Calidad de vida en adultos con hemofilia afiliados a un programa de salud en Medellín, Colombia

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.17533/udea.iatreia.82

Palabras clave:

adultos, América Latina, calidad de vida, hemofilia A, hemofilia B

Resumen

Objetivo: determinar la calidad de vida relacionada con la salud en adultos con hemofilia afiliados a un programa de coagulopatía y explorar su asociación con factores clínicos y demográficos.

Diseño: estudio observacional de corte transversal descriptivo y exploratorio. Se aplicó a todos los pacientes con hemofilia de una clínica especializada de Medellín (Colombia) el cuestionario de calidad de vida específico para hemofilia en Latinoamérica (Hemolatin-QoL). Se usaron medidas de estadística descriptiva y se evaluaron los factores asociados con las distintas dimensiones de la calidad de vida usando Kruskall-Wallis y correlación de Spearman.

Resultados: se incluyeron 48 adultos con una mediana de edad de 32 años (RI: 23,2-40,7). La población varió en la gravedad de la hemofilia (leve 16,7 %, moderada 12,5 % y grave 70,8 %) y en el tratamiento (75,0 % profilaxis, 22,9 % demanda y 2,1 % inmunotolerancia). El 37,5 % tenía movilidad reducida y el 16,7 % comorbilidad. El puntaje total del Hemolatin-QoL fue 81,5. Los factores asociados con una menor calidad de vida fueron una mayor edad, número de comorbilidades, nivel socioeconómico bajo, presencia de artropatía y movilidad reducida.

Conclusiones: la calidad de vida obtuvo puntuaciones cercanas a la máxima posible del cuestionario. Los factores asociados con la calidad de vida son similares a los encontrados en otras poblaciones y están relacionados con dificultades económicas, otras enfermedades y discapacidad. Es necesario realizar estudios posteriores y longitudinales con una muestra mayor para establecer asociaciones causales.

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Biografía del autor/a

Breitner Arteaga-Rubiano, IPS Medicarte

Psicólogo. Terapeuta de Familia y de Pareja.

 

 

 

Jenny García-Valencia , Universidad de Antioquia

Profesora titular, Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina.

 

 

 

Citas

(1) Mahlangu J, Oldenburg J, Callaghan MU, Shima M, Mancuso ME, Trask P, et al. Health-related quality of life and health status in persons with haemophilia A with inhibitors: A prospective, multicentre, non-interventional study (NIS). Haemophilia. 2019;25(3):382-391. DOI 10.1111/hae.13731.

(2) Srivastava A, Santagostino A, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Steven W, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia. 3rd. Montreal: WFH Haemophilia; 2020.

(3) Federación mundial de la hemofilia (FMH). La hemofilia en imágenes. Guía del educador [internet]. [Consultado 2020 abr 2]. Disponible en: https://n9.cl/5vqt

(4) Federación mundial de la hemofilia (FMH). Cuidados generales y tratamiento de la hemofilia [internet].[Consultado 2020 feb 18]. Disponible en: https://n9.cl/hqoe

(5) O´Mahony B. Sociedades de hemofilia: desafíos y desarrollo [internet]. Québec: FMH. 2011. [Consultado 2020 ago 30]. Disponible en: https://n9.cl/h841b

(6) Colombia. Ministerio de protección social y salud. Protocolo clínico para tratamiento con profilaxis de personas con hemofilia A sin inhibidores. 2015 [internet]. [Consultado 2015 jun 04]. Disponible en: https://n9.cl/smzk

(7) The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41(10):1403-1409. DOI 10.1016/0277-9536(95)00112-k.

(8) Naughton MJ, Shumaker SA, Anderson RT, Czajkowski SM. Psychological Aspects of Health-Related Quality of Life Measurement: Tests and Scales. In: Quality of Life and Pharmaco economics in Clinical Trials 1996;15:117-31.

(9) Bullinger M, Globe D, Wasserman J, Young NL, von Mackensen S. Challenges of patient-reported outcome assessment in hemophilia care—a state of the art review. Value Health. 2009;12(5):808-820. DOI 10.1111/j.1524-4733.2009.00523.x.

(10) Gringeri A, Von Mackensen S. Quality of life in haemophilia. Haemophilia. 2008;14(SUPPL. 3):19–25.

(11) Boehien F, Graf L, Berntorp E. Outcome measures in haemophilia: a Systematic Review. Eur J Haemotol. 2014;93:2-15.

(12) Limperg PF, Terwee CB, Young NL, Price VE, Gouw SC, Peters M, et al. Health-related quality of life questionnaires in individuals with haemophilia: a systematic review of their measurement properties. Haemophilia. 2017;23(4):497-510. DOI 10.1111/hae.13197.

(13) Remor E. Desarrollo de una Medida Específica para la Evaluación de la Calidad de Vida en Pacientes Adultos Viviendo con Hemofilia en América-Latina: el Hemolatin-QoL. R. interam. Psicol. 2005;39(2):211-20.

(14) Remor E. Psychometric field testing of the HemoLatin-QoL questionnaire. Haemophilia. 2016;22(5):e390-e400. DOI 10.1111/hae.13055.

(15) Cuenta de alto costo. Situación de la hemofilia en Colombia (2015) [internet]. [Consultado 2016 mar 07]. Disponible en: https://n9.cl/d4pr

(16) World Federation of Hemophilia (WFH). Report on the Annual Global Survey 2016 [internet]. [Consultado 2017 oct 11]. Disponible en: https://n9.cl/r9nc5

(17) Cuenta de alto costo. Situación de la hemofilia en Colombia (2018) [internet]. [Consultado 2019 feb 03]. Disponible en: https://n9.cl/nfbj

(18) Cuenta de alto costo. Situación de la hemofilia en Colombia (2016) [internet]. [Consultado 2017 sep 20]. Disponible en: https://n9.cl/fxt2

(19) Fuenmayor A, Jaramillo M, Salinas F. Calidad de vida en una población con hemofilia: estudio de corte transversal en un centro de tratamiento de hemofilia. Rev Colomb Reumatol. 2017;24(1):18-24.

(20) Duncan N, Shapiro A, Ye X, Epstein J, Luo MP. Treatment patterns, health-related quality of life and adherence to prophylaxis among haemophilia A patients in the United States. Haemophilia. 2012;18(5):760-5. DOI 10.1111/j.1365-2516.2012.02813.x.

(21) Franchini M, Mannucci PM. Co-morbidities and quality of life in elderly persons with haemophilia. Br J Haematol. 2010;148(4):522-533. DOI 10.1111/j.1365-2141.2009.08005.x.

(22) Poon JL, Zhou ZY, Doctor JN, Wu J, Ullman MM, Ross C, et al. Quality of life in haemophilia A: Hemophilia Utilization Group Study Va (HUGS-Va). Haemophilia. 2012;18(5):699-707. DOI 10.1111/j.1365-2516.2012.02791.x.

(23) Von Mackensen S, Gringeri A, Siboni SM, Mannucci PM; Italian Association Of Haemophilia Centres (AICE). Health-related quality of life and psychological well-being in elderly patients with haemophilia. Haemophilia. 2012;18(3):345-352. DOI 10.1111/j.1365-2516.2011.02643.x.

(24) American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed [internet]. Washington, DC: The Association; 2013. [Consultado 2016 jul 20]. Disponible en: https://n9.cl/4uspk

(25) Colombia. Ministerio de protección social y salud. Contenidos mínimos para la conformación de programas para la atención integral de pacientes con diagnóstico de hemofilia y otras coagulopatías; 2017 [internet]. [Consultado 2018 oct 04]. Disponible en: https://n9.cl/tugie

(26) Oladapo AO, Epstein JD, Williams E, Ito D, Gringeri A, Valentino LA. Health-related quality of life assessment in haemophilia patients on prophylaxis therapy: a systematic review of results from prospective clinical trials. Haemophilia. 2015;21(5):e344-e358. DOI 10.1111/hae.12759.

(27) Santagostino E, Lentz SR, Busk AK, Regnault A, Iorio A. Assessment of the impact of treatment on quality of life of patients with haemophilia A at different ages: insights from two clinical trials on turoctocog alfa. Haemophilia. 2014;20(4):527-54. DOI 10.1111/hae.12371.

(28) Brown TM, Lee WC, Joshi AV, Pashos CL. Health-related quality of life and productivity impact in haemophilia patients with inhibitors. Haemophilia. 2009;15(4):911-7. DOI 10.1111/j.1365-2516.2009.02032.x.

(29) Klamroth R, Pollmann H, Hermans C, Faradji A, Yarlas AS, Epstein JD, et al. The relative burden of haemophilia A and the impact of target joint development on health-related quality of life: results from the ADVATE Post-Authorization Safety Surveillance (PASS) study. Haemophilia. 2011;17(3):412-421. DOI 10.1111/j.1365-2516.2010.02435.x.

(30) Khawaji M, Astermark J, Berntorp E. Lifelong prophylaxis in a large cohort of adult patients with severe haemophilia: a beneficial effect on orthopaedic outcome and quality of life. Eur J Haematol. 2012;88(4):329-35. DOI 10.1111/j.1600-0609.2012.01750.x.

(31) Ferreira AA, Leite IC, Bustamante-Teixeira MT, Lima Corrêa CS, da Cruz DT, Werneck Rodrigues DO, et al. Health-related quality of life in hemophilia: results of the Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haem-a-Qol) at a Brazilian blood center. Rev Bras Hematol Hemoter. 2013;35(5):314-8. DOI 10.5581/1516-8484.20130108.

(32) Varaklioti A, Kontodimopoulos N, Katsarou O, Niakas D. Psychometric properties of the Greek Haem-AQoL for measuring quality of life in Greek haemophilia patients. Biomed Res Int. 2014;2014:968081. DOI 10.1155/2014/968081.

(33) Iannone M, Pennick L, Tom A, et al. Prevalence of depression in adults with haemophilia. Haemophilia. 2012;18(6):868-874. DOI 10.1111/j.1365-2516.2012.02863.x.

(34) Pinto PR, Paredes AC, Moreira P, et al. Emotional distress in haemophilia: Factors associated with the presence of anxiety and depression symptoms among adults. Haemophilia. 2018;24(5):e344-e353. DOI 10.1111/hae.13548.

(35) Cassis F. Atención psicosocial para personas con hemofilia. Tratamiento de la hemofilia. Federación mundial de la hemofilia [internet]. [Consultado 2014 sep 18]. Disponible en: https://n9.cl/i6ql

(36) Muñoz LF, Palacios X. Calidad de vida y hemofilia: Una revisión de la literatura. Revista CES Psicología. 2015;8(1):169-91.

(37) Olsson A, Hellgren M, Berntorp E, Baghaei F. Association between bleeding tendency and health-related quality of life in carriers of moderate and severe haemophilia. Haemophilia. 2015;21(6):742-6. DOI 10.1111/hae.12796.

(38) Ratajová K, Blatný J, Poláčková Šolcová I, Meier Z, Horňáková T, Brnka R, et al. Social support and resilience in persons with severe haemophilia: An interpretative phenomenological analysis. Haemophilia. 2020;26(3):e74-e80. DOI 10.1111/hae.13999.

(39) Cassis FR, Querol F, Forsyth A, Iorio A; HERO International Advisory Board. Psychosocial aspects of haemophilia: a systematic review of methodologies and findings. Haemophilia. 2012;18(3):e101-e114. DOI 10.1111/j.1365-2516.2011.02683.x.

(40) Dolatkhah R, Fakhari A, Pezeshki MZ, Shabanlouei R, Tavassoli N, Gholchin M. Social determinants and health-related dimensions of quality of life in adult patients with haemophilia. Haemophilia. 2014;20(3):376-381. DOI 10.1111/hae.12321.

(41) Carvalhosa AM, Henrard S, Lambert C, Hermans C. Physical and mental quality of life in adult patients with haemophilia in Belgium: the impact of financial issues. Haemophilia. 2014;20(4):479-485. DOI 10.1111/hae.12341.

(42) Salomon T, Chaves DG, Brener S, Martins PRJ, Mambrini JVM, Peixoto SV. Determining the health-related quality of life in individuals with haemophilia in developing economies: results from the Brazilian population. Haemophilia. 2017;23(1):42-9. DOI 10.1111/hae.13130.

(43) Solovieva S, Santavirta N, Santavirta S, Konttinen YT. Assessing quality of life in individuals with hereditary blood coagulation disorders. Qual Life Res. 2004;13(5):987-1000. DOI 10.1023/B:QURE.0000025587.97216.8a.

(44) Chen CM, Huang KC, Chen CC, et al. The impact of joint range of motion limitations on health-related quality of life in patients with haemophilia A: a prospective study. Haemophilia. 2015;21(3):e176-e184. DOI 10.1111/hae.12644.

(45) Kempton CL, Recht M, Neff A, Wang M, Buckner TW, Soni A, et al. Impact of pain and functional impairment in US adults with haemophilia: Patient-reported outcomes and musculoskeletal evaluation in the pain, functional impairment and quality of life (P-FiQ) study. Haemophilia. 2018;24(2):261-70. DOI 10.1111/hae.13377.

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Publicado

19-10-2020

Cómo citar

1.
Arteaga-Rubiano B, García-Valencia J. Calidad de vida en adultos con hemofilia afiliados a un programa de salud en Medellín, Colombia. Iatreia [Internet]. 19 de octubre de 2020 [citado 21 de febrero de 2025];34(3):206-15. Disponible en: https://revistas.udea.edu.co/index.php/iatreia/article/view/342509

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