Calidad de vida de las familias con personas en condición de discapacidad intelectual: un estudio descriptivo

Resumen

Objetivos: Entendiendo la calidad de vida familiar como un estado dinámico de bienestar de la familia, en el que interactúan las necesidades individuales y colectivas, esta investigación describe la calidad de vida de las familias con una persona en condición de discapacidad intelectual. Metodología: Estudio descriptivo transversal. Se utilizó la “Escala de calidad de vida familiar”, propuesta por el equipo del Beach Center on Disability, de la Universidad de Kansas; se aplicó a 64 personas, que corresponden a 26 familias con jóvenes de la institución educativa Ceartes Estímulo, de la ciudad de Cali-Colombia, en los meses de mayo a septiembre del 2015. Resultados: El 61,5% de las familias son nucleares monoparentales a cargo de la madre, quien se desempeña como cuidadora; la mayor frecuencia absoluta en el tamaño familiar fue de 2, lo

que supone un aumento en la carga de trabajo sobre la mujer. Las dimensiones “Papel de los padres” y “Salud y seguridad” calificaron más alto en cuanto a importancia y satisfacción percibida; “Interacción familiar” y “Recursos familiares”, consideradas muy importantes, tienen puntuación hacia la neutralidad respecto a la satisfacción, mientras “Apoyo a la persona en situación de discapacidad” calificó con el mayor grado de insatisfacción. Conclusiones: La familia tiene un papel fundamental como conocedora de las necesidades y los problemas de sus miembros, y es un elemento esencial para su desarrollo. En consecuencia, debe ser asumida como recurso primordial en la construcción de políticas y planes de intervención. La insatisfacción referida por las familias y que afecta negativamente su caldad de vida está relacionada con la necesidad de apoyos formales y redes sociales, los cuales deben ser intervenidos y efectivos, para cambiar esa percepción y mejorar la calidad de vida familiar.