Primeros dos años de notificación de las enfermedades huérfanas-raras en Cali e identificación de algunas variables asociadas con la mortalidad
DOI:
https://doi.org/10.17533/udea.iatreia.37Palabras clave:
Colombia, enfermedades raras, epidemiología, monitoreo epidemiológico, mortalidad, salud públicaResumen
Introducción: en los últimos años Colombia reconoció las enfermedades huérfanas-raras como problema de interés en salud pública y ordenó su notificación obligatoria.
Objetivo: describir la información sobre las enfermedades huérfanas-raras obtenida en Cali a través del SIVIGILA en los primeros 2 años de registro.
Materiales y métodos: estudio observacional transversal analítico. Se calcularon frecuencias absolutas y relativas. Se realizó un análisis de normalidad con el Test Shapiro-Wilk. Se calcularon prevalencias. Se evaluó la relación de diferentes variables sociodemográficas y clínicas y el riesgo de mortalidad usando modelos lineales generalizados, la familia de distribución de Poisson con función de enlace logarítmica y modelos de varianza.
Resultados: fueron notificados 635 casos: 78 en el 2016 (prevalencia 3,25/100.0009) y 557 en el 2017 (prevalencia 23,01/100.000). La mayoría de los casos pertenecen al régimen contributivo. Las comunas con mayor número de casos y mayor prevalencia fueron la 17 y la 22. Entre las primeras enfermedades huérfanas-raras más comunes está la drepanocitosis, fue la más notificada en Cali con 25 casos para el 2016 (prevalencia 1,04/100.000) y 77 casos para el 2017 (prevalencia 3,1/100.000). La tasa cruda de mortalidad estimada para el periodo de estudio fue 0,83/100.000, las enfermedades con mayor mortalidad fueron la drepanocitosis en mujeres (0,12/100.000) y la polineuropatía en hombres (0,13/100.000).
Discusión: es necesario realizar y publicar en el futuro análisis más profundos a través de la revisión detallada de historias clínicas y la incorporación de otras fuentes disponibles, como el Registro Individual de la Prestación de Servicios (RIPS) y el Registro Único de Afiliados (RUAF), con el fin de disminuir el subregistro y suministrar a toda la comunidad información más precisa y detallada.
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