentan aspectos y elementos estructurales comunes, que interesan a la descripción fenomenológica, deben ser estudiadas también en su particularidad, ya que “las experiencias de enfermedad son heterogéneas” (Carel, 2016, p. 2). En ese mismo sentido, Leder sostiene que la enfermedad es “inescapablemente individual”: “Incluso si una persona comparte la misma enfermedad con otra, los retos, limitaciones y el sufrimiento que implica varían considerablemente de persona a persona” (Leder, 2004).
10 Para una discusión de la distinción entre “incorporación” y “extensión” y del modo en que una u otra pueden modificar el “esquema corporal”, véase: De Preester & Tsakiris, 2009. Kidd (2012), por ejemplo, explora la respuesta moral a la enfermedad.
11 Kidd (2012), por ejemplo, explora la respuesta moral a la enfermedad.