Qualidade de vida das famílias com pessoas que têm deficiência intelectual: um estudo descritivo
DOI:
https://doi.org/10.17533/udea.rfnsp.e334731Palavras-chave:
qualidade de vida, deficiência intelectual, família, serviços de saúdeResumo
Objetivo: Entendendo a qualidade de vida familiar como um estado dinâmico de bem-estar da família, no qual as necessidades individuais e coletivas interagem, esta pesquisa descreve a qualidade de vida das famílias com uma pessoa com deficiência intelectual. Metodologia: Estudo descritivo transversal. Utilizou-se a "Escala de Qualidade de Vida Familiar" proposta pela equipe do Beach Center on Disability da Universidade do Kansas; foi aplicada a 64 pessoas, correspondendo a 26 famílias com jovens da instituição de ensino Ceartes Estímulo, na cidade de Cali, Colômbia, nos meses de maio a setembro de 2015. Resultados: 61,5 % das famílias são monoparentais, sob a responsabilidade da mãe, quem atua como cuidadora; a maior frequência absoluta em tamanho familiar foi de 2, o que implica um aumento da carga de trabalho sobre as mulheres. As dimensões "Papel dos Pais" e "Saúde e segurança" classificaram mais altas no referente à importância e à satisfação percebidas; "Interação familiar" e "Recursos familiares", consideradas muito importantes, têm pontuação em direção à neutralidade no que respeita à satisfação, enquanto "Apoio à pessoa com deficiência" classificou com o maior grau de insatisfação. Conclusões: A família desempenha um papel fundamental no conhecimento das necessidades e problemas de seus membros e é um elemento essencial para o seu desenvolvimento. Consequentemente, deve ser assumida como um recurso primordial na construção de políticas e planos de intervenção. A insatisfação referida pelas famílias e que afeta negativamente a sua qualidade de vida está relacionada à necessidade de apoios formais e redes sociais, os quais devem ser intervindos e efetivos, para mudar essa percepção e melhorar a qualidade de vida familiar.
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