El cuidado de enfermos con demencia: la experiencia de familiares cuidadores en Santa Rosa de Osos, Colombia
DOI:
https://doi.org/10.17533/udea.rp.v12n1a03Palabras clave:
demencia, cuidado, incertidumbre, duelo, cuidadorResumen
El objetivo del estudio fue explorar la experiencia de familiares cuidadores de enfermos con demencia, habitantes del municipio Santa Rosa de Osos, Colombia. El diseño metodológico fue cualitativo, con enfoque fenomenológico-hermenéutico; la estrategia fue el estudio de caso con entrevistas semiestructuradas a cinco cuidadores. Como hallazgos se destacan: 1) el cuidado es una labor exigente física y emocionalmente; se vive según los recursos personales, familiares y sociales del cuidador; 2) la experiencia se sustenta en el vínculo previo que se transforma por las demandas que impone la enfermedad; 3) la demencia genera pérdidas ambiguas que movilizan procesos de duelos en los que la incertidumbre es central. Se concluye que el cuidado es una experiencia vital que lleva al cuidador a resignificar su identidad, sus roles y el vínculo con el enfermo. Esto impone un permanente esfuerzo de adaptación y de construcción de sentidos frente a los retos de su labor.
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Ávila, J. H., & Vergara, M. (2014). Quality of life of informal caregivers of chronically ill persons. Aquichan, 14(3), 417-429. http://dx.doi.org/10.5294/aqui.2014.14.3.11.
Baroni, V. F. (2019). El duelo áureo en la enfermedad de Alzheimer. Cuadernos Monográficos de Psicobioquímica, 1(1), 5-11.
Barrera, L., Pinto, N., Sánchez, B., Carrillo, G. y Chaparro, L. (2010). Cuidando a los cuidadores. Un programa de apoyo a familiares de personas con enfermedad crónica. Bogotá: Editorial Universidad Nacional de Colombia.
Boss, P. (2001). La pérdida ambigua: como aprender a vivir con un duelo no terminado. Barcelona: Editorial Gedisa.
Boss, P. (2016). The Context and Process of Theory Development: The Story of Ambiguous Loss. Journal of family. Theory & Review, 8 (3), 269 – 286. https://doi.org/10.1111/jftr.12152
Carrillo, G., Sánchez, B., Barrera, L. & Chaparro, O. (2013). Carga del cuidado de la enfermedad crónica no transmisible. Aquichan, 13(2), 247-260.
Castellano, R. (2015) Impacto del Alzheimer en el cuidador/a principal. (Tesis de grado). Universidad de la Laguna, España.
Cerquera, A., Granados, F. y Buitrago, A. (2012). Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Psychologia. Avances de la disciplina, 6(1), 35-45.
Cesário, V., Leal, M., Marques, A. y Claudino, K. (2017). Estresse e qualidade de vida do cuidador familiar de idoso portador da doença de Alzheimer. Saúde em Debate, 41, 171-182.
Congreso de la República de Colombia (1993, 4 de octubre). Resolución número 8430 de 1993. Normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud.
Congreso de la República de Colombia. (2006, 6 de septiembre). Ley 1090 de 2006, por la cual se reglamenta el ejercicio de la profesión de Psicología, se dicta el Código Deontológico y Bioético y otras disposiciones. Diario Oficial No. 46.383.
Córdoba, A. y Poches, D. (2014). Intervención en cuidadores informales de pacientes con demencia en Colombia: una revisión. Psychologia. Avances de la disciplina, 8(2), 73-81.
De la Cuesta, C. (2004). Cuidado artesanal la invención ante la adversidad. Medellín: Editorial Universidad de Antioquia.
De la Cuesta, C. (2007). El cuidado del otro: desafíos y posibilidades. Investigación y educación en enfermería, 25(1), 106-112.
Díaz, V. y Ruiz, M. (2011). La experiencia de morir. Reflexiones sobre el duelo anticipado. Desde el jardín de Freud, 11, 163-178.
Duque A., Roldán, M., Arando, J., Arcos, M., Cubillo, H. y Lopera, F. (1999). Hallazgos neuropatológicos en la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano (mutación E280A-PS1). Revista de Neurología, 29(1), 1-6. DOI: https://doi.org/10.33588/rn.2901.99122
Durán, N. (2016). Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida (Tesis doctoral). Universidad de Extremadura, España
Escobar, L. y Afanador, N. (2010). Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente con Alzheimer. Avances en Enfermería. 28(1), 116-128.
Espín, A. (2012). Factores de riesgo de carga en cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Revista cubana de salud pública, 38, 493-402.
Fernández, P., Martínez, S., Ortiz, N., Carrasco, M., Solabarrieta, J. y Gómez, I. (2011). Autopercepción del estado de salud en familiares cuidadores y su relación con el nivel de sobrecarga. Psicothema, 23(3), 388-389.
Flores, E.N., Rivas, E., & Seguel, F. (2012). Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa. Ciencia y enfermería, 18(1), 29-41. http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532012000100004
Galvis, M. y Cerquera, A. (2016). Relación entre depresión y sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo alzhéimer. Psicología Desde el Caribe, 2(33), 190-205.
Galeano, M (2007) Estrategias de investigación social cualitativa: el giro en la mirada. Medellín, La Carreta Editores.
García, M. (2019). “Lo difícil no es cuidarla”. Configuraciones del cuidado familiar en la enfermedad de Alzheimer precoz por mutación E28Oa. (Tesis doctoral). Universidad de Salamanca, España.
Garzón, F. J., Gutiérrez, M., García, N., Pérez, F., Gallardo, A., & Torres, M. (2017). Calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Neurología, 32(8), 508-515 https://doi.org/10.1016/j.nrl.2016.02.023
Gil, J. S., & Navas, M. F. (2017). Consecuencias del burnout de cuidadores de pacientes con degencia. European Journal of Health Research: (EJHR), 3(2), 119-126. https://doi.org/10.30552/ejhr.v3i2.61
Gómez, M. (2007). Estar ahí, al cuidado de un paciente con demencia. Investigación y Educación en Enfermería, 25(2): 60-71.
Goñi, I. (2011). La acción benefactora de la familia en casos de Alzheimer. Portularia, 11(2), 1-13.
Llach, B., Suriñach, L. y Gamisans, R. (2004). Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Atención Primaria, 34(4), 170-7. DOI: https://doi.org/10.1016/S0212-6567(04)78904-0
Lopera, F. (2012). La enfermedad de Alzheimer familiar. Revista Neuropsicología, Neuropsiquiatría y Neurociencias, 12(1),163-188.
Martos, Á., Cardila, F., Barragán, A., Pérez, M., Molero, M., & Gásquez, J. (2015). Instrumentos para la evaluación de la sobrecarga del cuidador familiar de personas con demencia. European Journal of Investigation in Health, Psychology and Education, 5(2), 281-292. doi: 10.1989/ejihpe.v5i2.119
Ministerio de Salud de Colombia-Colciencias. SABE Colombia (2015). Estudio Nacional de Salud, Bienestar y Envejecimiento.
Moreno, S. (2017). Necesidades y problemas de las personas cuidadoras familiares de mayores con demencia/enfermedad de Alzheimer: Un estudio cualitativo (Tesis doctoral). Universidad de Jaén, Jaén, Andalucía, España.
Moreno, J., Arango, J. y Rogers, H. (2010). Necesidades familiares y su relación con las características psicosociales que presentan los cuidadores de personas con demencia. Psicología desde el Caribe, 26, 1-35.
Moreno, S., Palomino, P., Moral, L., Frías, A. y Pino, R. (2016). Problemas en el proceso de adaptación a los cambios en personas cuidadoras familiares de mayores con demencia. Gaceta Sanitaria, 30(3), 201-207. DOI: https://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2016.02.004
Núñez, D. P., Viamontes, J. G., González, T. E., Ortiz, D., & Cabreras, M. C. (2014). Conocimientos sobre estrés, salud y creencias de control para la Atención Primaria de Salud. Revista Cubana de Medicina General Integral, 30(3), 354-363.
Organización Mundial de la Salud (2017). Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025. 70.ª Asamblea Mundial de la Salud.
Organización Mundial de la Salud (2019). Demencia.Consultado: 10 de enero de 2020. Recuperado de: https://www.who.int/es/news-room/facts-in-pictures/detail/dementia
Ospina, P., Gutiérrez, A., Serna, C., Uribe, C., Alzate, D. y Rivera, M. (2015). Estudio Poblacional: Caracterización socio-familiar de los afectados con Enfermedad de Alzheimer Familiar Precoz (eafp). Integración Académica en Psicología, 3(8), 94-107.
Pradilla, G., Vesga, B. y Sarmiento, L. (2003). Estudio neuroepidemiológico nacional (EPINEURO) colombiano. Rev Panam Salud Pública, 14(2), 104-111.
Rubio, M., Márquez, F., Campos, S. y Alcayaga, C. (2018). Adaptando mi vida: vivencias de cuidadores familiares de personas con enfermedad de Alzheimer. Gerokomos, 29(2), 54-58.
Skaalvik, M., Norberg, A., Normann, K., Fjelltun y Asplund, K. (2016). The experience of self and threats to sense of self among relatives caring for people with Alzheimer’s disease. Dementia, 15(4), 467-480. DOI: https://doi.org/10.1177/1471301214523438
Vilajoana, J. (2017). Duelo anticipado en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias. (Tesis Doctoral) Universitat de Barcelona, Barcelona.
Yamashita, M. y Amagai, M. (2008). Family caregiving in dementia in Japan. Applied nursing research, 21(4), 227-231. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apnr.2007.01.009
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